Όταν ο διαβήτης εμφανίζεται στην πιο τρυφερή ηλικία: Η ιστορία του μικρού Φίλιππου μέσα από τα μάτια της μαμάς του

Η συμβίωση με τον διαβήτη δεν είναι εύκολη υπόθεση. Απαιτεί θάρρος, αντοχές και την ώριμη συνειδητοποίηση πως η ζωή μπαίνει σε νέα τροχιά και προσαρμόζεται στις ανάγκες και τις απαιτήσεις του νοσήματος. Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μια πάθηση όπου ο οργανισμός μας δεν μπορεί να ρυθμίσει σωστά τα επίπεδα γλυκόζης (σάκχαρο) στο αίμα. Όταν τα επίπεδά της ανεβαίνουν πάνω από το φυσιολογικό και αυξάνονται υπερβολικά, παρουσιάζονται τα τυπικά συμπτώματα του διαβήτη. 

H αύξηση της συγκέντρωσης του σακχάρου στο αίμα (υπεργλυκαιμία) και η διαταραχή του μεταβολισμού της γλυκόζης εμφανίζεται είτε ως αποτέλεσμα της μειωμένης έκκρισης ινσουλίνης είτε εξαιτίας της μείωσης της ευαισθησίας των κυττάρων του σώματος στη δράση της ορμόνης αυτής (ινσουλίνη). 

Ο σακχαρώδης διαβήτης αφορά περίπου 463 εκατομμύρια άτομα σε παγκόσμιο επίπεδο και είναι πολύ σημαντικό να ξέρει κανείς μετά την πρωτοδιάγνωση, πως η νόσος «δεν συμπεριφέρεται το ίδιο σε όλους» αλλά εκφράζεται με διαφορετικούς τρόπους στο κάθε άτομο ανάλογα με την ηλικία του, το σωματικό του βάρος αλλά και ανάλογα με κοινωνικούς παράγοντες που αφορούν για παράδειγμα, το επίπεδο υγείας και την ασφαλιστική του κάλυψη. 

Τα πιο κατάλληλα άτομα που μπορούν να μιλήσουν σφαιρικά και επαρκώς για τον σακχαρώδη διαβήτη είναι όσα νοσούν ή γνωρίζουν άτομα του οικείου τους περιβάλλοντος που να έχουν διαγνωστεί με τη συγκεκριμένη νόσο. Η Ήλια Βενετσάνη είναι ένα από αυτά. Είναι γυναίκα, σύζυγος και η μαμά του Φίλιππου, ηλικίας 5 ετών, ο οποίος πάσχει από Διαβήτη τύπου 1 (νεανικό διαβήτη), και τα όσα περιγράφει παρακάτω, περιγράφουν αναλυτικά τη μακρά διαδρομή από την αναγκαστική συμβίωση με τον σακχαρώδη διαβήτη. 

Η Ήλια Βενετσάνη

Η ίδια παρακάτω μιλάει για τα συμπτώματα του γιου της, την ημέρα της διάγνωσης που μάλλον δεν θα ξεχάσει ποτέ, για την αλλαγή του τρόπου ζωής τους αλλά και και για την omnipod dash που συμβάλλει δραστικά στην καλύτερη διαχείριση της νόσου. Κάπως έτσι ο μικρός Φίλιπος κατάφερε να έχει φυσιολογικά επίπεδα ζαχάρου και να ζει σαν ένα άτομο που δεν έχει διαβήτη, αποφεύγοντας τα πολλαπλά καθημερινά τρυπήματα των ενέσεων.

Πότε και σε ποια ηλικία έγινε η διάγνωση;

Έχουν περάσει επτά μήνες από την ημέρα που ο γιος μου διαγνώσθηκε ότι πάσχει από Διαβήτη τύπου 1. (νεανικό διαβήτη). Ήταν μόλις 4,5 ετών.

Τι συμπτώματα είχε το παιδί και πώς οδηγηθήκατε στη διερεύνηση της κατάστασης;

Λίγες ημέρες πριν την διάγνωση, ο γιος μου εμφάνισε ατονία και κακοσμία στόματος, οι οποίες δεν υποχωρούσαν. Στην αρχή, όπως κάθε μαμά, πίστευα ότι πρόκειται για ίωση, όταν όμως τα συμπτώματα δεν υποχωρούσαν και οι μέρες περνούσαν, θορυβήθηκα, διενεργήθηκαν οι απαιτούμενες εξετάσεις αίματος, όπου και διαπιστώθηκε το πρόβλημα. Επίσης, οι γονείς πρέπει να ξέρουν ότι ο Διαβήτης σε πρώιμο στάδιο, εμφανίζει ως συμπτώματα και την πολυουρία και την πολυδιψία, όμως ο γιος μου δεν είχε κάτι από αυτά.

Πώς αισθανθήκατε όταν ακούσατε τη διάγνωση;

Την στιγμή που μου ανακοίνωσαν την διάγνωση, έχασα την γη κάτω από τα πόδια μου. Νόμιζα ότι βλέπω ένα κακό όνειρο και θα ξυπνήσω. Το δυσκολότερο όμως ήταν, όταν μου ανακοίνωσαν την διαχείριση της νόσου.  Εκεί κατέρρευσα. Ομολογώ ότι δεν ήξερα, όπως και ο περισσότερος κόσμος, ότι όποιος πάσχει από Διαβήτη 1, χρειάζεται να κάνει ενέσεις ινσουλίνης κάθε φορά που θέλει να φάει κάτι που περιέχει υδατάνθρακες (φρούτα, γαλακτοκομικά, πατάτες, ρύζι κλπ) αλλά και νηστικός, για να διατηρήσει το σάκχαρό του σε φυσιολογικά επίπεδα. Δεν γνώριζα επίσης, ότι κινδυνεύει το άτομο αυτό από υπογλυκαιμία που μπορεί να οδηγήσει μέχρι και τον θάνατο και υπεργλυκαιμία που μπορεί να οδηγήσει σε διαβητική κετοξέωση.

Πώς επηρεάστηκε η ζωή της οικογένειας;

Η ζωή μας άλλαξε σε μια μέρα. Ξαφνικά, έπρεπε να ρυθμίσω το ζάχαρο του γιου μου και έπρεπε να το κάνω όσο πιο καλά μπορούσα για να αποφύγω τα χειρότερα! Πώς όμως να αντικαταστήσεις με επιτυχία ένα όργανο (πάγκρεας) που υπολειτουργεί; Έπρεπε να κάνουμε συνέχεια ενέσεις στο παιδί μας, να ζυγίζουμε το φαγητό του, να μετράμε τα ζάχαρό του τρυπώντας τα δαχτυλάκια του κάθε τρεις και λίγο και φυσικά να ζούμε σε ένα μόνιμο άγχος όλη μέρα ότι κάτι μπορεί να μην πάει καλά και το παιδί μας κάτι να πάθει. Οι βόλτες μας έγιναν μαρτύριο, σταματήσαμε να κοιμόμαστε τη νύχτα και για αρκετούς μήνες μέσα στο σπίτι ήμασταν κι εγώ κι ο σύζυγος σαν ζωντανοί- νεκροί.

Ποιες ήταν οι αγωνίες σας;

Φοβήθηκα και φοβάμαι τις επιπλοκές της νόσου, εάν δεν κάνω αυτά που με συμβούλεψαν οι γιατροί του παιδιού. Νόμιζα ότι δεν θα καταφέρω ποτέ, να διατηρήσω το ζάχαρο του γιου μου σε φυσιολογικά επίπεδα. Φοβόμουν μην πάθει υπογλυκαιμία και πώς θα του δώσω πρώτες βοήθειες. Με στεναχωρεί που ο γιος μου έχασε την ανεμελιά του ξαφνικά.

Τι θεραπεία επιλέξατε αρχικά; Τι θέματα αντιμετωπίσατε ως προς την ρύθμιση;

Όπως είπα και πριν, η διαχείριση της ασθένειας, απαιτεί την χορήγηση πολλαπλών ενέσεων κάθε ημέρα, προκειμένου ο πάσχων να ζήσει φυσιολογικά. Ο γιος μου αντιδρούσε στην θέα των ενέσεων. «Σε παρακαλώ μαμά, μη μου κάνεις ένεση» μου έλεγε συνέχεια κι εγώ δεν είχα άλλη επιλογή. Ήταν πολύ δύσκολο να του κάνω τόσες ενέσεις κάθε ημέρα. Ούτε στον εαυτό μου δεν έχω κάνει ποτέ ένεση, πόσο μάλιστα να πρέπει να την κάνω στο παιδί μου.

Πότε και πώς πληροφορηθήκατε για το Omnipod DASH;

Η άρνηση του παιδιού να κάνει την ένεσή του, με οδήγησαν να ψάχνω λύσεις για να κάνω την διαδικασία λιγότερο επίπονη. Μέσω των social media, οι γονείς που βρίσκονταν στην ίδια θέση με εμένα, με ενημέρωσαν ότι υπάρχουν αντλίες ινσουλίνης που βοηθούν στην καλύτερη διαχείριση της νόσου κι εκεί πληροφορήθηκα για πρώτη φορά ότι στην χώρα μας υπάρχει το Ολοκληρωμένο σύστημα χορήγησης Ινσουλίνης Omnipod DASH.

Για ποιους λόγους αποφασίσατε να το δοκιμάσετε;

Αποφάσισα να δοκιμάσουμε το Omnipod DASH, για να πετύχω ο γιος μου να έχει φυσιολογικά επίπεδα ζαχάρου, σαν ένα άτομο που δεν έχει διαβήτη και για να αποφύγουμε τα πολλαπλά καθημερινά τρυπήματα των ενέσεων. Μεγάλο ρόλο έπαιξε επίσης, ότι το συγκεκριμένο προϊόν, δεν έχει καλώδια, είναι πολύ μικρό και διακριτικό και κρύβεται κάτω από τα ρούχα. 

Ποια είναι η γνώμη σας για το Omnipod DASH;

Το Omnipod DASH δεν το αλλάζω και το έχω δηλώσει σε όλους. Ούτε και ο γιος μου το αλλάζει. Τεχνικά, είναι άρτιο και μπορεί να τοποθετηθεί οπουδήποτε πάνω στο σώμα του παιδιού. Είναι παγκοσμίως γνωστό, στην κοινότητα των πασχόντων από Διαβήτη Τύπου 1 και το πλέον κατάλληλο για μικρά παιδιά όπως ο γιος μου, κατά την δική μου γνώμη. Με το Omnipod DASH έχω καταφέρει να διαχειρίζομαι τον διαβήτη του παιδιού μου πολύ πιο εύκολα και με ακρίβεια, διατηρώντας το ζάχαρό του σε φυσιολογικά επίπεδα. Οι τιμές ζαχάρου από την ημέρα που την φόρεσε, κινούνται σε χαμηλές φυσιολογικές τιμές.

Το παιδί πώς εκλαμβάνει την διαχείριση με το Omnipod DASH; Ποια είναι η καθημερινότητά του; Έχει βελτιωθεί;

Ο γιος μου, είναι τρισευτυχισμένος με τον «αυτοκόλλητο φίλο του», το Omnipod DASH, διότι δεν αναγκάζεται να κάνει ένεση κάθε φορά που επιθυμεί κάτι να φάει και δεν χρειάζεται να τηρεί αυστηρό πρόγραμμα και κανόνες προκειμένου να είναι το ζάχαρό του καλό. Πολλές φορές δεν θυμάται καν ότι το φοράει πάνω του διότι είναι διακριτιό και μικρό. Δεν τον δυσκολεύει καθόλου, όταν κινείται, όταν παίζει, όταν ξαπλώνει κι επειδή είναι και αδιάβροχη δεν χρειάζεται να την βγάζει όταν κάνει μπάνιο.

Η ζωή της οικογένειας είναι πιο ομαλή;

Εμείς οι γονείς του, καταφέραμε να κοιμηθούμε επιτέλους. Δεν κουβαλάμε μαζί μας ενέσεις όπου πάμε, διότι όλα γίνονται με το πάτημα ενός κουμπιού μέσω ενός χειριστηρίου της αντλίας μας και δεν αναγκαζόμαστε να κάνουμε μαθηματικές πράξεις για τον υπολογισμό των δόσεων ινσουλίνης που πρέπει να χορηγηθούν στο παιδί. Δεν χρειάζεται να κάνουμε ενέσεις συνέχεια στο παιδί που είναι από μόνο του αγχωτικό και ειδικά μπροστά σε κόσμο που ήταν άβολο για το παιδί μας.

Τι είναι αυτό που σας αρέσει στο Omnipod DASH;

Πιο πολύ μου αρέσει ότι τεχνικά, είναι άρτιο και ολοκληρωμένο σύστημα χορήγησης ινσουλίνης και δεν φέρει σωληνώσεις. Οι κλασικές αντλίες που φέρουν σωληνάκια, παρουσιάζουν διάφορα προβλήματα που κατά καιρούς κουράζουν τον χρήστη. Αυτό δεν συμβαίνει με το Omnipod DASH. Δεν έχουμε κουραστεί από τη χρήση του.

Ποιες είναι οι καθημερινές σας αγωνίες και πώς τις διαχειρίζεστε;

Όσο περνάει ο καιρός, η ζωή της οικογένειάς μου, ομαλοποιείται και τα πράγματα παίρνουν τον δρόμο τους. Μαθαίνουμε να ζούμε με τον διαβήτη. Επιστρέφουμε στην καθημερινότητά μας σιγά-σιγά. Δεν ξεχνούμε τον «γλυκό» μας φίλο, αλλά δεν τον αφήνουμε να μπει εμπόδιο στα θέλω του παιδιού μας. Οι αγωνίες μου πλέον, αφορούν το πώς ο γιος μου μεγαλώνοντας θα διαχειριστεί την ασθένειά του και πώς ο κόσμος θα αντιμετωπίσει το παιδί μου, μιας και οι περισσότεροι, δεν γνωρίζουν πολλά για την ασθένεια και φέρονται δίχως ενσυναίσθηση. Στόχος μου είναι ο κόσμος να γνωρίσει τον Διαβήτη, να μην τον φοβάται και να φέρεται στο παιδί μου, όπως του αναλογεί.

Πόσο σημαντική είναι η πρόσβαση των πασχόντων στις νέες τεχνολογίες;

Η τεχνολογία, είναι η μόνη που μπορεί να βοηθήσει τους πάσχοντες από την αποφυγή των επιπλοκών της νόσου. Πλέον, υπάρχουν διαθέσιμοι αισθητήρες που μας ενημερώνουν για την τιμή του σακχάρου ανά πάσα ώρα και στιγμή, είναι δυνατός ο απομακρυσμένος έλεγχος των τιμών σακχάρου και υπάρχουν και οι αντλίες, τα οποία σε συνδυασμό, οδηγούν σε ομαλή διαχείριση της κατάστασης και προσφέρουν ποιότητα ζωής. Όπως κάθε φορά που κυκλοφορεί ένα καινοτόμο φάρμακο που μπορεί να σώσει εκατομμύρια ζωές σε όλο τον κόσμο, έτσι και γι’ αυτή την ασθένεια, κάθε τι καινούριο που κυκλοφορεί είναι προς όφελος της ζωής του διαβητικού. Ωστόσο, δυστυχώς, η χώρα μας, έχει επιλέξει να είναι χώρα του «να μην σου τύχει» και αρνείται με γρήγορες διαδικασίες να προσφέρει δωρεάν όσα απαιτούνται για την διαχείριση του Διαβήτη. Δεν αποζημιώνονται οι νέες τεχνολογίες αμέσως και ως εκ τούτου δεν εισάγονται και με ευκολία στην χώρα μας. Το κόστος είναι απαγορευτικό για τον ασθενή, χωρίς την συμμετοχή του ίδιου του Κράτους, το οποίο κωφεύει, ενώ τα περιστατικά αυξάνονται.

Θέλω να πω σε όλους τους γονείς που βρίσκονται ή μπορεί να βρεθούν στην ίδια θέση με εμένα, να μην το βάζουν κάτω, να αγωνίζονται και να χαμογελούν, γιατί η ζωή είναι μια και είτε χωρίς διαβήτη είτε με διαβήτη, πρέπει να την ζήσουμε και να την απολαύσουμε!