Με αφορμή τη σημερινή μέρα ας γνωρίσουμε μερικά βασικά πράγματα για τη νόσο αλλά και πώς μπορούμε να στηρίξουμε τους ανθρώπους που νοσούν.
Η νόσος Alzheimer είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας (50-60 % του συνόλου). Εκδηλώνεται συνήθως σε άτομα άνω των 60 και προκαλεί μία βαθμιαία εκφύλιση του εγκεφάλου με αποτέλεσμα τη σταδιακή έκπτωση των νοητικών λειτουργιών. Στα αρχικά στάδια εμφανίζεται ήπια έκπτωση μνήμης: ο ασθενής ξεχνά τα πρόσφατα γεγονότα, ενώ συνήθως θυμάται με λεπτομέρειες τα παλιά. Πολλές φορές αυτές οι δυσκολίες θεωρούνται συνέπεια του φυσιολογικού γήρατος και αυτό δυσκολεύει την έγκαιρη διάγνωση της νόσου. Καθώς η νόσος Alzheimer εξελίσσεται προσβάλλονται όλες οι νοητικές λειτουργίες, ο λόγος, η κρίση, η συμπεριφορά και ο ασθενής οδηγείται σε πλήρη αποδιοργάνωση της ζωής και της προσωπικότητας του. Η καθημερινή λειτουργικότητα του μειώνεται, γίνεται ανίκανος να φροντίσει τον εαυτό του και καταλήγει να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους συγγενείς του, οι οποίοι επωμίζονται ένα μεγάλο πρακτικό και ψυχικό φορτίο.
Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει ριζική θεραπεία της νόσου Alzheimer,τα τελευταία χρόνια τα φάρμακα σε συνδυασμό με μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις ελέγχουν τα συμπτώματα της νόσου και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Σήμερα υπάρχουν 200.0000 χιλιάδες ανοϊκοί ασθενείς στην Ελλάδα, 7300.000 στην Ευρώπη και 36.000.000 σε όλο τον κόσμο. Οι αριθμοί αυτοί αναμένεται να αυξηθούν δραματικά τα επόμενα χρόνια λόγω της αύξησης του μέσου όρου ζωής παγκοσμίως.
Πέρα από τους ασθενείς αυτοί που επιβαρύνονται εξίσου είναι οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών που είναι συνήθως μέλη της οικογένειας, σπανιότερα φίλοι, γείτονες και επαγγελματίες (οικιακοί βοηθοί, συνοδοί ή προσωπικό των οίκων ευγηρίας). Ιδιαίτερα στην Ελλάδα, οι οικογένειες συνήθως συνεχίζουν να φροντίζουν τους ηλικιωμένους συγγενείς τους στο σπίτι. Μόνο το 1% των ατόμων άνω των 65 ετών ζουν σε οίκους ευγηρίας ή άλλα ιδρύματα. Το γεγονός αυτό, μεταφράζεται σε σημαντική επιβάρυνση των φροντιστών. Οι φροντιστές – συγγενείς αναφέρουν αισθήματα απόγνωσης σε τριπλάσια συχνότητα συγκριτικά με το γενικό πληθυσμό. Επίσης, κάνουν μεγαλύτερη χρήση ηρεμιστικών και αντικαταθλιπτικών φαρμάκων. Συχνά βιώνουν μοναξιά, κοινωνική απομόνωση, ματαίωση, θυμό, σωματική εξασθένηση και χάνουν εύκολα την υπομονή τους. Ακόμη, αναφέρουν αϋπνία και μειωμένη ενεργητικότητα. Στην αρχή, κάποια μέλη της οικογένειας μπορεί να δυσκολευθούν να δεχθούν τη διάγνωση της νόσου Alzheimer ή άλλου ανοϊκού συνδρόμου. Αρνούμενοι να δεχτούν ότι ο δικός τους άνθρωπος έχει άνοια, παραβλέπουν τα σημάδια της νόσου, αλλάζουν θεράποντες και ασχολούνται με εναλλακτικές ή “θαυματουργές” θεραπείες. Στα προχωρημένα στάδια της άνοιας, η οικογένεια συνήθως προσπαθεί να προσφέρει το καλύτερο δυνατό επίπεδο φροντίδας στον πάσχοντα, έχοντας συγχρόνως να αντιμετωπίσει τα δικά της συναισθήματα πόνου και πένθους για το αγαπημένο πρόσωπο.
Οι φροντιστές πρέπει συστηματικά να επιλύουν σειρά καθημερινών προβλημάτων που αφορούν ζητήματα απλά όπως οι δυσκολίες στο ντύσιμο, μέχρι πιο σύνθετα όπως εκείνα της χρήσης της τουαλέτας, της ασφαλούς μετακίνησης και των δυσκολιών της συμπεριφοράς. Για την καλύτερη αντιμετώπιση όλων αυτών των προβλημάτων οι φροντιστές καλούνται να αναλάβουν καινούργιους ρόλους, π.χ. οι άντρες πρέπει να μάθουν “γυναικείες” δουλειές – να μαγειρεύουν ή να φροντίζουν το νοικοκυριό – και οι γυναίκες “αντρικές” δουλειές, όπως η διαχείριση των οικονομικών, η οδήγηση κ.ά.“Το να είσαι φροντιστής είναι μία απαιτητική και σκληρή δουλειά”. Το σημαντικότερο για τους φροντιστές είναι η συνειδητοποίηση ότι για να τα καταφέρουν πρέπει να μην παραμελήσουν τον εαυτό τους. Η φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί κάποιες φορές να είναι πολύ δύσκολη. Ωστόσο, πάντα υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης της κατάστασης. Στη συνέχεια παρέχονται ορισμένες οδηγίες, που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές και που μπορείτε να ακολουθήσετε:
Καθιερώστε ορισμένες συνήθειες, αλλά συνεχίστε τη ζωή φυσιολογικά. Αξίζει ιδιαίτερα να τονισθεί η ανάγκη να ξεπεραστούν οι δισταγμοί να ζητήσει κάποιος βοήθεια. Η επιτυχής φροντίδα σε αυτές τις περιπτώσεις είναι κάτι που ξεπερνά τις δυνατότητες ενός προσώπου και έτσι θα πρέπει να αξιοποιηθεί η συνδρομή του συγγενικού – φιλικού περιβάλλοντος και των ειδικών της υγείας. Ευτυχώς, υπάρχουν πλέον και στην Ελλάδα αρκετά συστήματα υποστήριξης στην κοινότητα, όπως ειδικά Ιατρεία Μνήμης κ.λπ. Και μόνο το να μοιραστεί κανείς τα οδυνηρά συναισθήματά του, είναι συχνά ανακουφιστικό. Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης βοηθά πραγματικά στο να στηριχθούν οι φροντιστές για να μπορούν να τα βγάλουν πέρα. Είναι σημαντικό να χτίσει και να ενισχύσει κανείς φιλικές και συγγενικές σχέσεις νωρίς στην ασθένεια. Η οικογένεια και οι φίλοι μπορεί να είναι μία πηγή άνεσης, βοήθειας και ευχαρίστησης. Μία ομάδα υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει τις οικογένειες των πασχόντων από την νόσο Alzheimer και να αποτελέσει μία τεράστια πηγή κατανόησης πόρων και πληροφοριών.
Ακολουθούν ενδεικτικά κάποια κέντρα στα οποία μπορείτε να απευθύνεστε για περαιτέρω πληροφορίες:
Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών Κέντρο Ημέρας ασθενών με άνοιαΜ. Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, 11636 Παγκράτι, Αθήνα Τηλέφωνο: 2107013271Κέντρο Alzheimer Ψυχογηριατρική Εταιρεία «Ο ΝΕΣΤΩΡ»Ι. Δροσοπούλου 22, 11257 Κυψέλη, Αθήνα Τηλέφωνο: 2108235050, 2108235620Κέντρο Ημέρας ΙΑΣΙΣΚριμαίας 73, 16562 Άνω Γλυφάδα Τηλέφωνο: 2109608020Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συγγενών ΔιαταραχώνΚέντρο Ημέρας «Αγία Ελένη» Π. Συνδίκα 13, 54643, Θεσ/νίκη Τηλέφωνο: 2310810411Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συγγενών Διαταραχών Βόλου Μονάδα Αντιμετώπισης Νόσου ΑlzheimerΑνθεστηρίων 5, 38500 Αλυκές Βόλου Τηλέφωνο: 2421087265, 2421087266Ευχαριστούμε την Τουρίκη Ευγενία, Ψυχολόγος, Εταιρία Νόσου Azheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών, 6979082387 [email protected]Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα.
Ακολουθήστε το jenny.gr στο google news και μάθετε τα πάντα γύρω από τη διατροφή, τη γυμναστική, το σεξ και την ψυχική υγεία.
