Πώς είναι να έχεις κοιλιοκάκη; 5 άτομα εξηγούν πώς μοιάζει η ζωή χωρίς γλουτένη

Ο Μαρίνος Κοσμάς είναι κάτι σαν «μπαμπάς» των κοιλιοκακικών. Είναι ο σεφ πίσω από το A Gluten Free Pastry & Bakery Project, τον πρώτο ευρωπαϊκά πιστοποιημένο glutenfree φούρνο και ζαχαροπλαστείο στην Ελλάδα. Κι εκεί θα βρεις τα πάντα – από ψωμιά και ζύμες, μέχρι τσουρέκια και κέικ, επειδή ακριβώς γνωρίζει από πρώτο χέρι πώς είναι να σου λείπουν όλα αυτά. Τον συνάντησα ένα απόγευμα Τετάρτης, μιλήσαμε για μισή ώρα και αμέσως κατάλαβα γιατί όλοι ξέρουν το μαγαζί του. Δεν είναι μόνο τα προϊόντα που προσφέρει, αλλά η ενέργειά του.

Ο Μαρίνος διαγνώστηκε με κοιλιοκάκη το 2015, όταν ζούσε και εργαζόταν στην Αγγλία. «Μετά από πάρα πολύ έντονο στρες και μία γαστρεντερίτιδα, ξύπνησε το γονίδιο και έφτασα να χάσω 32 κιλά. Είχα συμπτώματα για 40-45 μέρες, είδα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και άλλαξα πολλούς ειδικούς μέχρι να καταλήξω στον γιατρό μου, που τώρα είναι και οικογένειά μου. Μου έδειξε τον δρόμο. Μέχρι τότε, δυσκολεύτηκα πάρα πολύ, το έζησα πάρα πολύ άσχημα», μου είπε.

Κι όταν διαγνώστηκε, τα πράγματα άργησαν να βελτιωθούν. Έκανε ένα είδος αποτοξίνωσης για ένα εξάμηνο περίπου, κατά τη διάρκεια του οποίου η διατροφή του ήταν πολύ αυστηρή. Χρειάστηκε να «κόψει» ακόμη και τη λακτόζη και τα αυγά, προκειμένου να επανέλθει ο οργανισμός του.

Πώς κάνει αυτήν τη δουλειά, ενώ το διαιτολόγιό του είναι περιορισμένο; Την κάνει γιατί έτσι έμαθε. «Ξέρεις, όλα είναι στο μυαλό», εξήγησε. «Η κατάσταση αυτή είναι και πρέπει εσύ να προσαρμοστείς, όχι να προσπαθήσεις να την αλλάξεις. Εγώ αυτό έκανα».

Πώς αποφάσισε να κάνει κάτι αποκλειστικά gluten free;

Όλα ξεκίνησαν την εποχή του Covid. Ο Μαρίνος ζούσε για 10 χρόνια στο εξωτερικό κι είχε συνεργαστεί με πολύ μεγάλους σεφ. Η πανδημία τον βρήκε στο Χονγκ Κονγκ οπότε, όταν επέστρεψε, ήθελε κάτι δικό του. Το θέμα ήταν ότι δεν μπορούσε να τον φανταστεί σε κάτι κοινότυπο.

«Είναι σαν μικρή ιστοριούλα», είπε, και ξεκίνησε να τη διηγείται. «Αρχίσαμε από 40 τετραγωνικά μέτρα, πολύ δειλά, χωρίς καν υπάλληλο. Ήμουν εντελώς μόνος, εγώ με τη μητέρα μου. Βγάζαμε σιγά-σιγά τρία γλυκά, ήταν εντάξει. Ώσπου μία μέρα ξύπνησα και είπα ότι πρέπει να κάνω το βήμα, αλλά να το κάνω σωστά, ολοκληρωμένα, χωρίς ημίμετρα. Κάπως έτσι γεννήθηκε η Novus, η εταιρεία μας, που μοιάζει με “το όραμα του κοιλιοκακικού”».

Η Novus είναι όσα θα ήθελε ένας κοιλιοκακικός στην καθημερινότητά του. «Ποιο είναι το απωθημένο μας; Οι ζύμες και τα ψωμιά, τα οποία αφενός δυσκολεύεσαι να φτιάξεις, αφετέρου να τα βρεις. Πήραμε την πιστοποίηση από τον ευρωπαϊκό οργανισμό μέσω της Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης και πλέον έχουμε δύο εργαστήρια. Πέρσι τέτοια εποχή, είχαμε τρεις συνεργάτες στο retail, ενώ πλέον συνεργαζόμαστε με 280 καταστήματα και 40 σούμερ μάρκετ», πρόσθεσε. Παράλληλα, ετοιμάζονται οι πρώτες εξαγωγές σε Βαλκάνια, Ευρώπη και Μέση Ανατολή.

Η Novus, η οποία ονομάστηκε έτσι επειδή ακριβώς είναι κάτι καινοτόμο για τα ελληνικά δεδομένα (και όχι  μόνο), έχει δύο ενεργά projects, αυτήν τη στιγμή. Το ένα, είναι το A Gluten Free Project. Το άλλο, ονομάζεται My Gluten Free Day, το οποίο αποτελείται από μία καθημερινή σειρά προϊόντων που μπορεί να βρει ένας κοιλιοκακικός στην αγορά, από γαλακτομπούρεκο, μέχρι τσουρέκι, ψωμί και γλυκό.

«Όλα βασίζονται στο ότι εγώ είμαι ένας από τους πάσχοντες και έχω υπάρξει καταναλωτής. Ξέρω πώς είναι να μη θέλεις να φας άλλο συντηρητικό, άλλο τυποποιημένο, ακριβό προϊόν, Θέλησα, λοιπόν, να δημιουργήσω κάτι που να είναι στη λογική του σπιτικού. Και αυτό λειτούργησε. Δεν έχω πελάτες – είναι φίλοι μου πια, με ξέρουν με το μικρό μου όνομα. Εδώ, έρχονται άνθρωποι που με έχουν στηρίξει από την πρώτη μέρα».

Θα βρεις το A Gluten Free Project στη Λεωφόρο Μεσογείων 78, και στα σόσιαλ. 

• Instagram: @marinos_kosmas_gluten_free
• Facebook: Marinos Kosmas A Gluten Free Pastry & Bakery Project

Αν έχεις κοιλιοκάκη, σίγουρα ξέρεις τον Δάκη Δουβλετή, δημιουργό του A Day Without Gluten. Αν όχι, ήρθε η ώρα να τον γνωρίσεις. Ξεκίνησε ένα μπλογκ ως το προσωπικό του ημερολόγιο αφιερωμένο στην gluten-free καθημερινότητά του σε κάθε της πτυχή. Έναν χώρο για να μοιράζεται τα προβλήματα και τις δυσκολίες του, τις μαγειρικές του δημιουργίες αλλά και τις χωρίς γλουτένη ανακαλύψεις του. «Ένα σημείο στο οποίο θα μοιραστώ τις εμπειρίες από τα ταξίδια μου αλλά και τους εξειδικευμένους χάρτες που δημιουργώ με διάφορες χωρίς γλουτένη επιλογές ανά τον κόσμο», όπως το συστήνει. Τώρα, το A Day Without Gluten αποτελεί ένα μέρος που θα βρεις κυριολεκτικά τα πάντα γύρω από την κοιλιοκάκη, από έναν έμπειρο, παλιό πάσχοντα – από ένα καινούργιο προϊόν που ανακάλυψε ή ένα μαγαζί στο οποίο έχει gluten-free επιλογές, μέχρι βοήθεια προς τουρίστες που θα επισκεφθούν την Ελλάδα και έχουν άμεση ανάγκη για πληροφορίες.

Παρακάτω, μας μιλά για τη δική του ζωή με κοιλιοκάκη, το δρόμο της οποίας συνάντησε το 2011. «Βέβαια, δε μου έφτασε αυτό, καθώς ακριβώς τον επόμενο χρόνο διαγνώστηκα και με ένα δεύτερο σχετικό αυτόνοσο,  την Νόσο του Duhring (Ερπητοειδής Δερματίτιδα), μια χρόνια, επίπονη και επίμονη δερματική πάθηση που προκαλείται ως αντίδραση σε κάθε πρόσληψη γλουτένης», μου είπε. Σίγουρα, όχι κάτι εύκολο. Δεν του λείπει πια κανένα φαγητό, ωστόσο. ‘Η σχεδόν κανένα, καθώς δεν θα έλεγε όχι «σε μία φρεσκοφουρνισμένη κλασική μπουγάτσα Θεσσαλονίκης, με υπέροχο φύλλο, πλούσια γέμιση κρέμας και μπόλική άχνη και κανέλα».

Πώς ένιωσες όταν έμαθες ότι αυτό που σε ταλαιπωρεί έχει όνομα και θέλει προσοχή;

Η ανακοίνωση της διάγνωσης, το άκουσμα της περίεργης λέξης «Κοιλιοκάκη», η ανακάλυψη της πάθησης, η αποκάλυψη μπροστά μου μιας νέας πραγματικότητας, της νέας καθημερινότητας που έχω να ζήσει, ήταν κυριολεκτικά ένα σοκ. Από το φόβο, το άγνωστο, την αβεβαιότητα, την έλλειψη γνώσης, την απομόνωση σιγά-σιγά στην αποδοχή και στον δύσκολο χωρίς γλουτένη αγώνα της καθημερινότητας.

Τι σε δυσκόλεψε περισσότερο στη μετάβαση από την προ κοιλιοκάκης εποχή ως τώρα;

Αυτό που μπορώ να πω ότι με δυσκολεύει στην όλη μου πορεία αυτά τα χρόνια, είναι το γεγονός ότι πρέπει να έχω προνοήσει από πριν και σχεδόν για τα πάντα. Να έχω προετοιμάσει το πρωινό ή τα γεύματά μου, τα σνακ μου για κάποια κοντινή εκδρομή, να έχω ενημερώσει σχετικά σε κάποια τυχόν επίσκεψη σε φιλικό σπίτι, ο χρόνος που απαιτείται για μια αναλυτική από πριν προετοιμασία ενός ταξιδιού. Όλα αυτά, που πρακτικά καταλύουν την αίσθηση του αυθόρμητου, του ξαφνικού, την ιδιαίτερη ομορφιά του άγνωστου και της έκπληξης, σε οποιαδήποτε κίνηση μου! 

Πώς είναι να ζεις χωρίς γλουτένη;

Από ένα σημείο και μετά, η χωρίς γλουτένη καθημερινότητα είναι μια συνήθεια που απλά έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες. Για μένα πλέον, είναι κάτι πλήρως αποδεκτό που δεν με τρομάζει ιδιαίτερα πια. Παραπάνω ώρες στην κουζίνα – κάτι που πραγματικά προσωπικά το λατρεύω, καλύτερη οργάνωση στα ψώνια, σωστή προετοιμασία για εξόδους και κοινωνικές συναναστροφές από πριν. 

Για κάθε νεοδιαγνωσμένο όμως, όπως φυσικά και για όλα τα μικρά παιδιά ή τους εφήβους, η ζωή χωρίς γλουτένη είναι και θα παραμείνει - ειδικά για τα πρώτα χρόνια, ένας πραγματικός γολγοθάς που κυριολεκτικά θα τους κουράσει, θα τους «βασανίσει», θα τους δυσκολέψει πολύ, θα τους στεναχωρήσει και θα τους απογοητεύσει πολλές φορές. Στην πορεία του χρόνου όμως, όλα μπαίνουν σε μια πιο φυσιολογική ροή, όλοι μας βρίσκουμε τις διεξόδους και τα μέσα για μια πιο βολική, χωρίς γλουτένη καθημερινότητα, μαθαίνοντας να αποφεύγουμε κάθε κακοτοπιά!

Πέρα από τη διατροφή, σε περιορίζει σε κάτι άλλο;

Εκτός από την καθημερινή διατροφή, η κοιλιοκακη καθορίζει σε μεγάλο βαθμό την κοινωνική σου ζωή, τις συναναστροφές και τις παρέες σου! Κοινωνικές εκδηλώσεις και μαζώξεις με φίλους θα έχουν σίγουρα τις δυσκολίες και τους περιορισμούς τους, αφού πάντα θα εμπλέκονται σε κάποιο βαθμό και οι χωρίς γλουτενη επιλογές. Κι ενώ υπάρχουν οι πραγματικοί φίλοι που θα σε στηρίξουν και θα είναι δίπλα σου, βοηθώντας ουσιαστικά, προνοώντας για τις ανάγκες σου, πάντα θα υπάρχουν και οι καχύποπτοι, οι «ξερόλες», όλοι εκείνοι που με την κακή τους προδιάθεση, με την άγνοια τους, θα είναι εκεί, πυλώνες κακεντρέχειας και αρνητισμού.

Μίλησέ μας για το A Day Without Gluten. Ποια είναι η ανταπόκριση του κόσμου και πού το βλέπεις να φτάνει;

Το A Day Without Gluten είναι - όπως θέλω να το αποκαλώ, ένα ελεύθερο αποθετήριο χωρίς γλουτένη γνώσης. Eνα σημείο συνεχούς ενημέρωσης και στήριξης πασχόντων. Η ανταπόκριση του κόσμου είναι πραγματικά εκπληκτική και πέρα από κάθε προσδοκία, από όλες τις γωνιές του κόσμου με μηνύματα και ερωτήσεις. Η ειλικρινής επαφή με ανθρώπους με τους οποίους πορευόμαστε μαζί σε αυτόν τον κοινό μας χωρίς γλουτένη αγώνα είναι η δική μου κινητήρια δύναμη.

Τα πάμπολλα εγκάρδια, ευχαριστήρια μηνύματα από ανθρώπους τους οποίους έχω στηρίξει, βοηθήσει, καθοδηγήσει, η καθημερινή επαφή με ανθρώπους εντός και εκτός Ελλάδας, οι συμβουλές και η κουβέντα για συνταγές, ταξίδια ή προϊόντα αποτελούν την χαρά μου, το χαμόγελο και την απόλυτη ικανοποίηση της προσφοράς και της αλληλοϋποστήριξης. Είμαστε όλοι μια μεγάλη gluten free παρέα, μια παγκόσμια χωρίς γλουτένη κοινότητα, και όντας πρεσβευτής αυτών από το δικό μετερίζι πάντα, ούτε όρια, ούτε τελικούς στόχους μπορώ να βάλω. Η ενημέρωση, η στήριξη και η ειλικρινής επικοινωνία συνεχίζονται… ζώντας μια ακόμη «μέρα χωρίς γλουτένη». 

Θα βρεις A Day Without Gluten στο Instagram, το Facebook και την ιστοδελίδα.
 

Η Αθηνά Μαυροειδάκου είναι σεφ και τεχνολόγος τροφίμων. Είναι, επίσης, δημιουργός της ιστοσελίδας athenaglutenfree, η οποία αποτελεί ένα διαδικτυακό περιβάλλον στον οποίο άτομα με κοιλιοκάκη έχουν την δυνατότητα να βρουν τα παντα – από συνταγές χωρίς γλουτένη και gluten-free προϊόντα που διατίθενται στην αγορά, μέχρι συμβουλές σχετικά με πρώτες ύλες και την διατροφή. Με αυτόν τον τρόπο, στόχος της είναι να βοηθήσει τα άτομα με κοιλιοκάκη, που είτε έχουν διαγνωστεί χρόνια είτε είναι νεοδιαγνωσμένα, ώστε η καθημερινότητά τους να γίνει πιο ευχάριστη και ευκολότερη.

Διαγνώστηκε στα 11 της χρόνια, μία δύσκολη ηλικία καθώς ανήκει στα πλαίσια της εφηβικής περιόδου. Την ίδια περίοδο και συγκεκριμένα δύο μήνες πριν, είχα διαγνωστεί με νεανικό διαβήτη τύπου 1. «Αναφέρω τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, καθώς αποτελεί την “αρχή” της κοιλιοκάκης. Όλα αυτά τα χρόνια κατάλαβα πώς όταν έχεις ένα αυτοάνοσο και ιδιαίτερα όταν δεν το “προσέχεις” ή αργείς να διαγνωστείς, οδηγεί στην εμφάνιση άλλου αυτοάνοσου με μεγαλύτερη πιθανότητα, όταν έχεις κάποια προδιάθεση», μου είπε.

«Αυτό που σε καταβάλλει από την πρώτη μέρα που ξεκινάς να ζεις με την κοιλιοκάκη,  είναι το άγχος. Άγχος για κάτι που δεν γνωρίζεις ούτε εσύ ο ίδιος ούτε η οικογένειά σου. Και η μόνη λύση είναι να το μάθεις, να του συστηθείς και να το αποδεχτείς, διότι θα περάσεις όλη την υπόλοιπη ζωή με αυτό. Από την εμπειρία μου πιστεύω πως είναι η μόνη λύση να προχωρήσει κανείς παρακάτω, γιατί ζώντας με κάτι που έχει όνομα και θα πρέπει να το σκέφτεται και να το προσέχει καθημερινά στη ζωή του. Έτσι θα είναι καλά και ψυχολογικά και σωματικά».

Τι της λείπει περισσότερο; Η σπανακόπιτα της γιαγιάς της, «με το πεντανόστιμο χειροποίητο φύλλο». Της λείπουν και τα κρουασάν, βέβαια, στα οποία η γλουτένη δίνει αυτή την αφράτη αίσθηση.

Πώς είναι να ζεις με κοιλιοκάκη; Για την Αθηνά, όχι τόσο δύσκολο.

«Με το πέρασμα των χρόνων μαθαίνεις να συνυπάρχεις με τη κοιλιοκάκη. Συνηθίζεις να ζεις χωρίς τη γλουτένη. Εντάσσεις στη διατροφή σου προϊόντα και μαγειρεύεις φαγητά χωρίς γλουτένη. Αυτή όλη η συνθήκη, φυσικά, δεν σε αποτρέπει από το να κάνεις τις εξόδους σου, τα ταξίδια σου, πάντα με προσοχή όμως όταν πρέπει να καταναλώσεις κάποια τροφή, ώστε να αποφύγεις και την παραμικρή επιμόλυνση που μπορεί να υπάρχει. 

Μία δυσκολία που εμφανίζεται είναι όσον αφορά τους χώρους εστίασης. Πιστεύω πως εκεί η γλουτένη μας περιορίζει και μας δημιουργεί μία ανασφάλεια και έναν φόβο. Συγκεκριμένα, πέρα από τα εστιατόρια που παράγουν φαγητά εξ ολοκλήρου χωρίς γλουτένη, υπάρχουν ξενοδοχεία και μαγαζιά όπου επειδή παρασκευάζουν στον ίδιο χώρο φαγητά με και χωρίς γλουτένη υπάρχει πιθανότητα επιμόλυνσης. Επίσης, θα πρέπει το προσωπικό σε ένα εστιατόριο από σερβιτόρους ως και τους μάγειρες  να είναι εκπαιδευμένο για το τι είναι Κοιλιοκάκη-γλουτένη ώστε να γνωρίζουν για την ύπαρξη της ή μη σε αυτά που προσφέρουν».

Και η Αθηνά βρίσκει ότι η ενημέρωση για την κοιλιοκάκη είναι ελλιπής, αν και έχει εξελιχθεί. 

«Υπάρχει ο Σύλλογος της Ελληνικής Εταιρίας της Κοιλιοκάκης ο οποίος διοργανώνει συνεδρίες με γιατρούς , μαγειρικά σόου όπου εκεί άτομα με κοιλιοκάκη δοκιμάζουν φαγητά χωρίς γλουτένη και ενημερώνονται για νέα προϊόντα που υπάρχουν στην αγορά. Σίγουρα όμως θα πρέπει και η πολιτεία να ευαισθητοποιηθεί περισσότερο ώστε οι πολίτες να έχουν γνώση ,καθώς λίγοι είναι αυτοί που γνωρίζουν τι είναι Κοιλιοκάκη αν δεν νοσούν οι ίδιοι ή κάποιος οικείος τους».
 

Η Ζωή διαγνώστηκε «κατά λάθος», σε ηλικία δυόμισι ετών. Μετά από κατάποση αντικειμένου πήγε στο νοσοκομείο, και κάτι προβλημάτιζε τους γιατρούς στις εξετάσεις της. Προχώρησαν σε βιοψία και λήψη αίματος για αντισώματα, τα οποία βγήκαν θετικά και αρκετά υψηλά – ως τότε, η Ζωή είχε εμφανίσει κάποια συμπτώματα σχετικά με την κοιλιοκάκη, όπως άφθες στη στοματική κοιλότητα και πρησμένη κοιλιακή χώρα, ωστόσο δεν υπήρχε καθοδήγηση από τον παιδίατρο για συγκεκριμένες εξετάσεις. 

«Την ημέρα που έμαθα τα αποτελέσματα από τον γιατρό, έβαλα τα κλάματα. Ωστόσο, μετά την πρώτη επίσκεψη στον γαστρεντερολόγο και αφού έψαξα προσωπικά και διάβασα όσο περισσότερα μπορούσα, ένιωσα μία ανακούφιση καθώς ευτυχώς είναι μία νόσος η οποία διορθώνεται μόνο με διατροφή και χωρίς φαρμακευτική αγωγή – στη δική μας περίπτωση, τουλάχιστον. Χρειάστηκε λίγος χρόνος για να μάθουμε όλες τις λεπτομέρειες της νόσου και της διατροφής που πρέπει να ακολουθεί, όμως τελικά και σήμερα μετά από 10 χρόνια διάγνωσης, αισθάνομαι πολύ χαρούμενη που το παιδί μου έμαθε να τρέφεται σωστά από πολύ μικρή ηλικία. Ακόμη και σήμερα που κινείται μόνη της σε πάρτι, εκδρομές και παρέες, ξέρει τι είναι καλύτερο για την ίδια, οπότε κάνει κατάλληλες και υγιεινές επιλογές», μου είπε η μητέρα της, Ορνέλα.

Μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζουν; Το καθημερινό ψωμί. «Έχω πετάξει άπειρα ζυμάρια και ψημένα ψωμιά τα οποία είτε βγήκαν λασπωμένα είτε βγήκαν πέτρες από το φούρνο», μου εξήγησε. 

«Έχουμε καταφέρει να έχουμε τα περισσότερα αντικατάστατα για όλα όσα ένα παιδί μπορεί να ζητήσει και να έχουν μία καλή γεύση. Η διαχείριση των αλεύρων χωρίς γλουτένη είναι πολύ διαφορετική από τα αλεύρια με γλουτένη και αυτό είναι κάτι που απαιτεί πολύ εξάσκηση και πολύ χρόνο».

Είναι επαρκής η ενημέρωση για την κοιλιοκάκη; Φυσικά όχι. Έχουν γίνει βήματα, ωστόσο, ειδικά τα τελευταία χρόνια. Μόνο ο Σύλλογος Κοιλιοκακοικών είναι πολύ ενεργός και, σύμφωνα με την Ορέλα, κάνει εξαιρετική δουλειά με τις δράσεις του. «Πρόκειται για ένα νόσημα που δεν είναι ιδιαίτερα γνωστό – όπως και το τι σημαίνει να έχει κάποιος κοιλιοκάκη», συνέχισε. «Λόγω της μεγάλης διαφήμισης τα τελευταία χρόνια για την gluten-free διατροφή, πολύς κόσμος εξακολουθεί να πιστεύει πως η αφαίρεση της γλουτένης από τη διατροφή είναι θέμα επιλογής, ενώ μόνο επιλογή δεν είναι. Αυτό που χρειάζεται, κατά τη γνώμη μου, είναι τα συχνά επιμορφωτικά δρώμενα ή σεμινάρια, έτσι ώστε και ο χώρος της εστίασης να καταλάβει τις ανάγκες που υπάρχουν αλλά και εμείς οι υπόλοιποι να καταλάβουμε πως όλο αυτό δεν αφορά κάποια μόδα που θα έλθει και θα παρέλθει, αλλά είναι ένα νόσημα που συνοδεύει τον πάσχοντα μια ζωή».
 

«Η Αριάδνη ήταν ένα παιδί που μετά το 1ο έτος της ηλικίας της είχε περίεργη συμπεριφορά με το φαγητό και κυρίως με τα δημητριακά, τα μακαρόνια και το ψωμί. Καθώς δεν ήμουν γνώστης της κοιλιοκάκης, απλώς το ανέφερα σε κάθε επίσκεψη στην παιδίατρό. Και η ανάπτυξή της ήταν σε φυσιολογικό πλαίσιο. Τα ματάκια της όμως ήταν σχεδόν πάντα πρησμένα. 

Όταν, τον Ιούλιο του 2020, η παιδίατρος μας έδωσε να κάνουμε εξετάσεις, τα αντισώματα της κοιλιοκάκης ήταν κοντά στο υψηλό όριο. Τότε, επισκεφθήκαμε σε παιδογαστρεντερολογο που ζήτησε να κάνουμε επανέλεγχο σε 6 μήνες. Μετά ο εξάμηνο αυτό, η τιμή των αντισωμάτων ήταν 20 φορές επάνω. Η μικρή πια νοσούσε και είχε και συμπτώματα.

Κάναμε γαστροσκόπηση που έδειξε ότι βρισκόταν στο αρχικό στάδιο της νόσου, ενώ σύμφωνα με τον γονιδιακό έλεγχο, ήταν θετική».

Τι έγινε μετά τη διάγνωση;

«Έπρεπε όλοι να αλλάξουμε τρόπο ζωής. Διάβασα πολύ, θυμάμαι η γιατρός μου μίλησε για το επίδομα που εισπράττουν τα παιδιά με κοιλιοκάκη κάθε μήνα. Μου πρότεινε να μιλήσω με τον Σύλλογο, όμως δεν κατάφερα να βρω κάποιον – ίσως δεν έψαξα καλά. Σκέφτηκα ότι δεν γινόταν να μην έχει κάτι το Facebook – αμέσως, βρήκα την ομάδα “Άτομα με Κοιλιοκάκη”. Εκεί γνώρισα την Γιάννα, εκείνη με βοήθησε όσο κανείς.  Μου μίλησε για την επιμόλυνση για το πώς μέσα σε ένα σπίτι θα μπορούμε να τρώμε. Όλα ένα βουνό, που όμως μέρα με τη μέρα γινόταν λιγότερο δύσβατο. Μετά ήρθε ο Covid. Εκεί τα πράγματα έγιναν ευκολότερα αφού, λόγω του εγκλεισμού, η Αριάδνη δεν ήρθε απέναντι σε προκλήσεις. Έτσι, σιγά σιγά της έμαθα τι είναι καλό για αυτή και τι όχι».

Το να τρως έξω είναι δύσκολο. Κι αυτό γιατί είναι ελάχιστα τα gluten-free snacks, που είναι απαραίτητα όταν έχεις απέναντί σου ένα παιδί. Στον παιδικό σταθμό, η Αριάδνη έδειξε πειθαρχία, ενώ τη φρόντισε ιδιαίτερα και η δασκάλα της. Τώρα που πήγε προνήπιο, είχε μία δυσάρεστη εμπειρία. Έφαγε μισό ντόνατ, κάτι που της προκάλεσε ασταμάτητους εμετούς. Η μαμά της την πήρε σπίτι, όπου έπεσε σε λήθαργο και εμφάνισε συμπτώματα γαστρεντερίτιδας.

Η Χρύσα θεωρεί ότι οι πρώτοι που πρέπει να ενημερωθούν για την κοιλιοκάκη, είναι οι εκπαιδευτικοί, αφού τα παιδιά περνούν στο σχολείο το μεγαλύτερο κομμάτι της ημέρας τους. «Κι γιατροί πρέπει να είναι πιο ψιλιασμένοι, να ελέγχουν αν πάσχει κάποιος ή όχι. Επίσης, καλό θα ήταν να καλύπτεται το κόστος του γονιδιακού ελέγχου, καθώς κάποιος που έχει το γονίδιο, θα το έχει για πάντα. Δεν χρειάζεται κάθε χρόνο να καταθέτεις βεβαίωση γιατρού ότι συνεχίζεις να πάσχεις. Τέλος, το επίδομα είναι λυτρωτικό θα έπρεπε να μπορείς να το λάβεις ευκολότερα».