Alzheimer - Η ζωή κοντά στους ασθενείς

Λίγα λόγια για τη νόσο.

Η νόσος Alzheimer είναι μία χρόνια εκφυλιστική ασθένεια που αφορά στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα του ανθρώπου. Βασικά χαρακτηριστικά της αποτελούν η σταδιακή απώλεια μνήμης αλλά και η έκπτωση όλων των νοητικών λειτουργιών του εγκεφάλου, ενώ όσο η νόσος εξελίσσεται παρατηρούνται εκπτώσεις στις κοινωνικές σχέσεις, στη διαχείριση των οικονομικών, στην οδήγηση, στη φροντίδα του εαυτού, κ.α. Με το πέρασμα του χρόνου το άτομο καταλήγει να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους γύρω του, ενώ συχνά εμφανίζει και προβληματική συμπεριφορά όπως επιθετικότητα, διαταραχές στον ύπνο και την όρεξη, υπερικινητικότητα ή απάθεια, κ.α.

Το άρθρο πραγματεύεται κυρίως την αντιμετώπιση και τη στάση των ανθρώπων που βρίσκονται γύρω από τους πάσχοντες και κατά κύριο λόγο τους κύριους φροντιστές αυτών των ατόμων, και όχι τη νόσο καθ’ αυτή.

 Η ζωή κοντά στους ασθενείς.

Κατά τα πρώτα τουλάχιστον στάδια της νόσου, ο πάσχων μπορεί να παραμείνει στην οικία του υπό τη συνεχή επίβλεψη όμως και φροντίδα κάποιων ανθρώπων, αν δεν χρειαστεί, σύμφωνα με παραπομπή γιατρού, να εισαχθεί σε ειδικό κέντρο, αν η παραμονή του στο σπίτι κρίνεται επικίνδυνη για τη ζωή και την ασφάλεια τη δική του όσο και των άλλων γύρω του.

Τι γίνεται σε αυτή την περίπτωση; Τι πρέπει να κάνει ο άνθρωπος που είναι κοντά στον πάσχοντα, φροντίζοντας και επιβλέποντάς τον; Αν είσαι ένας από αυτούς που φροντίζεις άτομα με τη νόσο Alzheimer: Υπολόγισε τις δυνάμεις σου. Κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του ιδιαίτερες δυνάμεις απέναντι στις καταστάσεις και τα γεγονότα που τον αφορούν. Σκέψου ποιες είναι οι δικές σου. Επικεντρώσου σε αυτές και χρησιμοποίησέ τις ώστε να κάνεις χαρούμενο τον εαυτό σου και τους άλλους. Για παράδειγμα, σκέψου :

• έχεις χιούμορ;

• Είσαι υπομονετικός;

• Συνειδητοποιείς ότι το να ακούς συνεχώς την ίδια φράση από έναν πάσχοντα είναι μέρος της ασθένειάς του και όχι μια συμπεριφορά για να εκνευρίσει εσένα;

• Γνωρίζεις αρκετά για τη νόσο ώστε να βοηθήσεις τον πάσχοντα να ασχοληθεί με τα εναπομείναντα ταλέντα του ή κάποιες δυνατότητές του που δεν έχουν πληγεί ακόμη σημαντικά;

Κράτα συναισθηματική απόσταση από τα γεγονότα.

Με την τακτική αυτή περιορίζεις τον εαυτό σου από το να πληγωθεί ως αποτέλεσμα της συμπεριφοράς του πάσχοντα. Θα πρέπει να θυμάσαι ότι το άτομο με τη νόσο δεν πάσχει μόνο από απώλεια μνήμης αλλά εξαιτίας των νοητικών εκπτώσεων που υφίσταται, γίνεται αναίσθητο ή απαιτητικό πολλές φορές, μη μπορώντας να κατανοήσει ότι η συμπεριφορά του έχει αρνητική επίδραση στους άλλους.

Πριν φτάσεις να νιώσεις ότι μια τέτοια συμπεριφορά έχει ως στόχο εσένα, πριν το «πάρεις δηλαδή προσωπικά», σκέψου για ένα λεπτό. Ποια είναι τα γεγονότα; Ποια είναι τα συναισθήματα σου; Ποια είναι η πραγματικότητα; Η πραγματικότητα είναι ότι μια αρνητική συμπεριφορά δεν έχει στόχο εσένα, αλλά είναι απόρροια της νόσου.

Διαχειρίσου το θυμό ή τις ενοχές σου.

Τι κάνεις όταν φτάνεις σε σημείο να νιώθεις ότι το να είσαι διαρκώς κοντά στο άτομο που πάσχει από τη νόσο, σού προκαλεί συναισθηματικό βάρος; Τα συναισθήματα θυμού, που είναι φυσιολογικό να βιώνεις συχνά, καθώς και οι ενόχες που ακολουθούν το θυμό σου, μπορεί να σε φορτίσουν συναισθηματικά. Αντί να εξαντλείς τις δυνάμεις σου, είναι χρήσιμο να στρέψεις το θυμό και την ενοχή σου σε κάτι πιο θετικό για τον εαυτό σου. Για παράδειγμα:

• Προσπάθησε να βρεις χρόνο για σένα, ενημερώνοντας τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας ότι χρειάζεται λίγες μέρες ξεκούραση.

• Μη το περνάς όλο μόνος σου. Ενημέρωσε την υπόλοιπη οικογένεια ότι αντιμετωπίζεις δυσκολίες σε όλο αυτό και ζήτα βοήθεια.

• Θέσε προτεραιότητες για τη ζωή σου και ζήτα υποστήριξη από τους άλλους.

• Μίλα με οργανισμούς που ασχολούνται με τη νόσο και ζήτα βοήθεια και ψυχολογική υποστήριξη όταν τη χρειάζεσαι. Παράλληλα μπορείς να παρακολουθήσεις ομάδες ή σεμινάρια σχετικά, ώστε να διαχειρίζεσαι καλύτερα τη ζωή σου δίπλα στον πάσχοντα καθώς και βοηθήσεις ουσιαστικά τον πάσχοντα.

• Παραδέξου ότι είναι δύσκολο να είσαι πάντα τέλειος σε ό,τι κάνεις γύρω από αυτό.

• Βρες ανθρώπους με τους οποίους όταν βρίσκεσαι παρέα μπορείς να ξεθυμάνεις τη συναισθηματική σου φόρτιση, να γελάς και να περνάς καλά.

• Προσπάθησε να εκτονώνεσαι μέσα από τη γυμναστική όταν το επιτρέπει ο χρόνος σου.

• Προσπάθησε να συγχωρείς τον εαυτό σου που θυμώνει ή κουράζεται. Αναλογίσου τις ανάγκες του πάσχοντα αλλά μην ξεχνάς τις δικές σου.

Βρες τρόπους να χαλαρώνεις.

• Βγες μια βόλτα στον κήπο ή σε κάποιο κοντικό πάρκο

• Ξάπλωσε στο κρεβάτι σου για λίγη ώρα απλώς για να τεμπελιάσεις

• Κάνε μια αγαπημένη σου δραστηριότητα (ζωγραφική, μουσική, κ.λπ).

• Ετοίμασε το αγαπημένο σου φαγητό και απόλαυσέ το με έναν καλό φίλο.

 Κράτα επαφή με καλούς φίλους. Θα σου δώσουν ενέργεια και δύναμη

• Προσπάθησε να μη μπαίνεις στη διαδικασία της απόσυρσης από τις κοινωνικές σχέσεις που είχες μέχρι σήμερα, επειδή γίνεσαι ολοένα και πιο δοτικός στη φροντίδα του πάσχοντα.

• Κάλεσε τους φίλους σου συχνά και προσπάθησε να περνάς χαρούμενα μαζί τους, όταν δεν έχεις τη δυνατότητα να βγεις έξω.

• Μοιράσου τα συναισθήματά σου με τους φίλους σου. Να εκφράζεις τη λύπη ή το θυμό σου σε αυτούς. Θα σε ανακουφίσει.

Διασφάλισε τα δικαιώματα του πάσχοντα

Δείξε προβληματισμό σχετικά με το πώς βοηθάς εποικοδομητικά το αγαπημένο σου πρόσωπο που πάσχει από τη νόσο. Δώσε συγχαρητήρια και επαίνους στον εαυτό σου για όλα αυτά που κάνεις για το πρόσωπο αυτό. Παρακάτω θα βρεις μερικά από τα δικαιώματα των ασθενών που θα σε κάνουν να πεις μπράβο στον εαυτό σου, εφ’ όσον φροντίζεις για την τήρησή τους.

Κάθε πάσχοντας δικαιούται:

• Να ενημερωθεί για τη διάγνωση

• Να έχει κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή

• Να είναι παραγωγικός και δραστήριος για όσο το επιτρέπει η εξέλιξη της νόσου

• Να του συμπεριφέρονται σαν να είναι ενήλικας και όχι σαν να είναι παιδί

• Να λαμβάνονται υπόψη τα συναισθήματά του

• Να μπορεί να βγαίνει έξω από το σπίτι με την κατάλληλη προστασία όπου επιβάλλεται

• Να είναι κοντά με ανθρώπους που γνωρίζει σε όλη του τη ζωή, κ.α.

Ευχαριστούμε τη Σύμβουλος Ψυχικής Υγεία, Μαρία Παπουτσά Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεύτρια, Τηλ. 6936-086260, e-mail : [email protected]

Πηγή : Callone, P. et al, (2006) Alzheimer’s Disease The dignity within A handbook for Caregivers, Family and Friends, New York: Demos Medical Publishing, LLC