«Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ενήλικη Ζωή»: H διαδικτυακή εκδήλωση για μία από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων του MDA Ελλάς, διοργανώνουν διαδικτυακή εκδήλωση την Τρίτη, 7 Σεπτεμβρίου και ώρα 17.00.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα «Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ενήλικη Ζωή». Στόχος είναι η ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Duchenne κατά την ενηλικίωση, καθώς και η ενδεικνυόμενη πρόληψη και διαχείρισή τους. Οι ομιλίες θα επικεντρωθούν στην ιατρική οπτική γωνία και την επαγγελματική προσέγγιση της διαχείρισης της πάθησης.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.

Πρόγραμμα ομιλιών

17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ
17:10 Duchenne: Ενήλικη ζωή, βιώσιμο παρόν, αγωνία για το μέλλον
Διονύσης Τρευλόπουλος, Φιλόλογος, Ειδικός Παιδαγωγός (Μ.Α. & Μ.Εd), Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ
17.20 Νόσος Duchene στην ενήλικη ζωή - Νεότερα θεραπευτικά δεδομένα
Μαριάνθη Αρναούτογλου, Αναπλ. Καθηγήτρια Νευρολογίας - Κλιν. Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ.
Διευθύντρια Εργαστηρίου Κλινικής Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ.
17.35 Η μυοκαρδιοπάθεια στη μυϊκή δυστροφία Duchenne: Υπόθεση ενηλίκων
Σωτήριος Κατράνας, Διδάκτωρ Καρδιολογίας ΑΠΘ, Επιστημονικός Συνεργάτης Καρδιολογικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ -
Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων Β' Παιδιατρικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ
17.50 Υποστήριξη του αναπνευστικού συστήματος σε ασθενείς με μυϊκή δυστροφία
Δημοσθένης Λυκούρας, Πνευμονολόγος, MSc,PhD, Επιμελητής, Πνευμονολογικό Τμήμα Παθολογικής
Κλινικής, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών
18.05 Προκλήσεις στην αποκατάσταση Ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και
Φυσικοθεραπευτική Αντιμετώπιση
Σοφία Λαμπροπούλου PT, MSc, PhD, Επίκουρη Καθηγήτρια Τμήματος Φυσικοθεραπείας Παν/μίου Πατρών
18.20 Ψυχοκοινωνική διαχείριση
Άννα Νισυραίου, MSc Ψυχολόγος, Επιστημονική Συνεργάτης ΜDA ΕΛΛΑΣ
18.35 Η άποψη των ασθενών για την ασθένειά τους έχει βαρύτητα. Πώς οι Έλληνες ασθενείς
με DMD θα αξιολογήσουν την καθημερινότητά τους
Λένα Κατσομίτη, Φαρμακοποιός MSc, Κλινική Αξιολογήτρια Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων-(ΕΟΦ), Μέλος
Παιδιατρικής Επιτροπής (PDCO) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ)
Συντονισμός: Στεφανία Πανούτσου, Bιολόγος - Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ

«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 21 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αδιάκοπα
στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη
και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών
τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής
ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στόχος της φετινής εκδήλωσης είναι η
ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Duchenne κατά την ενηλικίωση καθώς και η
ενδεικνυόμενη πρόληψη και διαχείρισή τους. Το πλήθος των επικείμενων προβλημάτων υγείας απαιτεί τη
συντονισμένη διαχείριση του ασθενούς από διεπιστημονική ομάδα ειδικοτήτων υγείας με επαρκή γνώση της
ασθένειας», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.

Μεγάλος Χορηγός: LAVIPHARM
Χορηγός: ROCHE HELLAS
Υποστηρικτές: PFIZER
Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα
του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ και την σελίδα της 8ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία
Duchenne (WDAD