Νουσινερσένη, το φάρμακο που αλλάζει ζωές

Τρίτη 03 Απριλίου 2018

Τρίτη 03 Απριλίου 2018

Νουσινερσένη, το φάρμακο που αλλάζει ζωές

Αν υπήρχε πριν από 33 χρόνια η γενετική θεραπεία που κυκλοφόρησε αυτές τις ημέρες στην Ελλάδα, σήμερα ο ψυχίατρος Στέλιος Κυμπουρόπουλος, θα είχε λιγότερα σημεία εξέλιξης της αναπηρίας του. Η νουσινερσένη, η πρώτη γενετική θεραπεία που έρχεται στη χώρα μας, σταματά την εξέλιξη της νόσου και σε κάποιες περιπτώσεις επαναφέρει την κινητικότητα σε άκρα ή όργανα που είχαν σταματήσει να λειτουργούν σωστά. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) διαγνώστηκε στον γνωστό ψυχίατρο όταν ήταν 14 μηνών.

«Τα πρώτα συμπτώματα είχαν να κάνουν με τη στήριξη του κορμού μου. Δεν μπορούσα να καθίσω χωρίς να στηρίζομαι κάπου, έπεφτα. Στην Ελλάδα δεν είχε γίνει ούτε καν η σωστή διάγνωση. Οι γονείς μου με πήραν, πήγαμε στο εξωτερικό και εκεί διαγνώστηκα με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία», λέει ο κ. Κυμπουρόπουλος.

Η περιπέτεια της ζωής του δεν τελείωσε εκεί. Αυτό ήταν το σημείο από όπου ξεκίνησε. Στους περισσότερους γιατρούς ήταν άγνωστη. Όσοι γνώριζαν δεν είχαν σπουδαία ενημέρωση για την εξέλιξή της, καθώς σε κάθε άνθρωπο εξελίσσεται διαφορετικά και υπάρχουν και οι τύποι της νόσου δεν είναι μόνο ένας, αλλά τρεις. «Οι γιατροί είπαν στους γονείς μου ότι μέχρι να φτάσω στην εφηβεία θα πεθάνω. Εγώ όμως είμαι εδώ, 33 ετών και είμαι καλά. Έδωσα και δίνω κάθε μέρα έναν αγώνα για να κερδίσω την επόμενη ημέρα. Και μπορεί να μην περπάτησα ποτέ, αλλά είχα καλή λειτουργικότητα στα χέρια. Πέρα από την ταλαιπωρία, την ψυχική και σωματική εξάντληση τη δική μου και των γονιών μου, τα έξοδα ήταν υπέρογκα για να πηγαίνω κάθε χρόνο στο εξωτερικό, να κάνω κάθε μέρα φυσικοθεραπείες, μασάζ για την κυκλοφορία του αίματος, ειδικά εξαρτήματα για να μπορώ να στηρίζομαι, και χιλιάδες άλλα που απαιτεί η φροντίδα μου», εξηγεί ο ίδιος, ο οποίος σημειώνει ότι μπορεί η τιμή της πρώτης θεραπείας για τη νόσο να ακούγεται υψηλή, αλλά ωχριά μπροστά στο πραγματικό κόστος φροντίδας ενός ασθενούς.

Διαβάστε τη συνέχεια εδώ.

More for you

 
 

Don't Miss