7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς διοργανώνουν διαδικτυακή εκδήλωση. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα,  7 Σεπτεμβρίου. Θα ξεκινήσει στις 17:00 με ομιλίες επιστημόνων και γονέων. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση  για αυτή την σπάνια και μη ιάσιμη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Εγκέφαλος». O στόχος μας είναι η ανάδειξη των συνοδών κλινικών σημείων και τη σωστή διαχείρισή τους. 

Οι ομιλίες θα επικεντρωθούν στην ιατρική οπτική γωνία και αιτιολόγηση των εκδηλώσεων αυτών, καθώς και την επαγγελματική προσέγγιση της διαχείρισής τους από επαγγελματίες ειδικής αγωγής και εργοθεραπευτή, συνεργάτες του ΜDA Ελλάς. 

Πρόγραμμα ομιλιών

17:00    Χαιρετισμός  
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ

17:10    Εγκέφαλος και Μυϊκή Δυστροφία Duchenne – Αίτια και Συμπτώματα (Brain and Duchenne Muscular Dystrophy – causes and symptoms)
Professor Francesco Muntoni, Chair of Paediatric Neurology, Developmental Neurosciences Department, UCL GOS Institute of Child Health

17.30    Eνδοκρινικές επιπτώσεις στη Νόσο Duchenne
Δρ. Ασημίνα Γαλλή Τσινοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας Α.Π.Θ, Διευθύντρια Β΄ Παιδιατρικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ

17.45    Μυϊκή Δυστροφία Duchenne  και συνοσηρότητα με Αυτισμό, Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή – Εργοθεραπευτική Διαχείριση 
Έλενα Γλυκύ, Εργοθεραπεύτρια M.Ed, Programme Leader - Occupational Therapy Dept., Maroussi Campus, Metropolitan College.

18.00    Οι εκπαιδευτικές προκλήσεις στην αντιμετώπιση των μαθησιακών δυσκολιών 
Βασιλική Καμιναρίδη, Μ.Α Φιλόλογος Ειδικής Αγωγής

18.15    Ψυχολογικές επεκτάσεις και διαχείριση των νευρολογικών επιπλοκών στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne 
Άννα Νισυραίου, MSc Ψυχολόγος, Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ΑΧΕΠΑ, ΜDA ΕΛΛΑΣ

18.30    Μυϊκή Δυστροφία Duchenne  και συνοσηρότητα με Αυτισμό, Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, μαθησιακές δυσκολίες – Στατιστικά Στοιχεία Γεωργία Μωραΐτη, MSc Κοινωνική Λειτουργός, MDA ΕΛΛΑΣ 

Συντονισμός Ομιλιών: Ευγενία Οικονομίδου, ΜSc Βιοχημικός, Επιστημονική Συνεργάτης, MDA ΕΛΛΑΣ 

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ, της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων Παιδιών με Μυϊκή δυστροφία Duchenne (WDO)  και την σελίδα της 7ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).