Ο ήρωας που χρειάζεται ένα παιδί μπορεί να είσαι εσύ: Μάθαμε τα πάντα για τη δωρεά μυελού των οστών

«Ένα παιδί μπορεί να επιβιώσει και να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, αφού έχει περάσει τόσο δύσκολα», μου λέει η Μαρία Κώστογλου, Υπεύθυνη προσέλκυσης και αρμόδια για την εκπαίδευση των εθελοντών δράσης του ΚΕΔΜΟΠ (κέντρο ενημέρωσης και προσέλκυσης εθελοντών δοτών μυελού των οστών του Πανεπιστημίου Πατρών) – «Χάρισε Ζωή». Αυτές οι λέξεις αντικατοπτρίζουν τη δύναμη και την ελπίδα που κρύβεται πίσω από κάθε δωρεά μυελού των οστών, ειδικά όταν μιλάμε για τους μικρούς ήρωες που μάχονται με τον παιδικό καρκίνο. Αυτή είναι, εξάλλου, και η αποστολή του ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή»: Να συνδέσει ανθρώπους που δεν γνωρίζονται, αλλά ενώνουν τις δυνάμεις τους για να προσφέρουν το πιο πολύτιμο δώρο: Τη ζωή.

Η δωρεά μυελού των οστών είναι μια διαδικασία που μοιάζει άγνωστη. Είναι μια διαδικασία που μοιάζει τρομακτική. Γιατί η ενημέρωση είναι (ακόμα και σήμερα) ελλιπής, γιατί οι παρερμηνείες είναι πολλές. Η Μαρία Κώστογλου μου εξήγησε πώς το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή», από το 2010 έχει κατορθώσει να δημιουργήσει μια δυναμική βάση δεδομένων, μια «δεξαμενή ελπίδας». Μπορεί στην Ελλάδα η διαδικασία να βρίσκεται ακόμα σε πρώιμο στάδιο σε σύγκριση με άλλες χώρες, αλλά η πρόοδος δεν παύει να είναι αισθητή: Τη στιγμή που γράφεται αυτό το άρθρο, στο ΚΕΔΜΟΠ είναι εγγεγραμμένοι πάνω από 90.000 εθελοντές δότες.

Μπορείτε να μας εξηγήσετε ποιος ακριβώς είναι ο ρόλος/έργο του ΚΕΔΜΟΠ - «Χάρισε Ζωή» και πού επικεντρώνονται οι δραστηριότητές του;

Το ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» είναι το Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Πανεπιστήμιου Πατρών, με έδρα την Πάτρα. Είναι μια βάση δεδομένων στην οποία εγγράφονται εθελοντές δότες μυελού των οστών που μελλοντικά θα βοηθήσουν ασθενείς με καρκίνο του αίματος. Το ΚΕΔΜΟΠ λειτουργεί πανελλαδικά και παγκόσμια. Κανένα κράτος δεν μπορεί να καλύψει απόλυτα την ανάγκη για δότες μυελού των οστών, είναι περίπου στο 50%, ακόμα και σε κράτη όπου υπάρχουν δεξαμενές πολλά χρόνια, με πολλούς δότες. Στην Ελλάδα, ξεκινήσαμε αργότερα από ό,τι συμβαίνει αλλού, αλλά προχωράμε πολύ δυναμικά.

Ποια είναι η ανάγκη για εθελοντές δότες μυελού των οστών στην Ελλάδα αυτήν τη στιγμή;

Περίπου 20% των ασθενών μας, μένουν ακόμα χωρίς δότη, παρά το γεγονός ότι υπάρχουν παραπάνω από 40 εκατομμύρια δότες παγκοσμίως.

Πόσα παιδιά βρίσκουν τον δότη στο οικογενειακό τους περιβάλλον και πόσα από τη λίστα εθελοντών δοτών;

Οι πρώτοι ιδανικοί συμβατοί δότες για έναν ασθενή, θα μπορούσαν να είναι τα αδέρφια και μόνο. Τα αδέρφια μεταξύ τους, μπορεί να έχουν συμβατότητα, ενώ οι γονείς με τα παιδιά (και το αντίθετο), δεν είναι ποτέ συμβατοί. Αυτό γίνεται γιατί οι γονείς δίνουν το μισό του κληρονομικού τους σε κάθε παιδί και σε κάθε παιδί δημιουργείται ένας καινούργιος συνδυασμός στοιχείων. Εάν σε αυτά τα παιδιά, δύο ταυτίζονται, υπάρχει πιθανότητα 30%.

Δηλαδή, γενικά, 3 στους 10 (30%) από τους ασθενείς μας, θα βρουν τον δότη στην οικογένεια, στα αδέρφια, και 7 στους 10 (70%) των ασθενών θα χρειαστούν έναν ξένο.

Υπάρχει κάποια ιστορία που να σας έχει συγκινήσει ιδιαίτερα; Θέλετε να τη μοιραστείτε μαζί μας;

Προσωπικά έχω πάρα πολλές ιστορίες που με έχουν συγκινήσει, γιατί εργαζόμουν χρόνια σε μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών, σε παιδιατρική μονάδα στη Γερμανία. Αυτό που κυρίως με συγκινεί, είναι αρχικά το γεγονός ότι ένα παιδί μπορεί να επιβιώσει και να ζήσει μετά μια φυσιολογική ζωή, γιατί οι ασθενείς περνούν πολύ δύσκολα. Συγκινούμαι πολύ με τους ανθρώπους που βιώνουν την απώλεια, που έχουν χάσει έναν δικό τους άνθρωπο, ένα παιδί, αλλά πάντα μας ενθαρρύνουν να συνεχίσουμε για τους υπόλοιπους. Αυτό δεν μπορεί να ειπωθεί εύκολα από έναν άνθρωπο που έχει χάσει το παιδί του. Επίσης, πάντα για μένα είναι συγκλονιστική η στιγμή που οι ασθενείς συναντώνται με δότες – μπορεί μετά από 2 χρόνια να γίνει άρση απορρήτου γιατί η δωρεά είναι ανώνυμη και όποιος εγγράφεται έχει έναν μοναδικό κωδικό στο σύστημα, δεν έχει προσωπικά στοιχεία.

Ποιες είναι οι πιο συνηθισμένες παρανοήσεις ή φόβοι που έχει το κοινό γύρω από τη δωρεά μυελού των οστών;

Ο μεγαλύτερος μύθος είναι το θέμα με τη σπονδυλική στήλη. Ο μυελός των οστών βρίσκεται στα πλατιά οστά της λεκάνης μας. Εκεί, παράγεται το αίμα μας, τα αιμοποιητικά κύτταρα. Δεν γίνεται λήψη από τη σπονδυλική στήλη. Ακριβώς λόγω αυτού του μύθου και της σύγχυσης, και επειδή οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν το σημείο όπου παράγεται το αίμα τους, φοβούνται ακόμα μήπως πάθουν κάποια βλάβη κυρίως στην κίνησή τους. Φοβούνται μην πάθουν κάτι οι ίδιοι ή ότι τα στοιχεία τους δεν θα είναι ασφαλή. Ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος.

Εμείς, παίρνουμε δείγμα με δύο μπατονέτες από το στόμα για να «διαβαστεί» εργαστηριακά η σειρά DNA την οποία συγκρίνουμε για να βρούμε τον συμβατό δότη για έναν ασθενή. Αυτό φυλάσσεται σε ένα κλειστό σύστημα στη βάση δεδομένων μας, με έναν μοναδικό κωδικό. Τα στοιχεία που συμπληρώνει ο πιθανός δότης για να επικοινωνήσουμε μαζί του, παραμένουν κλειδωμένα στο «Χάρισε Ζωή». Μόνο εμείς γνωρίζουμε ποιος βρίσκεται πίσω από αυτόν τον μοναδικό κωδικό. Και επειδή μιλάμε για ασφάλεια, όταν θα βρούμε τον συμβατό δότη (μπορεί να έχουν περάσει χρόνια) γίνεται πριν από οτιδήποτε μια γενική εξέταση. Μπορεί να είναι υγιής όταν έχει εγγραφεί, αλλά στην πορεία να αλλάξουν τα δεδομένα.

Εάν κάποιος αποφασίσει να γίνει εθελοντής, ποιοι είναι οι επόμενοι «σταθμοί» μετά την εγγραφή του ώστε να είναι έτοιμος για δωρεά;

Αρχικά, ενημερώνεται πολύ καλά, ιδανικά σε εμάς: Είτε στη γραμμή ενημέρωσης που λειτουργεί καθημερινά είτε σε κάποια δράση μας όπου θα βρει έναν επαγγελματία του «Χάρισε Ζωή». Στη συνέχεια, εγγράφεται μετά το δείγμα που θα παρθεί από το στόμα και συμπληρώνει μια αίτηση, στην οποία ζητούνται στοιχεία επικοινωνίας, ένα σύντομο ιατρικό ιστορικό. Τα στοιχεία καταχωρούνται στο σύστημα με έναν μοναδικό κωδικό και από εκείνη τη στιγμή ξεκινάει η αναζήτηση. Μπορεί ο άνθρωπος που έδωσε το δείγμα να είναι συμβατός με οποιονδήποτε ασθενή στον κόσμο. Εάν είναι συμβατός, θα τον καλέσουμε. Γίνεται πρώτα μια εξέταση, ένα γενικό τσεκ απ για να επιβεβαιωθούμε ότι ο δότης είναι καλά στην υγεία του (για τη δική του ασφάλεια και του ασθενούς) και μόνο τότε προχωράει η διαδικασία. Επίσης, να σημειώσω ότι τα κέντρα συλλογής, δηλαδή εκεί που ένας εθελοντής δωρίζει, είναι συγκεκριμένα: Στην Αθήνα, στην Πάτρα και στη Θεσσαλονίκη. Ο κύριος τρόπος της δωρεάς είναι μέσω του αίματος, με μια μέθοδο που ονομάζεται λευκαφαίρεση.

Η διαδικασία, μοιάζει περίπου με τη διαδικασία δωρεάς αιμοπεταλίων και διαρκεί 2-3 ώρες. Μετά, ο δότης πηγαίνει κανονικά σπίτι του. Δεν έχει καμία έλλειψη γιατί παίρνουμε κύτταρα που έχουν παραχθεί επιπλέον, δεν έχει απώλεια αίματος οπότε μπορεί να γίνει δότης και κάποιος με χαμηλό αιματοκρίτη.

Εάν έχουμε ένα πολύ μικρό παιδί ή μιλάμε για μια πολύ εξειδικευμένη/σπάνια ασθένεια όπου χρειάζεται ο μυελός των οστών μαζί με τα κύτταρα, δηλαδή από το οστό, τότε γίνεται η παρακέντηση του οστού της λεκάνης. Καμία σχέση με τη σπονδυλική στήλη, ωστόσο. Η διαδικασία γίνεται με γενική αναισθησία, γίνεται σε συνθήκες χειρουργείου όχι σε κανονικό χειρουργείο. Παρακέντηση σημαίνει ότι απλώς με μια πιο χοντρή βελόνα γίνεται αναρρόφηση των μυελών των οστών μαζί με τα κύτταρα. Μόλις ξυπνήσει ο δότης (η διαδικασία διαρκεί 40-45 λεπτά), θα αισθάνεται έναν πόνο παρόμοιο με τη θλάση. Αυτό που δωρίζει αφορά στο 5% του συνόλου που έχει, το οποίο αναπαράγεται πολύ γρήγορα και συνέχεια. Αυτή, όμως, είναι η πολύ σπάνια περίπτωση.

Ποιες δράσεις και πρωτοβουλίες πραγματοποιούνται αυτήν την περίοδο από το ΚΕΔΜΟΠ για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση της δωρεάς μυελού των οστών;

Το ΚΕΔΜΟΠ υπάρχει από το 2010 και αυτό που επιχειρούμε είναι η επικοινωνία με τους νέους. Κάπου εδώ να τονίσω ότι το όριο εγγραφής είναι τα 40, αλλά παγκοσμίως είναι τα 61. Μια πρωτοβουλία που έχει γίνει, και σχετίζεται με τους νέους, είναι ότι το 2022 υπογράφηκε μνημόνιο με το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας και με τα δύο κέντρα στην Ελλάδα, το ΚΕΔΜΟΠ και το ΕΛΠΙΔΑ, που είμαστε υπό τη σκεπή του ΕΟΜ (Ελληνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων). Αυτή η πρωτοβουλία μας επιτρέπει να μπούμε στον στρατό και να κάνουμε ενημερώσεις σε ανθρώπους νέους και υγιείς. Παράλληλα, έχουν δημιουργηθεί σε κάποια πανεπιστήμια - και θα συνεχιστεί αυτό, σταθμοί εγγραφής όπου ένας άνθρωπος μπορεί να ενημερωθεί.

Οι δράσεις, γενικότερα, που μπορούν να γίνουν, είναι πάντα από έξω. Δηλαδή, τώρα εμείς που μιλάμε για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, είναι μια δράση. Το ότι έχουμε την ευκαιρία να μιλήσουμε για αυτό, είναι μια δράση.

Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σε όλους όσους σκέφτονται να γίνουν εθελοντές δότες και σε όσους θέλουν να στηρίξουν την προσπάθεια του ΚΕΔΜΟΠ;

Σε όλες σχεδόν τις δράσεις μας, θα βρεθώ μπροστά σε έναν άνθρωπο που για μια μικρή λεπτομέρεια που είχε καταλάβει λάθος ή είχε διαβάσει λάθος, δεν εγγράφηκε ως δότης (ενώ ήθελε), αλλά πλέον έχει ξεπεράσει το όριο ηλικίας. Αυτό που θέλω να πω στον κόσμο, είναι να ενημερωθεί. Δεν έχει κανείς την υποχρέωση να γίνει δότης, αλλά πρέπει να ενημερωνόμαστε σωστά. Η παράκληση μου, αρχικά, είναι ο κόσμος να ενημερωθεί και μετά να κάνει την εγγραφή, εφόσον το θέλει, αλλά κι εάν κάποιος γνωρίζει έναν άνθρωπο που μπορεί να στηρίξει οικονομικά το κέντρο, είναι εξίσου σημαντικό.