Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα πρωτοπορούν ανοίγοντας τα ιατρικά αρχεία τους

Η πρώτη οργάνωση που μοιράζεται την ιατρική εμπειρία της με την ελπίδα ότι θα ακολουθήσουν κι άλλες το παράδειγμά της.

Παρασκευή, 7 Φεβρουαρίου 2014 Παρασκευή, 7 Φεβρουαρίου 2014

Η πρώτη οργάνωση που μοιράζεται την ιατρική εμπειρία της με την ελπίδα ότι θα ακολουθήσουν κι άλλες το παράδειγμά της.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα (Médecins Sans Frontières/ MSF) πρωτοπορούν για μια ακόμη φορά και γίνονται η πρώτη ανθρωπιστική οργάνωση που δεσμεύεται να παρέχει πρόσβαση στα ιατρικά της δεδομένα για ερευνητικούς σκοπούς που αφορούν στη δημόσια υγεία. Οι MSF πρόσφατα ανακοίνωσαν την πρόθεσή τους να επιτρέψουν σε ερευνητές την πρόσβαση σε κλινικά και ερευνητικά δεδομένα που συγκεντρώνουν κατά την διάρκεια της αξιολόγησης και επίβλεψης των ιατρικών, ανθρωπιστικών τους προγραμμάτων. Η πρακτική αυτή έχει σαν στόχο να ενθαρρύνει όσο το δυνατόν ευρύτερο κοινό να χρησιμοποιήσει αυτά τα στοιχεία, πάντα τηρώντας αυστηρές ηθικές αρχές που θα διασφαλίζουν το ιατρικό απόρρητο και την προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.

«Νιώθουμε επιτακτική την ανάγκη να μοιραστούμε τα δεδομένα που συγκεντρώνουμε, με στόχο τη μέγιστη βελτίωση της δημόσιας υγείας», δήλωσε ο Απόστολος Βεΐζης, Υπεύθυνος προγραμμάτων των Γιατρών Χωρίς Σύνορα. «Πρόκειται για κάτι ιδιαίτερα σημαντικό για τις κοινότητες από τις οποίες προέρχονται τα δεδομένα. Πολλές από αυτές τις ομάδες δεδομένων προέρχονται από πληθυσμούς που είναι ‘ξεχασμένοι’, ή σε μεγάλο βαθμό αποκλεισμένοι (ζουν σε δύσβατες γεωγραφικά περιοχές ή κατέφυγαν σε αυτές λόγω πολέμου). Η προσφορά αυτών των δεδομένων σε άλλους ειδικούς προς ανάλυση, ελπίζουμε ότι θα δώσει το έναυσμα να βελτιωθούν ιατρικές και ανθρωπιστικές πρακτικές κάτι που ίσως εμείς δεν είχαμε την ικανότητα ή τους πόρους να επιτύχουμε».

Depuis 2010, MSF soutient le Programme Nationale de lutte contre la Tuberculose dans la ville de Buenaventura pour am?liorer le diagnostique et le traitement de la tuberculose r?guli?re et r?sistante. En 2012, MSF importe pour la premi?re fois un traitement contre la tuberculose r?sistante et soutient le programme municipal pour la gestion de la tuberculose r?sistante (en mati?re de conformit?, de formation du personnel de sant? et de suivi de dossiers). Sur l?ann?e 2012, 285 nouveaux patients atteints de tuberculose r?guli?re ont ?t? admis dans le programme alors que 60 patients atteints de tuberculose r?sistante et multi-r?sistante ?taient sous traitement ? la fin de l'ann?e (dont 31 nouvellement admis en 2012).  Since 2010, MSF supports the National Programme against Tuberculosis in the city of Buenaventura to improve the diagnosis and treatment of regular and resistant tuberculosis. In 2012, MSF imports for the first time a treatment against drug-resistant TB and supports municipal program for the management of drug-resistant TB (for compliance, training of health personnel and monitoring records). On the year 2012, 285 new patients with regularl tuberculosis were admitted to the program, while 60 patients with drug-resistant and multidrug-resistant tuberculosis were under treatment at the end of the year (including 31 newly admitted in 2012).

Η κίνηση αυτή ακολουθεί μια σειρά από επιτυχίες. Προηγούμενες αντίστοιχες προσπάθειες ανταλλαγής δεδομένων βοήθησαν να απλοποιηθεί η θεραπεία και η παρακολούθηση της ασθένειας του ύπνου και έφεραν πρωτοποριακές ιδέες για την θεραπεία της πολυανθεκτικής φυματίωσης (ΜDR-TB) στις οποίες βασίστηκε η αναθεώρηση των οδηγιών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας WHO για την θεραπεία της ασθένειας.

Αρχικά, θα κοινοποιηθούν στοιχεία από την εμπειρία των ΜSF στη θεραπεία των παραπάνω ασθενειών, όπως και του HIV, καθώς αποτελούν ολοκληρωμένα «πακέτα» κλινικών και ερευνητικών δεδομένων που έχει στην κατοχή της η οργάνωση. Ο τελικός κατάλογος δεν έχει ολοκληρωθεί ακόμη. Όλα τα δεδομένα που εμπίπτουν στην πολιτική ανταλλαγής δεδομένων δύναται να συμπεριληφθούν. Καθώς οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα φιλοδοξούν να δώσουν πλήρη πρόσβαση σε κάποια αρχεία δεδομένων, η πλειοψηφία των πληροφοριών θα κοινοποιείται μέσω μιας ελεγχόμενης διαδικασίας πρόσβασης. Δεδομένου ότι η οργάνωση εργάζεται κυρίως με ευάλωτους πληθυσμούς, η ελεγχόμενη αυτή διαδικασία θα διασφαλίζει ότι δεν διακυβεύεται η ασφάλεια των ατόμων ή των κοινοτήτων που εμπλέκονται.

Κάνοντας ευρύτερα γνωστές τις προθέσεις τους, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα  ελπίζουν να προτρέψουν και άλλους ανθρωπιστικούς φορείς να εξετάσουν ανάλογες πρωτοβουλίες κοινοποίησης δεδομένων τους.

«Το πρωταρχικό μας κίνητρο για τη συλλογή δεδομένων και τη διενέργεια ερευνών είναι η βελτίωση της επείγουσας ιατρικής βοήθειας που παρέχουν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα» δήλωσε o κ. Βεΐζης. «Χρειάζεται να χρησιμοποιούμε τους πόρους μας προσεκτικά: Φροντίζοντας να συλλέξουμε σταθερά ποιοτικά δεδομένα αλλά χωρίς να επιβαρύνουμε το προσωπικό μας που αγωνίζεται στην πρώτη γραμμή της ανθρωπιστικής βοήθειας. Ελπίζω αυτή η πρωτοβουλία να δώσει τροφή για περαιτέρω σκέψη, να ενθαρρύνει την υπεύθυνη κοινοποίηση υψηλής ποιότητας δεδομένων και ανάλυσης, να βελτιώσει τις ζωές των πληθυσμών που βρίσκονται στη μεγαλύτερη ανάγκη».

Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα.


Tags: ΕΡΕΥΝΑ| ΓΙΑΤΡΟΙ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ| ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟΙ ΣΚΟΠΟΙ| ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΥΓΕΙΑ




MORE FOR YOU