Η αυτόνομη διαβίωση στην Ελλάδα για όσουν έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Down, παραμένει μια σημαντική πρόκληση
Δήμητρα Πραντάλου
21 Μαρτίου 2025
Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε επίσημα ως η “Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down”, από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών, μετά την πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, το 2006, που στόχο είχε την ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας για το Σύνδρομο Down. Από το 2012, όμως, μέχρι και σήμερα, πόσα έχουν αλλάξει; Πόσο συμπεριληπτική είναι η κοινωνία; Έχουν γίνει βήματα στην εκπαίδευση; Ποιες βασικές δυσκολίες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σύνδρομο Down στην καθημερινότητά τους;
Σε αυτά τα ερωτήματα μας απάντησαν η Σοφία Βουκάντση, Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, η Κοινωνική Λειτουργός του Συλλόγου, Δανάη Παπαδοπούλου, αλλά και η Πρόεδρος του Συλλόγου, Φωτεινή Πυλωρίδου, η οποία είναι μητέρα του Αντώνη, που διαγνώστηκε με Σύνδρομο Down.
«Κάθε ανεπιθύμητο νέο έρχεται σαν κεραυνός που μουδιάζει το μυαλό του ανθρώπου. Το πιο ανεπιθύμητο για εμένα, ήταν αυτή η φοβερή διάγνωση. Ακόμα κι αν το υποψιαζόμουν κατά βάθος, δεν ήθελα να το πιστέψω. Και κάποιος έρχεται και μου επιβάλλει να το δω κατάματα. Χωρίς περιττές αμφιβολίες, όσο πιο γρήγορα το αποδεχόμουν, όφελος θα ήταν για εμένα, αλλά και για το παιδί. Και το έζησα ακριβώς έτσι, σαν μια απόφαση που με έβγαλε από την βασανιστική ψευδαίσθηση, και ξαφνικά μού άλλαξε την ζωή. Κι όσο απίστευτο αν ακούγεται, μου την άλλαξε προς το καλύτερο! Με όπλισε με μια καινούργια δύναμη κι αποφασιστικότητα, ώστε να παλέψω για το δικαίωμα αυτού του μωρού σε κάθε ανθρώπινη ευκαιρία. Το κοινωνικό του δικαίωμα δεν ήταν απλά η ένταξη του στην ανθρώπινη κοινότητα, δεν ήταν απλά η προσπάθεια του να μετέχει στις αυτονόητες δραστηριότητες κατά την ανάπτυξη του, σωματική και νοητική! Το δικαίωμα που του προόριζα ήταν η προσωπική του ευτυχία. Να μην νιώθει υποτιμημένο σαν παιδάκι, αλλά και σαν ενήλικας. Άρα, απαίτησα από την κοινωνία όπου μετείχα, να δει το παιδί μου ως συνάνθρωπο με πολλές δυνατότητες, διαφορετικές ίσως, αλλά πολύ ενδιαφέρουσες. Απλά, ως συνάνθρωπο, όχι σαν αξιοπερίεργο κι αξιολύπητο πλάσμα», μας είπε η Φωτεινή Πυλωρίδου για τις πρώτες σκέψεις που έκανε όταν έμαθε πως το παιδί της έχει σύνδρομο Down, αλλά και τι έκανε στη συνέχεια.
Για την ίδια, όπως και για όλους τους γονείς, η μεγαλύτερη της ανησυχία είναι «το τέλος του γονιού-προστάτη, που σε όλη την διάρκεια της ζωής του τον βασανίζει η ανησυχία του για το τί θα γίνει αν φύγει πρώτος απ' την ζωή! Όμως, είναι στην φύση του ανθρώπου να μην θέλει να απαντήσει έγκαιρα στα δύσκολα ερωτήματα. Και δυστυχώς, αυτό είναι τραγικό σε ένα κράτος που πολύ λίγο αναλαμβάνει να στηρίξει την αναπηρία!Οι προκλήσεις είναι πια ανούσιες για εμάς που μεγαλώσαμε. Ό,τι καταφέραμε με τον Αντώνη το καταφέραμε. Και μπορεί να μην ήταν πολλά τα επιτεύγματα, αλλά για εμάς ήταν σημαντικά. Διότι ο Αντώνης ήταν πάντα η χαρά της ζωής μας! Ο καλύτερος άνθρωπος, όπως λέει κι η αδελφή του. Ίσως γι’ αυτό χαρακτηρίζουμε αγγέλους στην γη τα παιδιά με σύνδρομο Down. Κι αν καταφέραμε κάτι σπουδαίο, ήταν να τον βλέπουμε ευτυχισμένο. Και αυτό είναι μεταδοτικό, με κύριο χαρακτηριστικό το να πολλαπλασιάζει την αγάπη που του δίνεις και να σου την επιστρέφει πολύ μεγαλύτερη».
Νομίζω ότι κάθε μητέρα που έχει παιδάκι με Down θα πρέπει να νιώθει τυχερή κι ευλογημένη! Και να χαίρεται κάθε στιγμή με το υπέροχο πλάσμα στην αγκαλιά της. Ποτέ δεν πρόκειται να την απογοητεύσει. Η ανεπτυγμένη του ενσυναίσθηση θα είναι το μέσον της μεταξύ τους κατανόησης κι αγάπης! Είναι τα παιδιά των μαμάδων με όλη την σημασία αυτής της έκφρασης. Αλλά, σίγουρα να έχουν κατά νου οι γονείς, ότι δικαιούνται κι αυτά μια ανεξάρτητη κι αυτεξούσια ζωή. Η προσπάθεια να μην σταματάει, ώστε να πληθύνουν οι προστατευμένες δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης, όσο κι αν η πολιτεία ξεχνάει αυτήν την υποχρέωση της.
Οι δράσεις του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει
Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος ιδρύθηκε το 1990 από γονείς παιδιών με σύνδρομο Down με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού - Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ, και με κοινό όραμα την προώθηση της ισότιμης συμμετοχής των ατόμων με σύνδρομο Down στην κοινωνία. Από τότε μέχρι σήμερα, έχουμε αναπτύξει ένα ευρύ φάσμα δράσεων που στοχεύουν στην ενδυνάμωση, εκπαίδευση και κοινωνική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down. Μέσα από το Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ), τη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και τα εκπαιδευτικά μας προγράμματα, προσφέρουμε εξειδικευμένη υποστήριξη, αναπτύσσοντας τις δεξιότητες και την αυτονομία των ατόμων που ωφελούμε.
Παράλληλα, διοργανώνουμε εκδηλώσεις, σεμινάρια και δράσεις ενημέρωσης, όπως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down στις 21 Μαρτίου, με στόχο την καταπολέμηση των στερεοτύπων και την προώθηση της κοινωνικής αποδοχής. Σημαντικό μέρος της δράσης μας αποτελεί η συνεργασία με πανεπιστήμια και σχολές, όπου συμμετέχουμε σε ερευνητικά προγράμματα, εκπαιδευτικά σεμινάρια και πρακτικές ασκήσεις φοιτητών, ενισχύοντας την επιστημονική γνώση και ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down. Επιπλέον, δίνουμε ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση των σχολείων, επισκεπτόμενοι μαθητές και εκπαιδευτικούς, με στόχο την ευαισθητοποίηση από μικρή ηλικία. Μέσα από διαδραστικές παρουσιάσεις, βιωματικά εργαστήρια και συζητήσεις, προάγουμε την έννοια της ένταξης και της αποδοχής.
Σημαντικό μέρος της δράσης μας είναι επίσης η επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με σύνδρομο Down, καθώς πιστεύουμε ότι η εργασία είναι θεμελιώδες δικαίωμα και μέσο κοινωνικής ένταξης. Μέσα από συνεργασίες με επιχειρήσεις και φορείς, προσπαθούμε να δημιουργούμε ευκαιρίες απασχόλησης και να αλλάξουμε τις αντιλήψεις για τις δυνατότητές τους.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα της προσπάθειας αυτής είναι το Προεπαγγελματικό Εργαστήρι μπομπονιέρας και εποχιακών κατασκευών "Ορίζοντας", το οποίο ιδρύθηκε από τον Σύλλογό μας το 1996. Στο εργαστήρι, οι ωφελούμενοί μας έχουν την ευκαιρία να αναπτύξουν δεξιότητες χειροτεχνίας και δημιουργίας. Κατασκευάζουν μπομπονιέρες, διακοσμητικά για κοινωνικές εκδηλώσεις, εταιρικά δώρα και εποχιακές κατασκευές. Παράλληλα, αποκτούν επαγγελματικές δεξιότητες, ενισχύουν την αυτοπεποίθηση και την αίσθηση αυτονομίας τους ενώ ταυτόχρονα προάγεται η έννοια της συμπεριληπτικής επιχειρηματικότητας, δίνοντας στα άτομα με σύνδρομο Down την ευκαιρία να συμμετέχουν ενεργά στην παραγωγική διαδικασία.
Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουμε -όπως οι περισσότεροι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί- είναι η σταθερή χρηματοδότηση. Παρόλο που το έργο μας είναι αναγνωρισμένο, βασιζόμαστε σε μεγάλο βαθμό σε ιδιωτικές χορηγίες, δωρεές, ευρωπαϊκά προγράμματα και κάποιες κρατικές επιχορηγήσεις για να συνεχίσουμε τις δράσεις μας.
Οι δύο βασικές μας δομές, το Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) και η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), είναι επιχορηγούμενες από το ΕΣΠΑ. Ωστόσο, η αβεβαιότητα που υπάρχει σχετικά με τη συνέχεια των προγραμμάτων αυτών μας αναγκάζει να αναζητούμε συνεχώς νέες πηγές χρηματοδότησης, ώστε να διασφαλίσουμε τη βιωσιμότητα των υπηρεσιών μας και την αδιάκοπη υποστήριξη των ωφελούμενών μας.
Ένα ακόμα ζήτημα είναι η κοινωνική ένταξη. Αν και έχουν γίνει σημαντικά βήματα προόδου, εξακολουθούν να υπάρχουν προκαταλήψεις και στερεότυπα που περιορίζουν τις ευκαιρίες των ανθρώπων με σύνδρομο Down στην εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική ζωή. Ο ρόλος μας είναι να ενημερώνουμε την κοινωνία, να διεκδικούμε δικαιώματα και να ενισχύουμε την αυτοεκτίμηση των ωφελουμένων μας.
Με γνώμονα το ότι η κοινωνία είναι σαφώς πιο ενημερωμένη, ο κοινωνικός στιγματισμός αυτών των ανθρώπων εξακολουθεί να υπάρχει;
Η πρόσβαση στην πληροφορία σήμερα είναι σαφώς ευκολότερη, και τα social media έχουν παίξει καίριο ρόλο στη συνθήκη αυτή. Ο στιγματισμός του διαφορετικού όμως συνεχίζει να υφίσταται, σε διαφορετικές μορφές. Μπορεί πλέον να μην πιστεύει ο κόσμος ότι το Σύνδρομο είναι για παράδειγμα μεταδοτικό, ωστόσο η πλειοψηφία, που δε σχετίζεται με κάποιο τρόπο με την αναπηρία, πιστεύει ότι τα άτομα αυτά είναι αιώνια παιδιά, δεν μπορούν να καταφέρουν πολλά πράγματα, δεν μπορούν να εργαστούν και να μείνουν μόνοι τους. Με τον τρόπο αυτό δε δίνουν τη δυνατότητα στους ανθρώπους να αποδείξουν τι μπορούν να κάνουν, αλλά και να εξελίξουν τις δυνατότητες τους. Όσο πιο χαμηλές είναι οι προσδοκίες της κοινωνίας από τους ανθρώπους με αναπηρία, τόσο χαμηλότερη θα είναι και η αυτοεκτίμηση των ατόμων, κι άρα η δυνατότητά τους να προσπαθήσουν για περισσότερα. Οι εκδηλώσεις και οι συζητήσεις που πραγματοποιούνται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, συντελούν σίγουρα θετικά στο να γνωρίσει ο κόσμος τι σημαίνει Σ.D., ωστόσο ένας αφιερωματικός μήνας δεν επαρκεί για την αφύπνιση της κοινής συνείδησης. Απαιτείται συνεχής ενημέρωση, και ανοιχτά αυτιά από όλους μας ώστε να μάθουμε και να ακούσουμε τι έχουν να μας πουν οι ίδιοι οι άνθρωποι με Σ.D. για τη ζωή τους και για όσα μπορούν και θέλουν να κάνουν.
Ποιες είναι οι πιο συχνές παρανοήσεις της κοινωνίας για τους ανθρώπους που έχουν Σύνδρομο Down;
Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down, λόγω των εξωτερικών χαρακτηριστικών τους που συχνά ομοιάζουν, τείνουν να κατηγοριοποιούνται εύκολα ως ομάδα, με κοινά χαρακτηριστικά και γνωρίσματα. Βασικότερη παρανόηση στην κατηγοριοποίηση αυτή είναι ότι οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down είναι πάντα χαρούμενοι κι ευδιάθετοι, δε θυμώνουν και δεν έχουν αρνητικά συναισθήματα. Άμεσα συνδεδεμένος με αυτό, είναι και ο μύθος ότι δεν έχουν όρεξη κι ανάγκη για συντροφικές κι ερωτικές σχέσεις. Οι άνθρωποι με αναπηρία ωστόσο μεγαλώνουν κι ενηλικιώνονται όπως όλοι μας, κι η προσωπικότητα τους μεταβάλλεται, όσο μεταβάλλεται κι η ηλικία τους. Η παρανόηση ότι δε θυμώνουν/στεναχωριούνται ποτέ, προέρχεται κυρίως από τη συσσώρευση καταπιεσμένων αρνητικών συναισθημάτων κατά την ανάπτυξη τους, καθώς οι γονείς τείνουν να υπερπροστατεύουν το παιδί και να το απομονώνουν από δυσάρεστες συνθήκες, κι έτσι το ίδιο το άτομο να μην εκπαιδεύεται στην έκφραση των συναισθημάτων αυτών, πιστεύοντας είτε ότι δεν είναι αποδεκτά, είτε ότι θα δυσαρεστήσουν τους άλλους. Με τον ίδιο τρόπο διστάζουν να εκφράσουν τις ανάγκες τους για συντροφικότητα κι ερωτική διάθεση, καθώς συνήθως δε γνωρίζουν ποιος είναι ο σωστός τρόπος να προσεγγίσουν κάποιον, αν είναι κάτι επιτρεπτό, ή αν θα έπρεπε να ντρέπονται για αυτή τους την επιθυμία. Βασικό ρόλο παίζει στα ζητήματα αυτά, η εκπαίδευση τόσο του ατόμου με αναπηρία, όσο και του συστήματος που το περιβάλλει.
Αυτή τη στιγμή, ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down στην καθημερινότητά τους;
Οι δυσκολίες είναι πολλαπλές και σχετίζονται τόσο με πρακτικά όσο και με κοινωνικά εμπόδια.
- Έλλειψη προσβάσιμης εκπαίδευσης
Παρόλο που η ένταξη των παιδιών με σύνδρομο Down στα σχολεία έχει βελτιωθεί, εξακολουθούν να υπάρχουν προκλήσεις στην εκπαίδευση. Αν και υπάρχουν ειδικοί παιδαγωγοί, συχνά δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες. οι μαθητές με σύνδρομο Down παρουσιάζουν μαθησιακές ανάγκες, όπως δυσκολίες στη γλωσσική ανάπτυξη και τη μνήμη, που απαιτούν εξειδικευμένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις. Επιπλέον, η πλειονότητα εκπαιδεύεται σε ειδικά δημοτικά σχολεία, ενώ η ένταξή τους σε γενικά σχολεία με την απαραίτητη υποστήριξη παραμένει περιορισμένη.
- Περιορισμένες ευκαιρίες απασχόλησης
Η πρόσβαση στην αγορά εργασίας παραμένει μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις. Αν και υπάρχουν παραδείγματα επιτυχημένης απασχόλησης, οι περισσότεροι ενήλικες με σύνδρομο Down δυσκολεύονται να βρουν δουλειά λόγω των προκαταλήψεων που υπάρχουν σχετικά με τις ικανότητές τους.
- Έλλειψη αυτονομίας και ανεξαρτησίας
Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down ζουν με τις οικογένειές τους, με αποτέλεσμα να μην αναπτύσσουν πλήρως την αυτονομία τους. Η Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) που λειτουργούμε στον Σύλλογο αποτελεί μια σημαντική λύση, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να ζήσουν ανεξάρτητα με την κατάλληλη υποστήριξη.
Ωστόσο, οι υπάρχουσες δομές δεν επαρκούν για να καλύψουν όλους όσοι τις χρειάζονται. Λαμβάνοντας υπόψη αυτό το ζήτημα, βρισκόμαστε σε διαδικασία αναζήτησης χώρου για τη δημιουργία μιας νέας Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, ώστε να προσφέρουμε σε περισσότερα άτομα τη δυνατότητα να αποκτήσουν μια αυτόνομη και ποιοτική καθημερινότητα.
Παράλληλα, ένα σημαντικό κενό που παρατηρείται αυτή τη στιγμή είναι η έλλειψη φιλοξενείου για τη βραχυχρόνια φιλοξενία ατόμων με σύνδρομο Down. Η ύπαρξη μιας τέτοιας δομής είναι απαραίτητη για οικογένειες που αντιμετωπίζουν έκτακτες καταστάσεις ή χρειάζονται προσωρινή υποστήριξη. Για τον λόγο αυτό, εργαζόμαστε προς την δημιουργία ενός φιλοξενείου, που θα παρέχει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για βραχυχρόνια διαμονή.
- Κοινωνικός αποκλεισμός και στερεότυπα
Παρόλο που η κοινωνία έχει κάνει προόδους, τα άτομα με σύνδρομο Down εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν εμπόδια στην κοινωνική τους ζωή. Η συμμετοχή τους σε πολιτιστικές και αθλητικές δραστηριότητες δεν είναι πάντα αυτονόητη, ενώ πολλές φορές αντιμετωπίζουν διακρίσεις ή υποτίμηση των δυνατοτήτων τους.
Οι οικογένειες που έχουν μέλος με Σύνδρομο Down, πώς μπορούν να έχουν σωστή καθοδήγηση;
Οι οικογένειες παιδιών με Σ.D., έρχονται αντιμέτωπες με διλήμματα κι ερωτήματα, σε όλες τις αναπτυξιακές φάσεις του παιδιού, τα οποία πολλές φορές φαίνονται αρκετά δισεπίλυτα, όπως για παράδειγμα σε ποια ηλικία θα αρχίσει το παιδί λογοθεραπεία, ή αν θα ακολουθήσει εκπαίδευση ειδικού ή γενικού σχολείου. Η σωστή βάση, ξεκινά από μια καλή επιλογή παιδίατρου ή αναπτυξιολόγου, ενός γιατρού που οι γονείς θα εμπιστεύονται και θα τους καθοδηγεί στα πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού, σε ζητήματα θεραπειών κι αξιολογήσεων. Φυσικά όλες οι οικογένειες, που έχουν κάποιο μέλος με Σύνδρομο Down, σε όποιο σημείο της χώρας κι αν βρίσκονται, μπορούν να μας καλέσουν και να εκφράσουν προβληματισμούς και απορίες, καθώς όλα τα μέλη της Διεπιστημονικής Ομάδας του Συλλόγου μας, εξυπηρετούν καθημερινά τέτοιες ανάγκες. Ακόμη, μπορούν κατόπιν ραντεβού να προσέλθουν στο χώρο μας, ώστε να πραγματοποιήσουν ραντεβού συμβουλευτικής με την ψυχοκοινωνική υπηρεσία, χωρίς κάποια χρέωση ώστε να συζητήσουν τα θέματα που τους απασχολούν, όσες φορές κι αν το χρειαστούν.
Ποιες συμβουλές θα δίνατε στους γονείς που μόλις έμαθαν ότι το παιδί τους έχει σύνδρομο Down;
Η βασικότερη συμβουλή που δίνουμε στους γονείς που έρχονται σε επικοινωνία μαζί μας, είναι αρχικά να αφήσουν στην άκρη το Διαδίκτυο και τις πληροφορίες που θα βρουν εκεί για το Σύνδρομο, και να πάρουν το χρόνο τους να συνειδητοποιήσουν ότι μια νέα ζωή προστέθηκε στην οικογένεια τους. Τα αρνητικά συναισθήματα που γεννιούνται με το άκουσμα αυτής της πληροφορίας είναι απόλυτα φυσιολογικά και αποδεκτά, και κανένας γονέας δεν πρέπει να αισθάνεται τύψεις που νιώθει έτσι στο ξάφνιασμα μιας τέτοιας είδησης. Ο γονέας σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, είναι αρκετά πιθανό να βιώσει τα στάδια του πένθους, τα οποία σαφώς γεννούν μια δυσφορία, που έρχεται σε αντιδιαστολή με το χαρμόσυνο νέο της γέννας. Γι αυτό, είναι ταυτόχρονα σημαντικό να επιτρέψουν στους εαυτούς τους να κοιτάξουν το παιδί που έφεραν στον κόσμο, να χαλαρώσουν και να αφεθούν στη χαρά αυτού ακριβώς του γεγονότος: ότι έχουν γεννήσει ένα παιδί. Ένα παιδί με σύνδρομο Down, χρειάζεται υποστήριξη, χρειάζεται ένα γιατρό που θα εμπιστεύονται οι γονείς και θα τους καθοδηγήσει στα πρώτα χρόνια της ζωής του, χρειάζεται όμως και την ίδια αγάπη και φροντίδα που χρειάζεται κάθε άλλο παιδί. Έτσι λοιπόν, όπως το κάθε παιδί έχει το δικό του ρυθμό ανάπτυξης και οι γονείς πορεύονται σύμφωνα με αυτόν, με τον ίδιο τρόπο θα ακολουθήσουν και το ρυθμό αυτού του παιδιού. Θα του βάλουν όρια και περιορισμούς, και ταυτόχρονα θα το κακομάθουν, όπως και κάθε άλλο παιδί. Το παιδί θα χρειαστεί ενδεχομένως πιο εξειδικευμένη υποστήριξη, ο ρόλος του γονέα όμως δεν είναι να είναι εκπαιδευτής επί 24ωρου βάσεως, αλλά να φροντίζει και να αγαπά το παιδί του με τον τρόπο που ξέρει και μπορεί.
Το εκπαιδευτικό σύστημα είναι προσαρμοσμένο στις ανάγκες των μαθητών με Σύνδρομο Down; Αν όχι, τι πρέπει να αλλάξει;
Οι γονείς παιδιών με Σύνδρομο έχουν τη δυνατότητα, κατόπιν αξιολόγησης να επιλέξουν ανάμεσα στο ειδικό και στο σχολείο τυπικής εκπαίδευσης. Στη χώρα μας πολλοί γονείς επιλέγουν εξαρχής το ειδικό σχολείο, φοβούμενοι ότι διαφορετικά το παιδί δε θα έχει τη δυνατότητα να εξελιχθεί μαθησιακά, και να κοινωνικοποιηθεί με τα υπόλοιπα παιδιά λόγω της διαφορετικότητας του. Την πεποίθηση αυτή ενισχύει το γεγονός, ότι στους μαθητές με σύνδρομο Down, δεν τους καλύπτει ο θεσμός του καθηγητή παράλληλης στήριξης, δηλαδή του εκπαιδευτικού που βρίσκεται μέσα στην τάξη με το μαθητή, και τον υποστηρίζει ατομικά, σε συνεργασία με το δάσκαλο της τάξης. Έτσι οι μαθητές με Σύνδρομο, στα γενικά σχολεία δεν είναι πάντα πλήρως συμμετοχικοί στην τάξη, και περνούν κάποιες ώρες σε Τμήμα ένταξης, όπου και πάλι απομονώνονται όμως από τους συμμαθητές τους. Τα παιδιά με Σ.D., χρειάζονται το σχολείο τυπικής εκπαίδευσης, έχουν ανάγκη όπως κι όλα τα παιδιά να κάνουν φίλους, να παίξουν και να ενταχθούν στην ομάδα της τάξης. Θα ήταν ιδιαίτερα βοηθητικό, να μπορούσαν τα παιδιά με αναπηρίες ή μαθησιακές δυσκολίες, να υποστηρίζονται εντός του σχολικού πλαισίου τους, να μην απομονώνονται σε ξεχωριστά σχολεία και διαφορετικές τάξεις, να μπορούν να συναναστρέφονται και να κοινωνικοποιούνται με τους συμμαθητές τους, και ταυτόχρονα να υποστηρίζονται μαθησιακά από καταρτισμένο εκπαιδευτικό προσωπικό, με την εξατομικευμένη διδασκαλία που χρειάζονται. Για να επιτευχθεί αυτό, χρειάζονται αλλαγές στον τρόπο διαχείρισης του εκπαιδευτικού δυναμικού και των πόρων, καθώς και στη δόμηση των σχολικών τάξεων και των κτηρίων εν γένει.
Υπάρχουν συγκεκριμένα κρατικά προγράμματα ή επιδοτήσεις που στηρίζουν την επαγγελματική ένταξη των ατόμων με σύνδρομο Down; Αν ναι, είναι αρκετά;
Υπάρχουν κρατικά προγράμματα που στοχεύουν στην προώθηση της επαγγελματικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων αυτών με σύνδρομο Down. Κάποιες από τις βασικές δράσεις περιλαμβάνουν:
- Επιδοτούμενες θέσεις εργασίας μέσω του ΟΑΕΔ, που δίνουν οικονομικά κίνητρα στις επιχειρήσεις να προσλάβουν άτομα με αναπηρία.
- Προγράμματα κατάρτισης που βοηθούν στην ανάπτυξη δεξιοτήτων για ένταξη στην αγορά εργασίας.
- Προστατευμένα εργαστήρια και κοινωνικές συνεταιριστικές επιχειρήσεις (ΚΟΙΝΣΕΠ) που δημιουργούν θέσεις εργασίας για άτομα με αναπηρίες.
Ωστόσο, αυτά τα μέτρα δεν είναι αρκετά καθώς τα περισσότερα προγράμματα απασχόλησης δεν έχουν πάντα μακροχρόνια προοπτική, ενώ πολλές επιχειρήσεις είτε δεν γνωρίζουν τις επιδοτήσεις είτε διστάζουν να εντάξουν έναν εργαζόμενο με σύνδρομο Down στο δυναμικό τους. Παράλληλα, η διαδικασία για την ένταξη σε αυτά τα προγράμματα είναι συχνά γραφειοκρατική και δύσκολη, αποθαρρύνοντας τις επιχειρήσεις τις οικογένειες και τους ίδιους τους ενδιαφερόμενους..
Αυτό που χρειάζεται είναι περισσότερες στοχευμένες δράσεις, καλύτερη ενημέρωση των εργοδοτών και ουσιαστικά μέτρα ένταξης, ώστε η επαγγελματική αποκατάσταση να μην είναι απλώς ένα επιδοτούμενο πρόγραμμα, αλλά μια βιώσιμη και σταθερή προοπτική.
Πόσο εύκολο είναι για ένα άτομο με σύνδρομο Down να ζήσει αυτόνομα στην Ελλάδα; Τι υποστήριξη χρειάζεται από το κράτος και την κοινωνία;
Η αυτόνομη διαβίωση στην Ελλάδα παραμένει μια σημαντική πρόκληση. Αν και υπάρχουν παραδείγματα ανθρώπων με σύνδρομο Down που ζουν ανεξάρτητα (κυρίως στο εξωτερικό), αυτό δεν αποτελεί τον κανόνα. Οι βασικοί λόγοι σχετίζονται κυρίως με την έλλειψη κατάλληλων δομών, όπως οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), οι οποίες επιτρέπουν στα άτομα με σύνδρομο Down να ζουν με υποστήριξη. Επιπλέον, εξακολουθεί να επικρατεί η αντίληψη ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down "πρέπει" να ζει με την οικογένειά του εφόρου ζωής, γεγονός που περιορίζει τις ευκαιρίες του για αυτονομία.
Για να αλλάξει αυτό, είναι απαραίτητη η ουσιαστική στήριξη από το κράτος, όχι μόνο μέσω της δημιουργίας περισσότερων Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, αλλά και μέσω της παροχής διευκολύνσεων για τη δημιουργία νέων δομών. Αυτό θα μπορούσε να μπορεί να επιτευχθεί με χρηματοδοτικά επκαι παροχή κατάλληλων χώρων για τη στέγαση τέτοιων πρωτοβουλιών.
Επιπλέον, η ενίσχυση των προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης είναι ζωτικής σημασίας, καθώς αποτελεί τη βάση της εκπαίδευσης στην αυτονομία. Παράλληλα, εμείς, ως κοινωνία, οφείλουμε να αλλάξουμε νοοτροπία, προάγοντας την αποδοχή, τη συμπερίληψη και την ενίσχυση της ανεξαρτησίας των ατόμων με σύνδρομο Down.
