«Για εμένα η ενδομητρίωση είναι ο δαίμονας, με τον οποίο συγκατοικούμε στο σώμα μου. Προκαλεί διαρκώς πόνο, προκαλεί δυσκολίες που δεν ήξερα ότι μπορώ να αντέξω. Δεν υπάρχει τρόπος να κάνω "έξωση" οπότε ακόμα και τώρα προσπαθώ να μάθω να ζω μαζί του»
Η ενδομητρίωση είναι μια «ύπουλη νόσος», επηρεάζει 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως και παρομοιάζεται εύκολα με γρίφο. Ο Μάρτιος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για την συχνή πάθηση ώστε καμία γυναίκα με υποψία να μη μένει άλλο στη σιωπή και την άγνοια.
Όσον αφορά τη φύση της, η ενδομητρίωση είναι μια καλοήθης γυναικολογική πάθηση. Συμβαίνει όταν έκτοπος ιστός του ενδομητρίου (φυσιολογική επένδυση της μήτρας), βρίσκεται εκτός από αυτήν και εγκαθίσταται κυρίως σε όργανα της πυέλου όπως, ωοθήκες, μήτρα (αδενομύωση), σάλπιγγες, έντερο, ουροδόχος κύστη, ουρητήρες και κάποιες φορές πιο μακριά από αυτή όπως στο διάφραγμα. Ο ιστός αυτός συμπεριφέρεται όπως αυτός του ενδομητρίου με αποτέλεσμα να επηρεάζεται από τις ορμόνες, οι οποίες εκκρίνονται σε κάθε κύκλο και να αιμορραγεί σε κάθε έμμηνο ρύση. Με την πάροδο του χρόνου αυτό το αίμα και ο ιστός εξελίσσονται είτε σε κύστες, είτε σε ουλώδη ιστό, είτε σε όσους και παράλληλα προκαλούνται συμφύσεις στην περιοχή. Πολλές φορές τα όργανα κολλάνε μεταξύ τους εξαιτίας των συμφύσεων με αποτέλεσμα να αλλοιώνεται η ανατομία της πυέλου.
Η Ελένη Μουτεσίδη είναι 33 χρονών και διαγνώστηκε με ενδομητρίωση στα 19 της.
«Τα προβλήματα άρχισαν απο την πρώτη μου περίοδο στα 14 όπου είχα πολυκυστικές ωοθήκες και ο γυναικολόγος μού έδωσε αντισυλληπτικά. Πονούσα πολύ αλλά νόμιζα πως ήταν φυσιολογικό να μην μπορώ να περπατήσω ή να χρειάζομα συνέχεια ύπνο. Είχα πολλές αιμορραγίες. Τα πρώτα συμπτώματα ήταν πόνοι, λιποθυμίες, αναιμία, αδυναμία και φυσικά η έντονη ανάγκη να φάω όλα τα γλυκά του κόσμου», περιγράφει για την αρχή της σχέσης της με την αρκετά συχνή γυναικολογική πάθηση.
Η Ελένη κάποτε ένιωσε σαν να μπήκε στο σώμα του Wolverine για να αντέξει τον πόνο. Η περιγραφή που κάνει, είναι τόσο παραστατική που αυτομάτως δημιουργείται η εικόνα μιας γυναίκας που ενισχύει με τη βοήθεια υπερδυνάμεων, τις φυσικές της ικανότητες για να αντέξει την όλη δυσφορία στον οργανισμό της.
«Ένιωθα ένα παγωμένο υγρό να καίει την κοιλιά μου. Αυτό που αισθάνθηκα, το ονομάζω από τότε "Wolverine". Δεν ήξερα πώς αλλιώς να το πω, εμπνεύστηκα από τον σούπερ ήρωα στην ταινία που του βάζουν ένα σχεδόν άφθαρτο κράμα μετάλλου, το adamantium για να τον κάνουν πιο δυνατό»
Η επίσημη διάγνωση
«Η επίσημη διάγνωση έγινε τυχαία καθώς μετά από σεξουαλική επαφή, ξαφνικά άρχισα να κάνω εμετό ασταμάτητα και ο πόνος στην κοιλιά ήταν τόσο οξύς που με έκανε να λιποθυμήσω. Όταν έφτασα στο νοσοκομείο, μου είπαν πως έχω εσωτερική αιμορραγία και ότι χρειαζόμουν επειγόντως χειρουργείο. Ήμουν σε δημόσιο νοσοκομείο στη 1:00 το πρωί και δεν υπήρχε γιατρός ή εξοπλισμός για λαπαροσκόπηση. Μου είπαν να προχωρούσαμε σε άμεση αφαίρεση της μίας ωοθήκης, διαφορετικά να πήγαινα σε κάποιο ιδιωτικό για λαπαροσκόπηση. Ήμουν τυχερή καθώς η γιαγιά μου ήταν μαζί μου και είχε στην άκρη ακριβώς όσα χρειαζόμουν για το χειρουργείο. Όταν έφτασα στο στο ιδιωτικό νοσοκομείο, δεν είχα πλέον τις αισθήσεις μου και θυμάμαι πολύ λίγες στιγμές πριν το χειρουργείο. Ήταν το πρώτο μου, (από τα 11 που έχω κάνει σύνολο), και ήταν η αρχή των προβλημάτων μου. Όταν συνήλθα, με ενημέρωσαν πως η κύστη που είχα, ήταν 10 εκατοστών κι έσκασε μετά από τη σεξουαλική επαφή. Μαθαίνοντας ότι βρίσκομαι στο στάδιο 4, ξεκίνησε το ταξίδι μου, έτσι άρχισα να μελετώ και να ενημερώνομαι για την ενδομητρίωση», περιγράφει η Ελένη και καταλαβαίνουμε γιατί έπρεπε να νιώσει για λίγο υπερήρωας.
Συμβουλές προς κάθε γυναίκα που έχει την υποψία ότι έχει ενδομητρίωση
Η διάγνωση της Ελένης άργησε πέντε χρόνια, από την πρώτη περίοδο μέχρι το πρώτο χειρουργείο. Ακόμη και σήμερα όπως εξομολογείται που έχει στα χέρια της την επίσημη διάγνωση κι έχει κάνει ολική υστερεκτομή, υπάρχουν γιατροί που δεν την πιστεύουν ή που επιμένουν πως «όλα είναι στο μυαλό της».
Τι συμβουλεύει κάθε γυναίκα πριν την επίσημη διάγνωση;
- Μην αγνοείς τα συμπτώματα που έχεις.
- Δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις.
- Κράτα σημειώσεις γιατί όταν σου μιλάει ο γιατρός, το μυαλό σου είναι 100% σε πανικό αντί να συγκρατεί τις πληροφορίες που σου δίνει.
- Κράτα σημειώσεις με τα συμπτώματα και τις απορίες που έχεις πριν από το επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σου καθώς πάντα ξεχνάμε κάτι, το οποίο είναι συνήθως σημαντικό.
- Ακόμα κι όταν οι εξετάσεις σου είναι "καθαρές", (πχ ο υπέρηχος, η μαγνητική, η αξονική κλπ), δεν σημαίνει ότι δεν έχεις ενδομητρίωση αν συνεχίζεις να έχεις συμπτώματα παρά τις "καθαρές" εξετάσεις). Πίεσε για λαπαροσκόπηση καθώς είναι ο ΜΟΝΟΣ τρόπος για τη διάγνωση της ενδομητρίωσης.
- Αν είσαι στο σχολείο ή στη δουλειά, μην ντραπείς ΠΟΤΕ σου πχ. να κάτσεις παραπάνω στην τουαλέτα ή να ζητήσεις βοήθεια από κάποιον κοντά σου. Δεν είναι πάντα εύκολο να πολεμάς μόνη σου και δεν χρειάζεται.
- Δεν είσαι μόνη/ος - είμαστε ένα τεράστιο δίκτυο ατόμων με την ασθένεια (αλλά και άλλες όπως είναι οι πολυκυστικές ωοθήκες, η αδενομύωση, τα ινομυώματα κλπ) και είμαστε όλοι εδώ να υποστηρίξουμε ο ένας τον άλλον γιατί ξέρουμε πώς είναι να πολεμάς μόνος και μπορεί να γίνει πολύ πιο βαρύ απ' όσο φαντάζεται κανείς.
Πώς είναι για μια γυναίκα να ζει με την ενδομητρίωση
Ο ορισμός της ενδομητρίωσης μπορεί να βρεθεί εύκολα από μια γρήγορη αναζήτηση στο internet. Το πώς τη βιώνει όμως κάθε γυναίκα, διαφέρει κατά πολύ.
«Για εμένα είναι ο δαίμονας, με τον οποίο συγκατοικούμε στο σώμα μου. Προκαλεί πόνο διαρκώς, προκαλεί δυσκολίες που δεν ήξερα ότι μπορώ να αντέξω. Δεν υπάρχει τρόπος να κάνω "έξωση" οπότε ακόμα και τώρα προσπαθώ να μάθω να ζω μαζί του»
Η Ελένη ωστόσο λέει πως μπορεί να μην πονάνε όλες οι γυναίκες όσο εκείνη. «Δεν είναι όλες οι περιπτώσεις τόσο άσχημες. Μπορεί να μην έχουν πλησιάσει τόσο κοντά στον θάνατο όσο εγώ εξαιτίας της ενδομητρίωσης αλλά η σκέψη ότι αυτό που περνάω εγώ, μπορεί να το περάσει η αδερφή μου, με πονάει περισσότερο και από την ίδια την ενδομητρίωση. Το να γνωρίζω ότι κάποια άλλη γυναίκα δεν είναι στην ίδια κατάσταση με μένα, μου προκαλεί ένα τεράστιο χαμόγελο και φεύγει ένα τεράστιο βάρος από πάνω μου».
«Περπατάω με μαγκούρα γιατί τα πόδια μου μουδιάζουν. Δεν θα μπορέσω να κάνω ποτέ μου παιδιά, έχω κάνει ολική υστερεκτομή και είμαι μόνιμα με έμπλαστρο φαιντανύλης»
Η συγκατοίκηση «με τρίτο»
Η Ελένη συζεί με τη σχέση της και περιγράφει την καθημερινότητα ανάμεσα στους τρεις τους. «Δεν ζω μόνο εγώ με τον πόνο, συγκατοικώ με τον σύντροφό μου κι έτσι κι εκείνος έπρεπε να μάθει να ζει με κάποιον με βαριά μορφή ενδομητρίωσης. Ξέρω πως όσοι είναι γύρω μου, το περνούν μαζί μου. Κάθε μέρα είναι διαφορετική αλλά και ίδια. Δεν μπορώ να κάνω μακροχρόνια σχέδια, σχεδιάζω μόνο την κάθε μέρα κι έχω συνειδητοποιήσει πως χρειάζεται αποδοχή. Μετά από χρόνια θεραπείας, μπορώ να πω πως πλέον είμαι πιο ψύχραιμη».
Η ποιότητα της ζωής, όπως και κάθε τομέας επηρεάζεται έντονα μετά τη διάγνωση. «Έχει τύχει να χάσω σχέσεις γιατί δεν με πίστευαν ή γιατί δεν μπορούσαν να αντέξουν σε πόσο άσχημη κατάσταση ήμουν. Για παράδειγμα, μετά από ένα επείγον χειρουργείο για κύστη που ήταν από τα πιο βαριά και με οδήγησε στο να χάσω μια ωοθήκη, ξύπνησα και δεν είχα σύντροφο», περιγράφει η Ελένη.
Η ενδομητρίωση όμως επηρεάζει και τα επαγγελματικά. «Δεν γινόταν να παίρνω άδεια ασθενείας κάθε δύο εβδομάδες για μία εβδομάδα όσο κρατούσε η περίοδος. Ο τότε σύντροφός μου έμαθε να μου κάνει ενέσεις στο σπίτι για να μπορώ να πηγαίνω στη δουλειά. Τα παυσίπονα ήταν ενέσιμα γιατί έκανα διαρκώς εμετούς από τον πόνο».
Οι (δοκιμασμένοι) τρόποι αντιμετώπισης
Οι επιλογές για την αντιμετώπιση του πόνου και των συμπτωμάτων που προκαλεί η ενδομητρίωση είναι πολλές αλλά μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί κάποια αποτελεσματική θεραπεία.
Η Ελένη έχει δοκιμάσει όλα τα παρακάτω με διαφορετική αποτελεσματικότητα και η σειρά που ακολουθεί, είναι τυχαία:
● Χειρουργείο για αφαίρεση κύστης ενδομητρίωσης και εστιών ενδομητρίωσης με ablation & excision.
● Χειρουργείο και αφαίρεση γυναικολογικών οργάνων. ΔΕΝ είναι θεραπεία αλλά προσωπικά τη βοήθησε με την ποιότητα της ζωής της καθώς δεν χρειάζεται να είναι νοσοκομείο κάθε δύο εβδομάδες που είναι ο κύκλος της περιόδου της.
● Lidocaine infusion therapy. Μια θεραπεία που επιχείρησε μερικές φορές αλλά δεν τη βοήθησε καθόλου. Θεωρητικά, είναι ένα reset για να μπορεί το σώμα να αναγνωρίζει τον πόνο από τον ψεύτικο.
● Αντισυλληπτικά / Ορμόνες. Τα παίρνει ακόμα και τώρα αναγκαστικά, επειδή είναι σε εμμηνόπαυση και χρειάζεται ενίσχυση τα κόκκαλά της. Πριν την εμμηνόπαυση, έπαιρνε μάλιστα συνέχεια ορμόνες για να κάνουν πιο φυσιολογικό τον κύκλο της και με πιο ανεκτό πόνο αλλά δεν τη βοήθησαν ποτέ.
● Ενέσιμες ορμόνες για διακοπή περιόδου. Η Ελένη έχει δοκιμάσει όλες τις ενέσεις που υπάρχουν και θεωρητικά κόβουν την περίοδο αλλά από ένα σημείο κι έπειτα, άρχισαν να έχουν το αντίθετο αποτέλεσμα, προκαλώντας μόνιμη αιμορραγία μέχρι που τις σταμάτησε εντελώς.
● Σπιράλ στη διάρκεια ενός χειρουργείου ως θεραπεία για τις περιόδους αλλά η εφαρμογή του ήταν εντελώς αποτυχημένη.
● Παυσίπονα. Η Ελένη έχει αλλεργία στα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα οπότε οι επιλογές της είναι λιγότερες. Το έμπλαστρο φαιντανύλης είναι το μόνο που την έχει βοηθήσει σε τεράστιο βαθμό μέχρι σήμερα.
● Φυσικοθεραπεία. Ακολουθεί κάποιες ασκήσεις, ασφαλείς για εκείνη.
● Ψυχολογική υποστήριξη. Προσωπικά, μάχεται με γενικευμένη αγχώδη διαταραχή, κατάθλιψη και διαταραχή μετατραυματικού στρες.
● Κατοικίδια. Έχει 9! 7 γάτες και 2 μεγάλα μωρά σκυλιά. Είναι η δική της ψυχολογική υποστήριξη μέσα στο σπίτι.
Γιατί η Ελλάδα βρίσκεται ως χώρα τόσο πίσω στην ενημέρωση
Δυστυχώς, η εκπαίδευση στην Ελλάδα δεν είναι εκεί που θα έπρεπε, ούτε στο σχολείο ούτε στην ιατρική κοινότητα, σύμφωνα με την Ελένη. «Πολλοί γιατροί στην Ελλάδα δεν έχουν ακούσει καν για την ενδομητρίωση. Ακριβώς γι' αυτό είναι πολύ σημαντικό να γίνει με σωστό τρόπο η ευαισθητοποίηση του θέματος αλλά και η σωστή εκπαίδευση από μικρή ηλικία πως οι περίοδοι δεν πρέπει να σε στέλνουν στο νοσοκομείο, δεν είναι φυσιολογικό».
«Η δική μου γενιά μπορεί να έχει βασανιστεί πολύ αλλά τουλάχιστον ξέρουμε πως με τη φωνή μας, οι επόμενες γενιές μπορεί να το περάσουν λίγο πιο εύκολα, με λίγο παραπάνω γνώση και λιγότερο φόβο»
Με το χαρτί της διάγνωσης στα χέρια
Αν έχεις πάρει μόλις το χαρτί της διάγνωσης στα χέρια σου και δεν έχεις ιδέα τι να κάνεις σε πρώτη φάση με την ενδομητρίωση, οι συμβουλές της Ελένης θα σου φανούν πολύ χρήσιμες:
- Ζήτα βοήθεια. Μην ντρέπεσαι, μη φοβάσαι. Δεν μπορούμε να πολεμήσουμε όλους τους δαίμονες μόνοι μας. Σκέψου πως κάποια άλλη νεαρή κοπέλα είναι στην ίδια θέση με εσένα, τι θα της έλεγες;
- Είμαστε πολλοί εκεί έξω, ρώτα ό,τι απορίες έχεις. Μίλα με άτομα με παρόμοιες εμπειρίες.
Για την Ελένη Μουτεσίδη όμως, το πιο σημαντικό είναι το παρακάτω και εύχεται να το γνώριζε τη μέρα που έμαθε ότι από εδώ και πέρα θα κρατάει αναγκαστικά την ενδομητρίωση από το χέρι για να πορεύεται στη ζωή. «Θα ανακαλύψεις πόσο πιο δυνατή είσαι από όσο πίστευες μέχρι τώρα. Κράτα αυτή τη δύναμη, κράτα αυτή τη σκέψη. Θα τη χρειαστείς σε εκείνες τις μέρες που τα πράγματα θα είναι πιο δύσκολα αλλά να ξέρεις ότι δεν θα είναι πάντα έτσι».