Η ζωή με τον διαβήτη 365 μέρες τον χρόνο- 5 άτομα που ζουν μαζί του μοιράζονται τις εμπειρίες τους στο #jennygr

Η Βάνα Κουτσουδάκη, η οποία είναι μαία, φοιτήτρια στη Σχολή Καλών Τεχνών κι έχει μεταπτυχιακό στις Επείγουσες Καταστάσεις Νοσηλευτικής Κύησης Υψηλού Κινδύνου, διαγνώστηκε στα 43 της με διαβήτη τύπου 1. Δεν θα ξεχάσει ποτέ τη μέρα που πέρασε από εξονυχιστικό έλεγχο στο αεροδρόμιο για την... αντλία της, καθώς ήταν ο λόγος που θεωρήθηκε ύποπτη για εκρηκτικά. Τον τελευταίο καιρό, πιστεύει πως ο κόσμος αρχίζει να συνηθίζει τους διαβητικούς αλλά «ένας άνθρωπος που θα μετρήσει το ζάχαρό του, για παράδειγμα σε ένα εστιατόριο, γίνεται αξιοθέατο».  

Η διάγνωση του γιου της, Μάρκου έγινε στα 3 του τον Νοέμβριο του 2005. «Μετά από εκείνη τη μέρα, τον έδιωξαν από τον δημόσιο, παιδικό σταθμό. Δεν υπήρχαν ούτε σχολικοί νοσηλευτές, ούτε συστήματα αναίμακτης παρακολούθησης. Υπήρχε μόνο κακή τεχνολογία, παλιές ινσουλίνες και γιατροί που δεν ήταν ενημερωμένοι για την αντιμετώπιση του διαβήτη».

Το βασικότερο πρόβλημα στην Ελλάδα είναι η επανατροφοδότηση της γνώσης. Σύμφωνα με τη Σμαραγδή Μπουλαζέρη- Τσέλα, που έχει Γραφείο Εκπαίδευσης και ενημέρωσης για τον Διαβήτη στη Χίο: «Όταν ο νοσηλευτής δεν ξέρει τι ακριβώς να κάνει με την αντλία του παιδιού που λειτουργεί όπως ένας μικρός υπολογιστής, επηρεάζει τον διαβήτη του γιατί δεν τον χειρίζεται σωστά. Με ειδικευόμενους νοσηλευτές θα μπορέσουμε να επανδρώσουμε τα διαβητολογικά κέντρα. Γονείς και παιδιά θα έχουν πιο ολοκληρωμένη γνώση».

Η 52χρονη Βάνα αναγκάστηκε να φύγει στο εξωτερικό σε μια εξειδικευμένη κλινική στο Μόναχο για να λάβει την κατάλληλη ενημέρωση για τον διαβήτη του γιου της. Στον γυρισμό, η κατάσταση ήταν ελαφρώς βελτιωμένη καθώς συνέπεσε η έγκριση αντλίας για τον Μάρκο, ο οποίος όμως συνέχισε να στερείται το δικαίωμα στην εκπαίδευση. 

Τα χρόνια που ακολούθησαν, ήταν αρκετά δύσκολα: «Δεν μπορούσα να επιστρέψω στο μαιευτήριο που εργαζόμουν γιατί το παιδί δεν πήγαινε σχολείο. Απευθυνόμουν σε μεγάλα ιδιωτικά σχολεία που είχαν εξαιρετικές εγκαταστάσεις, έκαναν λόγο για συναισθηματική νοημοσύνη και ανάπτυξη προσωπικότητας αλλά δεν είχαν νοσηλευτή». 

Η Βάνα Κουτσουδάκη με τον γιο της, Μάρκο και άλλα μέλη σε εκδήλωση του συλλόγου διαβητικών Αθήνας

Πού βρισκόμαστε σε σχέση με το εξωτερικό; Εκεί υπάρχει ο διαβητολόγος, (παθολόγος με εξειδίκευση στον διαβήτη ή ο ενδοκρινολόγος με ειδικές γνώσεις), ο ψυχολόγος, (που εστιάζει στη θεραπεία της οικογένειας καθώς είναι μεγάλος κεραυνός να αποχαιρετάς τη ζωή που ήξερες, αντιμετωπίζοντας μια νέα πραγματικότητα), ο διατροφολόγος που θα εκπαιδεύσει τον γονιό να μάθει να διαβάζει τις διατροφικές ετικέτες. Άλλωστε, «με βάση το ευρωπαϊκό δίκαιο, όλα τα συσκευασμένα τρόφιμα πρέπει να αναγράφουν υδατάνθρακες που αυτό είναι το βασικό εργαλείο για την καλή ρύθμιση του διαβήτη μας, τουλάχιστον στον τύπου 1». 

Η Μαίρη Ντάγκλας- Σαββίδου διαγνώστηκε με T1 στα 12 και δεν ήξερε τι ακριβώς έπρεπε να κάνει γιατί ήταν κάτι πρωτόγνωρο για εκείνη. Σήμερα, είναι 61 και οι παράγοντες που θεωρεί ότι επηρεάζουν την εκδήλωση του διαβήτη είναι «το άγχος, τα νεύρα το άσπρο ψωμί και τα γλυκά» ενώ «όλα πρέπει να γίνονται με μέτρο».

Ο Παναγιώτης Μ. έχει διαβήτη τύπου 2 από τα 49 του και σήμερα είναι 72. Έχει υποστεί ακρωτηριασμό 3 δαχτύλων στο αριστερό του πόδι εδώ και 3,5 χρόνια ενώ έχει επηρεαστεί η όραση και η καρδιά του. Πριν νοσήσει δεν είχε την παραμικρή ενημέρωση για το τι σημαίνει διαβήτης. 

«Είμαι παχύσαρκος από τα 25 μου και δεν πρόσεχα τη διατροφή μου. Σε αυτό δεν βοήθησε και το είδος της εργασίας μου. Τα τελευταία 12 χρόνια έχασα τη σύζυγό μου, αυξήθηκε και το άγχος μου με συνέπεια να επιδεινωθεί και η κατάσταση της υγείας μου». 

Αναφορικά με όσα βλέπει να αλλάζουν στην καθημερινότητά του: «Όλα αυτά τα χρόνια είμαι υπό συνεχή φαρμακευτική αγωγή και τα τελευταία 8 χρόνια κάνω ενέσεις ινσουλίνης. Περιορίζεται σημαντικά η ελευθερία μου στο κομμάτι της διατροφής γιατί δεν μπορώ να τρώω φαγητά που αυξάνουν τις τιμές του ζαχάρου. Στη δική μου περίπτωση έχουν απαγορευτεί καθολικά τα γλυκά. Όσον αφορά τα υπόλοιπα φαγητά προσπαθώ να τρώω σπιτικά φαγητά σε μικρές ποσότητες».

Αυτό που τον απογοητεύει πολύ είναι το γεγονός ότι δεν μπορεί να είναι το ίδιο δραστήριος και ελεύθερος με πριν. Του δίνει όμως δύναμη το γεγονός ότι έχει καταφέρει να το ελέγχει σε ικανοποιητικό βαθμό.

Σχετικά με τις τιμές του ζαχάρου: «Το μετράω πρωί, μεσημέρι 2 ώρες μετά το φαγητό, το βράδυ και όταν νιώθω κάποια ενόχληση στον οργανισμό μου. Πρέπει να προσέχω τη διατροφή μου και να περπατάω. Το περπάτημα βοηθάει στη διατήρηση των τιμών σακχάρου σε φυσιολογικά επίπεδα».

Οι συμβουλές που δίνει σε όσους έχουν διαγνωστεί με διαβήτη, είναι: «Αυτές που προσπαθώ να εφαρμόζω κι εγώ. Επιβάλλεται το περπάτημα, η σωστή διατροφή και η επιλογή ενός καλού διαβητολόγου. Πρέπει να ακολουθούμε τις οδηγίες του θεράποντα γιατρού και αυτό σίγουρα θα συμβάλλει στον περιορισμό των βλαβών στον οργανισμό μας».

Θολή όραση, αδυναμία, κόπωση, συσσώρευση κιλών. Η Βάνα περιγράφει τη διαφορά που άρχισε να παρατηρεί στον εαυτό της: «Δεν μπορούσα να καταλάβω πώς έπαιρνα κιλά, πρόσεχα πολύ. Κανείς όμως δεν σκέφτηκε να με στείλει για μέτρηση ζαχάρου παρόλο που εργαζόμουν σε νοσοκομείο. Το αποτέλεσμα ήταν να πάθω κετοξέωση που απείλησε τη ζωή μου». 

Ο Μάρκος όταν διαγνώστηκε, δεν μιλούσε για να μπορεί να εκφραστεί καθώς έχει παράλληλα μια μορφή αναπτυξιακής διαταραχής. «Σε μια ώρα είχε γεμάτη πάνα, ήθελε συνέχεια να κοιμάται, είχε αδυνατίσει πολύ, είχε πέσει η διάθεσή του ενώ ήταν ένα παιδί πολύ ζωντανό και χαρούμενο».

Όπως επισημαίνει η μητέρα του: «Στεναχωριόμουν όλα αυτά τα χρόνια για τον διαβήτη του Μάρκου αλλά αυτός ήταν ένας στρεβλός τρόπος αγάπης, δεν πρέπει να αγαπάμε έτσι». Όπως λέει για τη διάγνωσή της με διαβήτη τύπου 1:

«Είχα προδιάθεση λόγω κληρονομικότητας αλλά ήταν σαν να προκάλεσα την τύχη μου». Τα σημάδια για τον Παναγιώτη ήταν η αλλοίωση στην όρασή, η έντονη συχνοουρία το βράδυ και η έντονη ανάγκη για νερό. Για τη Μαίρη, τα πρώτα σημάδια πριν τη διάγνωση, ήταν η συχνοουρία και η δίψα.

Τα 43 είναι μια ηλικία που σπάνια μπορείς να διαγνωστείς με διαβήτη τύπου 1. Όταν η Βάνα ανακάλυψε ότι έχει αυτόν τον τύπο οι γιατροί σχεδόν το απέκλεισαν εξαιτίας της ηλικίας της.

«Είσαι μεγάλος, δεν μπορεί να έχεις διαβήτη τύπου 1»

«Το άκουσα και από γιατρούς», εξηγεί η Βάνα. «Παραλίγο να μπω εντατική με κετοξέωση. Τους έλεγα ότι ήταν κεραυνοβόλα τα συμπτώματα και μου έλεγαν ότι δεν ήταν δυνατόν να εμφανίσω στα 43 μου διαβήτη τύπου 1». 

Η Βάνα παρόλο που είναι μαία, ανακάλυψε ότι ο διαβήτης τύπου 1, σου δίνει συμπτώματα όταν έχει καταστραφεί κατά 95% το πάγκρεας σου. 

«Είναι σαν κεραυνός, σκάει και δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Δεν υπάρχει πρόβλεψη, ούτε εξέταση. Μπορεί τον έναν μήνα να είσαι τέλεια, όπως εγώ που έκανα εξετάσεις ανά τρεις μήνες, και ξαφνικά να εμφανίσεις συμπτώματα, όπως εγώ, και να χάσεις το πάγκρεάς σου». 

Τα στερεότυπα όμως, δεν σταματούν στην ηλικία. 

«Τρως πολλά γλυκά, έχεις διαβήτη»

Δεν έχει καμία σχέση ο διαβήτης τύπου 1, που θα πρέπει για μια ζωή να παίρνω ινσουλίνη και να μπορώ να κατεβάζω τα σάκχαρά μου, με τον τύπου 2 που μπορεί να οφείλεται σε έναν κακό τρόπο ζωής. 

«Είναι τόσο δυνατή νόσος και δεν έχει καμία σχέση με τον διαβήτη των μεγάλων που υποστηρίζεται και πάλι στερεοτυπικά, ότι από κατάχρηση έπαθες τον διαβήτη».

Η Σμαραγδή, η οποία έχει 40 χρόνια διαβήτη, (από τα 8 της) και το παιδί της που σήμερα είναι 12 χρονών, διαγνώστηκε 1 έτους, εξηγεί:

«Ένας άνθρωπος με διαβήτη είναι ένας άνθρωπος φυσιολογικός όπου έχει ένα πάγκρεας λίγο τεμπέλικο, όπως λέω και στην κόρη μου, το οποίο δεν παράγει ινσουλίνη γι' αυτό τη βάζουμε εμείς. Προσπαθούμε να έχουμε τιθασευμένες τιμές γλυκόζης από το πρωί μέχρι το βράδυ, ακόμη και όταν κοιμόμαστε». 

Σχετικά με τους παράγοντες που επηρεάζουν τον διαβήτη: 

«Επηρεάζεται από την κλιματική αλλαγή, το υψόμετρο, την αλλαγή χώρας, την έμμηνο ρύση, από οποιαδήποτε αρρώστια, από το στρες, τη συναισθηματική φόρτιση. Είχα διαβάσει παλαιότερα μια διαδικτυακή έρευνα που παρουσίαζε 40 παράγοντες που επηρεάζουν τις τιμές της γλυκόζης». 

«Οι άνθρωποι με διαβήτη δεν έχουν κανονική ζωή, έχουν μόνο επιπλοκές»

Ένα ακόμη στερεότυπο πίσω από τον διαβήτη. Η Σμαραγδή όμως, που ενημερώνει τον κόσμο για τον διαβήτη σε όλη την Ελλάδα, ενώ ζει 40 χρόνια με τον διαβήτη, δεν μετράει επιπλοκές. «Παντρεύτηκα, σπούδασα και σπουδάζω, είμαι πολύ θετική. Αυτό που χρειάζεται, είναι η εκπαίδευση, η ρύθμιση και όλα θα είναι καλά στην υποχρεωτική συμβίωση με τον διαβήτη». Όπως λέει, οι άνθρωποι με διαβήτη και διαπρέπουν, και σπουδάζουν και κατορθώνουν ό,τι θέλουν. 

Η Σμαραγδή βάσει της εμπειρίας της, εξηγεί πως στον τύπου 2 δεν είναι μόνο ο διαβήτης. «Είναι μια εξατομικευμένη νόσος και καταγράφω τα πάντα για να βγάλω ένα εξατομικευμένο πλάνο. Παίζει ρόλο το μορφωτικό επίπεδο, τι γνώσεις έχει το άτομο για τον διαβήτη, αν το έχει αποδεχτεί. Πολλοί γονείς είναι σε άρνηση, δεν συνεργάζονται, είναι επιφυλακτικοί, ακόμη και επιθετικοί. Μετά η σχέση βελτιώνεται. Το ζητούμενο είναι να μπορέσει να συμπεριλάβει στην καθημερινότητά του τον διαβήτη. Με τους γονείς, μιλάμε τηλεφωνικώς τουλάχιστον 5-6 φορές τον μήνα». 

Για τον τύπου 1, επειδή είναι αυτοάνοσο, δεν γνωρίζουμε τις αιτίες που πυροδοτούν το σώμα μας να καταστρέψει τα κύτταρα του παγκρέατος που παράγουν την ινσουλίνη και ξεμένουμε από καύσιμο. «Η ινσουλίνη είναι μία πολύ βασική μεταβολική ορμόνη του σώματός μας. Η διαφοροποίηση με τον τύπου 2, είναι ότι εμείς δεν έχουμε ινσουλίνη, δεν παράγουμε. Ο τύπου 1 δεν θεραπεύεται αλλά αντιμετωπίζεται χάρη στην τεχνολογία». 

Ο τύπου 2 οφείλεται είτε στη μείωση παραγωγής της ινσουλίνης για λόγους όπως είναι η ηλικία, η κληρονομικότητα, η παχυσαρκία, η μη άθληση, ο συνολικός τρόπος ζωής, είτε στην αντίσταση. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί το λίπος ενός ανθρώπου με πολλά κιλά να κάνει αντίσταση στη δράση της ινσουλίνης. Ένα άτομο με διαβήτη τύπου 2, έχει ινσουλίνη αλλά δεν είναι αρκετά δραστική. Χρειάζεται ισορροπημένη διατροφή και άσκηση αλλά επειδή κάτι τέτοιο δεν είναι πάντα εφικτό, ακολουθεί συνήθως φαρμακευτική αγωγή. 

Οι ασθενείς με διαβήτη τύπου 2 εμφανίζουν τα υψηλότερα ποσοστά μη συμμόρφωσης με τη θεραπευτική αγωγή γιατί οι τύπου 1 γνωρίζουν από την αρχή τις επιπλοκές της νόσου που είναι αρκετά άσχημες κι έτσι είναι λίγο πιο προσεκτικοί, (αν εξαιρέσουμε την περίοδο της εφηβείας). 

Οι περισσότερες επιπλοκές παρουσιάζονται έτσι στους τύπου 2 γιατί δεν είναι τόσο προσεκτικοί, δεν μετρούν, δεν ελέγχουν τις τιμές, σύμφωνα με τις περιπτώσεις ασθενών που την επισκέπτονται.

«Αντιμετωπίζουν τον διαβήτη σαν να μην έχουν. Ο τύπου 2 δεν θα πω ότι θεραπεύεται αλλά μπορεί να παγιωθεί, δηλαδή με ισορροπημένη διατροφή και άσκηση, μπορούμε να είμαστε σε ένα στάδιο προδιαβητικό». 

Τελικά, ισχύει. Για να κάνεις την ένεσή σου, (ινσουλίνη) πρέπει να βλέπεις θυμωμένα βλέμματα και η Βάνα έχει δει γύρω της αρκετά. «Μια μητέρα μου είχε πει ότι δεν γίνεται το δικό της το παιδί να βλέπει το δικό μου να κάνει ένεση».

«Νέοι άνθρωποι αναγκάζονται να πάνε στην τουαλέτα για να κάνουν την ένεσή τους ή τη μέτρηση του ζαχάρου τους» αλλά η Βάνα έχει τη λύση σε όσους είναι αλλεργικοί στην καθημερινότητα ενός διαβητικού. «Αν δεν μπορείς να συνυπάρξεις με αυτό, απλά μην το βλέπεις. Δεν είμαι υποχρεωμένη να σου εξηγήσω».

Μερικά παραδείγματα απ' όσα έχει βιώσει μέχρι σήμερα, είναι αντιπροσωπευτικά όσων θέλουν να στρέφουν το βλέμμα αλλού.

«Υπάρχει ένα σύστημα αναίμακτης παρακολούθησης της γλυκόζης που λέγεται Libre και μοιάζει με λευκό δίευρο, τοποθετημένο στο μπράτσο. Ο κόσμος το καλοκαίρι περισσότερο, πιστεύει ότι κάτι μας έχουν βάλει στο χέρι».

Ένα απότομο φρενάρισμα από την άλλη, στο μετρό ήταν αρκετό για να πέσουν οι αντλίες ινσουλίνης από τον Μάρκο και τη Βάνα. «Οι περισσότεροι επιβάτες φοβήθηκαν ότι είναι βόμβα και φώναξαν την αστυνομία. Δείχναμε τα χέρια μας και την ταυτότητα του διαβητικού για να ηρεμήσουν και να μας πιστέψουν».

Το χιούμορ ως όπλο στα χέρια του διαβητικού

Ευτυχώς, οι διαβητικοί έχουν αποκτήσει χιούμορ και απαντούν πλέον ακαριαία σε κάθε άβολη ατάκα.

«Α, είναι το τσιπάκι από το εμβόλιο»!

 «Είναι το κουμπάκι on off».
 

Η Σμαραγδή Μπουλαζέρη- Τσέλα, που είχε και τους δύο της γονείς με διαβήτη τύπου 2, ένιωθε πως έπρεπε γρήγορα να εξειδικεύσει τη γνώση της κι έτσι και έκανε. Μέσα από το γραφείο της στη Χίο που λειτουργεί κατόπιν ραντεβού όπως τα εξωτερικά ιατρεία, προσφέρει βοήθεια, συμβουλές και εκπαίδευση σε άτομα με διαβήτη. 

Κάνει διαδικτυακές εκπαιδεύσεις σε Αθήνα, Έδεσσα,Θεσσαλονίκη ενώ αυτό που κάνει, δεν το βλέπει σαν δουλειά γιατί την αγγίζει ψυχικά. «Πολλοί με ρωτούν αν έχω λίγο χρόνο να τα πούμε και γελάω γιατί ποτέ δεν έχω χρόνο! Ακριβώς επειδή το τηλέφωνο μου χτυπάει διαρκώς». 

«Ο διαβήτης δεν έχει ωράριο. Η εργασία μου στο νοσοκομείο δεν είναι μόνο το γραφείο της εκπαίδευσης. Μόνο δύο ημέρες την εβδομάδα βλέπω ασθενείς και τα Σ/Κ τους υποδέχομαι στο σπίτι μου». 

Όλα ξεκίνησαν όταν «στο νησί διαδόθηκε ότι υπάρχει μια νοσηλεύτρια που γνωρίζει καλά το νόσημα». Η ιδέα να κάνει κάτι πιο οργανωμένο, γεννήθηκε όταν οι γιατροί άρχισαν να τη φωνάζουν σε δύσκολα περιστατικά. Κάπως έτσι, άρχισαν να παραπέμπουν νεοδιαγνωσμένα παιδιά από την Αθήνα στο γραφείο της στο νησί, τα οποία δεν είχαν ιδέα για το πώς να χειριστούν τον διαβήτη. 

«Ο διαβήτης είναι ένα χρόνιο νόσημα και η τεχνολογία εξελίσσεται διαρκώς. Πάντα αισθάνομαι πίσω, χρειάζεται συνεχώς ανανέωση των γνώσεων». 

Το γραφείο λειτούργησε πριν δύο χρόνια, διαδικτυακά περισσότερο λόγω Covid και οι ηλικίες όσων απευθύνονται εκεί, είναι συνήθως 60- 80 ετών για διαβήτη τύπου 2 και ηλικίες 7- 30 ετών για τύπου 1. 

«Με τα άτομα που έρχονται, χτίζουμε από την αρχή φιλική επαφή. Συνήθως έρχονται για το κομμάτι της διατροφής ή εξαιτίας της γλυκοζυλιωμένης τους όταν δεν είναι τόσο καλή και χρειάζεται βελτίωση. Συζητάμε επίσης το κομμάτι της ινσουλίνης, πώς την κάνουμε, πώς τη διαχειριζόμαστε, τι προσέχουμε, τις υπογλυκαιμίες κλπ.».

Το αισιόδοξο νέο είναι ότι στη Χίο έχουν τοποθετηθεί 18 αντλίες ινσουλίνης και από τα 18 άτομα, τα 17 είναι άρτια ρυθμισμένα. Αυτό που έχει τη μεγαλύτερη σημασία για την ίδια, είναι να μπορείς να καταλάβεις τον απέναντί σου για να μη νιώθει ότι τον κρίνεις ή ότι τον μαλώνεις. «Έχω περάσει από όλες τις ηλικίες με διαβήτη και ξέρω», τονίζει η Σμαραγδή που φαίνεται πως μερικές φορές παίζει και τον ρόλο του ψυχοθεραπευτή έστω και άτυπα, στη σχέση με τους ασθενείς της.
 

Οι περιπτώσεις διαφέρουν και χρήζουν ειδικής μεταχείρισης. «Ένα 17χρονο παιδί είχε τις γλυκοζυλιωμένες του στα ύψη. Στην αρχή το αντιμετώπισα με δάκρυα στα μάτια. Προσπάθησα να το πλησιάσω σαν να ήμουν η μαμά του. Τελικά, κατάφερε να τη ρίξει και να τη ρυθμίσει. Εκεί ένιωσα ότι τελικά κάτι προσφέρω».

Η Σμαραγδή φέρνει στο μυαλό της και άλλα περιστατικά. «Πριν λίγες ημέρες, ένα κορίτσι έπαθε κετοξέωση. Ο μπαμπάς της λόγω της κατάστασης με τον Covid, δεν ήθελε να την πάει στο νοσοκομείο και αυτό ήταν πολύ επικίνδυνο για την υγεία της. Παρόλα αυτά, επί δύο ημέρες, μιλούσαμε κάθε μισή ώρα στο τηλέφωνο. Τελικά κατάφερε να βελτιωθεί». 

Όταν ξεκίνησε η μεγάλη ροή μεταναστών στη Χίο και οργανώθηκαν κέντρα υποδοχής, η γιατρός έστειλε στο γραφείο της τρία περιστατικά τύπου 1.

«Τα δύο αφορούσαν δύο ανήλικα παιδιά και το τρίτο, ένα παλικάρι 30 ετών. Η γιατρός μού ζήτησε να εκπαιδεύσω κι εκείνη αλλά η διατροφή τους είναι πολύ διαφορετική στις χώρες από τις οποίες προέρχονταν. Έτσι, έκανα έκκληση πανελληνίως σε όλα τα άτομα με διαβήτη να μου στείλουν ταινίες, ινσουλίνες, μηχανάκια μέτρησης. Με το ένα παιδί επικοινωνούσαμε μέσω μεταφραστή. Έπρεπε να ρυθμίσουμε τον διαβήτη του γιατί είχε μάθει να καταναλώνει αρκετές πίτες και αλεύρι, μια διατροφή αρκετά επιβαρυντική για τον διαβήτη. Το άλλο παιδί ήταν από το Ιράκ και η επικοινωνία με τους γονείς του ήταν αρκετά δύσκολη. Ήταν πολύ απορυθμισμένο και είχε την όψη άρρωστου παιδιού. Η εισαγωγή του στο νοσοκομείο ήταν επιτακτική. Τώρα παρακολουθώ ένα άτομο από το Κονγκό και πάει πολύ καλά. Ακολουθεί πιστά τις οδηγίες στο θέμα της διατροφής και του φαγητού». 

Οι αλήθειες βρίσκονται στην καθημερινότητα ενός ατόμου με διαβήτη και η Βάνα μιλάει με ειλικρίνεια για όσα την ενοχλούν από τη συμβίωση της μαζί του. 

«Με εκνευρίζει όταν οδηγώ, έχει πολλή κίνηση και λόγω του διαβήτη έχω συχνοουρία... μου τη δίνει όταν ξυπνάω στις 3 τα ξημερώματα και έχω υπογλυκαιμία και πρέπει να απλώσω το χέρι μου να πάρω χυμό να τον πιω, με βιδώνει γιατί μου θυμίζει τη μειονεξία μου και δεν το αντέχω αυτό. Με ενοχλεί όταν για ώρες έχω υπνηλία, όταν στερούμαι μεγάλο κομμάτι από την επαγγελματική μου ιδιότητα στο χειρουργείο ενώ πριν ήμουν πολύ ενεργή και το γούσταρα... που στερούμαι ένα κομμάτι της υγείας, λίγο τα μάτια, τα πόδια, η αγωνία». 

Όπως περιγράφει, έχει τύχει να οδηγεί και να μην πάρει είδηση την υπογλυκαιμία με αποτέλεσμα να πέσει σε αμάξι και να τρακάρει άσχημα.

«Λείπει αυτή η προσέγγιση στον κόσμο. Ο διαβήτης δεν είναι μία φορά τον χρόνο πάθηση, δεν είναι συνταγογράφηση, είναι συνεχής η επαφή με τον γιατρό, θέλει συνεχή φροντίδα». 

Η Σμαραγδή από την άλλη, περιγράφει τη δική της πραγματικότητα. Δεν την έχουν δεχτεί σε εργασία εξαιτίας του διαβήτη ενώ την έχουν απορρίψει επίσης λόγω αυτού. Στο νήπιο δεν δέχτηκαν την κόρη της και την παρέπεμψαν σε σχολείο για παιδιά με αναπηρία.

Η «βιοχημική κατάθλιψη»

Η Σμαραγδή περιγράφει τις ψυχολογικές διακυμάνσεις και τα μεταβατικά στάδια, κυρίως για τα άτομα με διαβήτη τύπου 1:

«Όταν κάποιος δεν είναι για αρκετό καιρό ρυθμισμένος και έχει υψηλές γλυκοζυλιωμένες αιμοσφαιρίνες, παρουσιάζει μια βιοχημική κατάθλιψη εξαιτίας υψηλών τιμών γλυκόζης για πολύ καιρό στο αίμα του. Συνοδεύεται και από ψυχολογικούς λόγους, όπως "δεν μπορώ να ρυθμιστώ, δεν είμαι αρκετά καλή"». 

Ακόμη κι η ίδια, στην εφηβεία της, δυσκολευόταν να αποδεχτεί την αναγκαστική σχέση μαζί του και η αλήθεια είναι ότι στον καθένα παίρνει καιρό να το συνηθίσει. Το μυστικό στη ζωή με τον διαβήτη είναι να μάθεις να κάνεις σωστά τρία πράγματα. 

«Το πρώτο βήμα είναι η αποδοχή. Το δεύτερο, να μάθω πώς θα συμβαδίσω μαζί του και το τρίτο, να ζω τη ζωή μου, κάνοντας αυτά που πρέπει παρέα με αυτόν».