Ενδομητρίωση: Το στίγμα της περιόδου, ο «φυσιολογικός» πόνος και οι σοβαρές ελλείψεις

Συγκρινόμενη με άλλες ασθένειες με παρόμοιες οικονομικές επιβαρύνσεις, η έρευνα για την ενδομητρίωση είναι εξαιρετικά υποχρηματοδοτούμενη και αυτό συμβαίνει -κατά ένα μεγάλο ποσοστό- διότι πραγματικά δεν μιλάμε για την περίοδο.

«Σαν μικρά ξωτικά στην κοιλιά μου, που απλά κλωτσάνε, δίνουν μπουνιές και χτυπάνε τα όργανά μου». Με αυτόν τον τρόπο η Shea O’Donnell, απόφοιτος της ψυχολογίας από το San Diego State University, συνήθιζε να περιγράφει τους πόνους από μια ασθένεια που ονομάζεται ενδομητρίωση στην μητέρα της όταν ήταν μόλις 12 ετών. Χρόνια αργότερα εξακολουθεί να υφίσταται πεπτικά προβλήματα, πόνους στην πλάτη και κοιλιακές και κολπικές κράμπες, σχεδόν σαν να έχει μια πολύ επώδυνη ίωση.

WELL BEING

Ενδομητρίωση: Το μεγάλο αφιέρωμα του JennyGr στη γυναικολογική πάθηση που αφορά όλη την κοινωνία

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 10 άτομα γεννιούνται με ενδομητρίωση, δηλαδή ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο (η εσωτερική επένδυση της μήτρας) αναπτύσσεται σε περιοχές μη φυσιολογικές εκτός της μήτρας, συχνά προκαλώντας έντονους πόνους.

Οι γυναίκες που έχουν ενδομητρίωση αντιμετωπίζουν έντονες εξάρσεις και συμπτώματα που γίνονται δυστυχώς αφόρητα. Οι ασθενείς συνήθως βλέπουν 4 με 5 γιατρούς σε μια περίοδο 7 ετών πριν διαγνωστούν με ενδομητρίωση, η οποία διάγνωση γίνεται μόνο με χειρουργική επέμβαση.

Μια πρόσφατη έρευνα ανέδειξε το κόστος ανά ασθενή τον επόμενο χρόνο από την διάγνωση και αυτό ανέρχεται πάνω από $15,000 και αυτό δεν περιλαμβάνει καν τις απουσίες από το σχολείο και την εργασία. Δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμα καμία μόνιμη θεραπεία.

Παρά το πόσο συνηθισμένο και εξουθενωτικό μπορεί να είναι, η έρευνα για την ενδομητρίωση συνεχίζει να είναι σοβαρά υποχρηματοδοτούμενη, σε μεγάλο βαθμό λόγω του στίγματος γύρω από την έμμηνο ρύση και τα προβλήματα της, όπως και το ότι θεωρείται φυσιολογικό ο έντονος πόνος κατά την περίοδο, λένε οι ειδικοί.

Στο τέταρτο επεισόδιο του ντοκιμαντέρ «A Question of Sex», της Scientific American, συναντάμε έναν επιστήμονα δεδομένων (data) και μια ασθενή με ενδομητρίωση, οι οποίοι εργάζονται για να καλύψουν αυτά τα εμφανή κενά.

Η Noémie Elhadad, αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Columbia University, θυμάται να αισθάνεται ότι πρέπει να είναι εξαιρετικά μυστικοπαθής γύρω από την ασθένειά της διότι αυτή έχει να κάνει με την περίοδό της.«Θα επινοούσα απίθανες ιστορίες ώστε να εξηγήσω γιατί λιποθύμησα στο μετρό μπροστά στους φίλους μου, όταν η προφανής απάντηση ήταν "Λιποθυμώ από τον πόνο μερικές φορές"» αναφέρει χαρακτηριστικά.

Οι γιατροί έλεγαν στην Elhadad ότι ο πόνος στον ώμο της δεν είχε καμία σχέση με την ενδομητρίωση, όταν στην πραγματικότητα ήταν η πραγματική αιτία. Συνήθως οι βλάβες εμφανίζονται στην κοιλιακή χώρα, αλλά έχουν εντοπιστεί και αλλού, όπως ο εγκέφαλος, οι πνεύμονες και το διάφραγμα.

«Πολύ συχνά στο παρελθόν οι άνθρωποι πίστευαν ότι είχαν πολλά και διαφορετικά προβλήματα» εξηγεί ο Hugh Taylor, καθηγητής μαιευτικής και αναπαραγωγικών επιστημών του Yale School of Medicine. «Έχουν ένα και μόνο πρόβλημα. Ας το διορθώσουμε».

Όταν η ενδομητρίωση της Elhadad ξεκίνησε να παρουσιάζεται στην ηλικία των 13 ετών, την αρρώσταινε μια εβδομάδα εκτός της περιόδου της. Μέχρι μετά τα 30 της είχε μόνο μια «καλή» εβδομάδα. «Το αντιμετώπιζα, αλλά ταυτόχρονα γινόμουν όλο και πιο εξοργισμένη, διότι αισθανόμουν ότι δεν υπήρχε λύση. Δεν μπορούσα να συνεχίσω έτσι, πραγματικά».

Το 2016 αυτή και οι Ph.D φοιτητές του Columbia παρουσίασαν μια έρευνα που ονομάζεται «Citizen Endo» και ένα app, το «Phendo», που ήταν σχεδιασμένο να φαινοτυπεί ή να χαρακτηρίζει την ενδομητρίωση. Αυτή τη στιγμή περισσότεροι από 15,000 χρήστες σε πάρα πολλές χώρες κάνουν χρήση του app, για να παρακολουθούν τα συμπτώματά τους και να βρίσκουν τεχνικές διαχείρισης του πόνου τους. Η Elhadad συνεργάστηκε επίσης με το app για την παρακολούθηση της εμμήνου ρύσης «Clue» ώστε να συγκρίνει την υγιή περίοδο με την ενδομητρίωση.

Αναλύοντας τα δεδομένα η Elhadad έχει εκπλαγεί από το πώς η ενδομητρίωση φαίνεται να επηρεάζει όλο το σώμα, όπως επίσης και από τον πόσο χρόνο παίρνει η διαχείριση του πόνου.

Η Laurie Beth Koller, μια ασθενής με ενδομητρίωση στην Νέα Υόρκη, ταλαιπωρούταν από την ασθένεια 10 χρόνια πριν της γίνει η διάγνωση. Είχε κάνει δύο χειρουργεία, δοκίμασε πάρα πολλά φάρμακα και αντισυλληπτικά και τώρα πηγαίνει σε ένα ειδικό για τον πόνο, εξαιτίας χρόνιων πόνων στα νεύρα. Θεωρεί την ασθένεια αυτή ως μια πολύ ειδική κατάσταση απομόνωσης. «Πιστεύω ότι εμείς ως γυναίκες δεν μιλάμε για το τι περνάει το σώμα μας» λέει η Koller «Και θεωρώ την ενδομητρίωση το κύριο παράδειγμα αυτού».

Η Elhadad και η ομάδα της ελπίζουν ότι το «Phendo» δε θα συνεισφέρει μόνο στην καλύτερη κατανόηση της νόσου της ενδομητρίωσης, αλλά επίσης θα βοηθήσει τους ασθενείς να διαχειρίζονται καλύτερα την ασθένεια και να επικοινωνούν τα συμπτώματά τους.

Και άλλες έρευνες έχουν αρχίσει σιγά σιγά να προχωράνε, όπως το πρώτο μη επεμβατικό τεστ για την ενδομητρίωση, που είναι στα σκαριά.

«Ενισχύει την ιδέα του αν κατανοήσουμε καλύτερα την έμμηνο ρύση, τότε ίσως καταφέρουμε να βοηθήσουμε των κόσμο να αισθανθεί καλύτερα» αναφέρει η Elhadad.

Πηγή: scientificamerican