Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου: “Η διάγνωση με καρκίνο είναι πλήγμα για όλη την οικογένεια. Η ψυχολογική υποστήριξη προσφέρει ανακούφιση”
Άννα Καντζηλιέρη
15 Φεβρουαρίου 2025
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου και αποτελεί μια σημαντική ημέρα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, την αναγνώριση και την κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που νοσούν, αλλά και οι οικογένειές τους. Το JennyGr επικοινώνησε με τον Δημήτρη Νάνη, υπεύθυνο Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας του Ξενώνα «ΕΛΠΙΔΑ» - Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη και υποψήφιο Διδάκτορα του ΕΚΠΑ, ο οποίος αναφέρθηκε στις συναισθηματικές και ψυχολογικές προκλήσεις που βιώνει ένα παιδί που διαγιγνώσκεται με καρκίνο, αλλά και στα συναισθήματα και τη στάση των γονιών.
Τα παιδιά, οι μικροί μαχητές, καλούνται να δώσουν από νωρίς μια μεγάλη μάχη για τη ζωή τους και σε αυτόν τον αγώνα, πέρα από τους γιατρούς, οι γονείς και η υπόλοιπη οικογένεια είναι οι άνθρωποι που βρίσκονται στο πλευρό τους. Ο φόβος για το «άγνωστο» κυριαρχεί και τις δύο πλευρές. Οι γονείς καλούνται να φανούν δυνατοί, πατώντας γερά στα πόδια τους και στηρίζοντας τα παιδιά τους. Ο κος Νάνης μοιράζεται μαζί μας τις σκέψεις και τα συναισθήματα αυτών των ανθρώπων, παρουσιάζοντας, παράλληλα, τον τρόπο που η κοινωνία αντιλαμβάνεται τη σοβαρότητα και σημαντικότητα της κατάστασης. Μας βοηθά να καταλάβουμε πώς αντιδρά ένα παιδί, όταν του ανακοινώνεται ότι έχει καρκίνο, αλλά και πώς η οικογένειά του διαχειρίζεται αυτή τη συνθήκη.
Αυτές οι οικογένειες - αυτή τη χρονική περίοδο - έχουν ανάγκη από τη βοήθεια της κοινότητας πιο πολύ από ποτέ. Τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη, ενδιαφέρον και ενθάρρυνση να συνεχίσουν τον αγώνα τους. Και όλοι πρέπει να είμαστε στο πλευρό τους.
Ο Δημήτρης Νάνης στο JennyGr:
Ποιες είναι οι πιο συχνές ψυχολογικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο και οι οικογένειές τους;
Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με καρκίνο αντιμετωπίζουν πολλές ψυχολογικές προκλήσεις, κυρίως λόγω της αβεβαιότητας που φέρνει η ασθένεια και οι θεραπείες. Ειδικά τα πιο μικρά παιδιά δεν μπορούν πάντα να κατανοήσουν πλήρως την κατάσταση και αυτό συχνά εκδηλώνεται με φόβο ή σύγχυση. Μπορεί να φοβούνται την αλλαγή στην εικόνα τους, όπως η απώλεια μαλλιών ή η εξάντληση από τις θεραπείες αλλά και την απομάκρυνση από το οικείο περιβάλλον τους.
Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι, από την άλλη, αντιλαμβάνονται τη σοβαρότητα της ασθένειας και συχνά βιώνουν έντονα συναισθηματικά φορτία, όπως άγχη και μοναξιά, κυρίως εξαιτίας της απομόνωσης από τους φίλους τους και το σχολικό περιβάλλον. Αυτό έχει αντίκτυπο και στις οικογένειες φυσικά, οι οποίες συχνά βυθίζονται σε άγχη, φόβους και ανησυχίες για την πορεία της υγείας του παιδιού τους. Ο φόβος για το «άγνωστο» και η συνεχής ανάγκη για υποστήριξη μπορεί να προκαλέσουν συναισθηματική εξάντληση, και η απομόνωση μπορεί να κάνει τα πράγματα ακόμη πιο δύσκολα. Γι’ αυτό και είναι τόσο σημαντικό να υπάρχει υποστήριξη και καθοδήγηση σε κάθε μέλος της οικογένειας, από ειδικούς.
Ποια είναι η αντίδραση των παιδιών όταν μαθαίνουν για την ασθένεια και πώς μπορείτε να τα βοηθήσετε να την κατανοήσουν με τον πιο ήπιο τρόπο;
Όταν ένα παιδί μαθαίνει για τη διάγνωση, η αντίδρασή του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ηλικία του και την κατανόησή του για την κατάσταση. Τα μικρότερα παιδιά μπορεί να μην καταλαβαίνουν ακριβώς τι σημαίνει «καρκίνος», αλλά συνειδητοποιούν γρήγορα τις αλλαγές στο σώμα τους, όπως την πτώση των μαλλιών ή τις συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο, και αυτό τους προκαλεί ανησυχία. Από την άλλη, οι έφηβοι αντιλαμβάνονται τη σοβαρότητα της κατάστασης και συχνά κατακλύζονται από φόβους για την εικόνα τους ή το μέλλον τους.
Είναι πολύ συχνό το φαινόμενο οι γονείς να φοβούνται να ενημερώσουν το παιδί για την ασθένεια, από το φόβο μήπως το τραυματίσουν ψυχολογικά. Ωστόσο, η ειλικρίνεια, με έναν τρόπο που να είναι προσαρμοσμένος στην ηλικία του παιδιού, είναι το κλειδί. Άρα η πιο σημαντική στρατηγική είναι η ειλικρινής επικοινωνία – να μιλάμε ανοιχτά για την ασθένεια. Αντί να κρύβουμε την αλήθεια, πρέπει να μιλάμε με απλά και κατανοητά λόγια, προσαρμοσμένα στην ηλικία του παιδιού.
Η ερώτηση «πώς νιώθεις για αυτό;» βοηθά το παιδί να εκφραστεί και να μοιραστεί τους φόβους του. Πολλές φορές, οι γονείς προσπαθούν να προστατεύσουν τα παιδιά τους από τον πόνο, αλλά συχνά αυτό μπορεί να τα κάνει να αισθάνονται πιο απομονωμένα. Σαν επαγγελματίες, συχνά χρησιμοποιούμε βιβλία ή εικονογραφημένα υλικά για να εξηγήσουμε τον καρκίνο και την πορεία της θεραπείας με έναν τρόπο που το παιδί μπορεί να κατανοήσει και να αποδεχτεί. Έτσι το παιδί μπορεί να νιώσει ότι το εντάσσουμε στη διαδικασία και δεν το αφήνουμε μόνο του με τις απορίες του και τον φόβο του.
Πώς μπορεί η οικογένεια να διαχειριστεί την ψυχολογική πίεση και το άγχος που προκύπτει από τη διάγνωση και τη θεραπεία του παιδιού τους;
Η διάγνωση του καρκίνου είναι ένα πλήγμα για οποιαδήποτε οικογένεια και το άγχος που προκύπτει είναι κάτι που βιώνουν όλοι, γονείς και παιδιά. Ως γονείς, είναι φυσικό να θέλουν να προσφέρουν στήριξη και ελπίδα, αλλά και οι ίδιοι περνάνε από έντονες συναισθηματικές αναταράξεις. Επομένως, η προσωπική φροντίδα είναι εξίσου σημαντική, όσο η φροντίδα του παιδιού. Όταν οι γονείς φροντίζουν και τον εαυτό τους, είναι σε θέση να στηρίξουν καλύτερα το παιδί τους.
Η ψυχολογική υποστήριξη, μέσω συμβουλευτικής ή συμμετοχής σε ομάδες γονέων που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις, μπορεί να προσφέρει σημαντική ανακούφιση. Πολλές φορές, η ανταλλαγή εμπειριών και συναισθημάτων με άλλους γονείς μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του άγχους και της αβεβαιότητας. Το σημαντικό είναι να μην κλείνονται οι γονείς στον εαυτό τους, αλλά να αναγνωρίζουν τις ανάγκες τους και να ζητούν βοήθεια όταν τη χρειάζονται. Οι σύλλογοι και οι οργανώσεις στην Ελλάδα, όπως το Σωματείο «ΕΛΠΙΔΑ Σύλλογος φίλων παιδιών με καρκίνο» αλλά και άλλοι, προσφέρουν εξαιρετική υποστήριξη, προσφέροντας στους γονείς τη δυνατότητα να μοιραστούν τις ανησυχίες τους και να βρουν στήριξη. Το πιο σημαντικό είναι να θυμόμαστε ότι δεν χρειάζεται να το κάνουμε μόνοι μας – η αναζήτηση υποστήριξης είναι απαραίτητη.
Πώς οι γονείς στηρίζονται ψυχολογικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού τους;
Οι γονείς που βιώνουν τη θεραπεία του παιδιού τους συχνά νιώθουν εξαντλημένοι τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά. Στην ελληνική πραγματικότητα, η οικογένεια είναι η ραχοκοκαλιά της υποστήριξης και το να στηρίζεις το παιδί σου σημαίνει συχνά να «θυσιάζεις» τον εαυτό σου. Ωστόσο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματική εξάντληση. Εδώ έρχεται η ανάγκη για εξωτερική βοήθεια: είτε από ψυχολόγους, είτε από κοινωνικές υπηρεσίες, είτε από άλλες οικογένειες που περνούν την ίδια κατάσταση. Όταν δουλεύω με γονείς, επισημαίνω το πόσο σημαντικό είναι να αναγνωρίσουν τα συναισθήματά τους και να τα εκφράσουν. Η αποδοχή ότι η ψυχολογική υποστήριξη είναι απαραίτητη – όχι μόνο για το παιδί, αλλά και για τους ίδιους – τους βοηθά να μην καταπιέζουν τον πόνο τους, αλλά να τον διαχειρίζονται με υγιείς τρόπους.
Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι η στήριξη από άλλες οικογένειες, που ζουν την ίδια πραγματικότητα, είναι καθοριστική για την ψυχική τους ηρεμία. Κάθε γονέας που έχει βιώσει τον καρκίνο του παιδιού του μπορεί να προσφέρει μία φωνή αλληλεγγύης και στήριξης. Αυτό που παρατηρώ είναι ότι όταν οι γονείς έχουν πρόσβαση σε σωστή ενημέρωση και ψυχολογική υποστήριξη, ανακτούν την ισορροπία τους πιο γρήγορα. Οι γονείς που συμμετέχουν σε ομάδες υποστήριξης ή βρίσκουν τρόπους να εκφράζουν τα συναισθήματά τους είναι σε θέση να στηρίξουν καλύτερα το παιδί τους. Ένα καλό δίκτυο κοινωνικής υποστήριξης μπορεί να είναι η διαφορά στο να τα καταφέρουν οι γονείς σε αυτή τη δύσκολη περίοδο.
Πώς μπορεί η κοινωνία γενικά να υποστηρίξει καλύτερα τα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειές τους σε ψυχολογικό επίπεδο;
Η κοινωνία μας έχει τη δυνατότητα να προσφέρει μια ισχυρή και αληθινή στήριξη στους μικρούς ήρωες και στις οικογένειές τους, δημιουργώντας ένα δίχτυ αλληλεγγύης που θα τους στηρίζει όχι μόνο πρακτικά, αλλά και ψυχολογικά. Αν και στην Ελλάδα παραδοσιακά η οικογένεια και οι στενοί συγγενείς αποτελούν την κύρια πηγή στήριξης, η ένταξη της ευρύτερης κοινωνίας σε αυτή την προσπάθεια μπορεί να κάνει τη διαφορά. Η αναγνώριση των ψυχολογικών αναγκών των παιδιών με καρκίνο και των γονέων τους είναι το πρώτο βήμα. Η κοινωνία μπορεί να ενισχύσει τις υποστηρικτικές δομές, όπως είναι οι οργανώσεις και τα ιδρύματα που προσφέρουν συμβουλευτικές υπηρεσίες και ομάδες υποστήριξης για τις οικογένειες.
Η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να προσφέρει έναν ασφαλή χώρο για να εκφράσουν τις ανησυχίες, τους φόβους και τις ελπίδες τους. Επιπλέον, το να ενισχυθούν οι δράσεις ευαισθητοποίησης μέσα από σχολεία, μέσα μαζικής ενημέρωσης και δημόσιες εκδηλώσεις θα βοηθήσει στην καταπολέμηση των στερεοτύπων και της απομόνωσης. Είναι σημαντικό να δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι οικογένειες δεν νιώθουν ότι παλεύουν μόνες τους, αλλά ότι η κοινωνία τις στηρίζει με σεβασμό και ανθρωπιά.
Ειδικότερα, οι τοπικές κοινωνίες μπορούν να κάνουν πολλά. Π.χ ενημέρωση και εκπαίδευση εκπαιδευτικών και επαγγελματιών υγείας, διοργάνωση δραστηριοτήτων για τα παιδιά που νοσούν, ώστε να μην νιώθουν αποκλεισμένα από τις καθημερινές τους δρασεις, κ.α. Τελικά, η κοινωνία μας πρέπει να κατανοήσει ότι η στήριξη των παιδιών με καρκίνο δεν περιορίζεται μόνο στις επιστημονικές θεραπείες, αλλά και στην ψυχική τους ευημερία. Όταν η κοινωνία ενώνεται για να υποστηρίξει αυτούς τους μικρούς μαχητές και τις οικογένειές τους, δημιουργεί ένα κύμα αλληλεγγύης που έχει τη δύναμη να φέρει την ελπίδα και την αισιοδοξία σε κάθε σπίτι.
Στην Ελλάδα, η πρόοδος της ιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια έχει φέρει σημαντικές εξελίξεις στις θεραπείες του παιδικού καρκίνου, προσφέροντας νέες ελπίδες στις οικογένειες. Οι σύγχρονες θεραπείες, οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η πρόοδος στην εξατομικευμένη ιατρική έχουν καταστήσει την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου πιο αποτελεσματική από ποτέ. Παράλληλα, οι ελληνικές οικογένειες έχουν στη διάθεσή τους εξαιρετικά υποστηρικτικά δίκτυα, τόσο από το κράτος όσο και από μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, που συμβάλλουν καθοριστικά στην ψυχολογική στήριξη και την καθημερινή τους μάχη.
«Ακόμα κι αν η ζωή είναι γεμάτη σκοτάδι, πάντα θα υπάρχει ένα φως που να το διαπερνά,
και το φως αυτό είναι η ελπίδα.» - Victor Hugo
