ΜΑΝΑ: Η ομάδα πίσω από τον Φιλανθρωπικό Οργανισμό που φροντίζει γυναίκες με καρκίνο σε μία συνέντευξη εφ΄όλης της ύλης
Έλενα Κρητικού
24 Οκτωβρίου 2020
Λένε πως σε κάθε δύσκολη στιγμή, έχουμε ανάγκη από ένα καταφύγιο... από μια «αγκαλιά», η οποία έχει την ιδιότητα να μας θεραπεύει, ακόμη κι αν γίνεται νοητά, όπως προστάζει η εποχή. Τέτοια θεραπευτική δράση έχει και το «Σπίτι του ΜΑΝΑ», που είναι ένας ειδικά διαμορφωμένος χώρος στο κέντρο της Αθήνας, για τη φροντίδα και την υποστήριξη γυναικών με καρκίνο του μαστού και κάθε μορφής γυναικολογικό καρκίνο.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Μαστού, που έχει οριστεί να είναι η 25η Οκτώβρη, μιλήσαμε με τους ανθρώπους που βρίσκονται πίσω από τη σπουδαία δράση, συμπεραίνοντας πως η αποστολή της ομάδας εθελοντών εξειδικευμένων επαγγελματιών είναι κοινή, και δεν είναι άλλη από το να εμφυσήσει την ελπίδα στην ψυχή κάθε γυναίκας που μάχεται, ή έχει κερδίσει τη μάχη με τον καρκίνο.
Στο κατώφλι του Φιλανθρωπικού Οργανισμού ΜΑΝΑ
Πώς ξεκίνησαν όμως, όλα; Ο Φιλανθρωπικός Οργανισμός ΜΑΝΑ δημιουργήθηκε το 2017 με αφορμή την προσωπική μάχη και νίκη ιδρυτικού στελέχους του Οργανισμού με τον καρκίνο του μαστού, σύμφωνα με τη διευθύντρια του ΜΑΝΑ, κ. Ιζόλδη Χατζηγιάννη. Όπως εξηγεί η ίδια, το όνομα του οργανισμού έχει μια πολύ συγκεκριμένη ιστορία. «Στις δύσκολες στιγμές σχεδόν όλοι μας αποζητούμε τη ζεστή προστατευτική αγκαλιά της μάνας. Αυτή την αγκαλιά της μάνας προσπαθεί να προσφέρει ο Οργανισμός μας στις γυναίκες που τον έχουν ανάγκη. Οπότε δεν θα μπορούσαμε να επιλέξουμε πιο ταιριαστό όνομα από το ΜΑΝΑ».
«Μέσα από όλη αυτή την προσωπική διαδρομή εντοπίστηκαν πολλά και δύσκολα ζητήματα, που επηρεάζουν ουσιαστικά την ποιότητα της καθημερινής ζωής των γυναικών που υποφέρουν από τη συγκεκριμένη νόσο.
Η ομορφιά και η μοναδικότητα του ΜΑΝΑ σε μία εικόνα
Στο πνεύμα αυτό, ο Οργανισμός ΜΑΝΑ δημιούργησε έναν ειδικό χώρο για την υποστήριξη και τη δωρεάν κάλυψη των εξειδικευμένων αναγκών των γυναικών με καρκίνο του μαστού ή γυναικολογικό καρκίνο, σεβόμενος πάντα την ανάγκη των ασθενών για απόλυτη διακριτικότητα και εχεμύθεια».
Το ζεστό «Σπίτι του ΜΑΝΑ» έχει εξοπλιστεί κατάλληλα, σύμφωνα με την κ. Χατζηγιάννη, ώστε κάθε γυναίκα, που το επισκέπτεται, να αισθάνεται ότι ανήκει σε έναν χώρο, όπου μπορεί να λάβει την απαραίτητη φροντίδα από μια έμπειρη ομάδα ειδικών, η οποία είναι απόλυτα προσαρμοσμένη στις δικές της ξεχωριστές ανάγκες. Από το κατώφλι του ειδικά διαμορφωμένου και φιλόξενου χώρου στο κέντρο της Αθήνας, μέχρι στιγμής έχουν περάσει «220 γυναίκες όλων των ηλικιών, λαμβάνοντας περισσότερες από 6.000 ώρες δωρεάν υπηρεσίες, με ένα μέσο όρο 1-2 επισκέψεις την εβδομάδα, από περισσότερους από 30 εξειδικευμένους εθελοντές επαγγελματίες υγείας».
κ. Ιζόλδη Χατζηγιάννη- Διευθύντρια ΜΑΝΑ
Όπως συνεχίζει η διευθύντρια του πιο ανοιχτού Σπιτιού, «οι εθελοντές εξειδικευμένοι επαγγελματίες διευκολύνουν την αποκατάσταση και την επαναφορά κάθε γυναίκας στον κανονικό ρυθμό ζωής της, παρόμοιο με εκείνον που ακολουθούσε πριν την εμφάνιση της νόσου. Μας ικανοποιεί ιδιαίτερα το γεγονός ότι όλο και περισσότερες γυναίκες μας εμπιστεύονται, και ότι στην πλειοψηφία τους, σταδιακά νιώθουν όλο και καλύτερα. Για μας αυτή είναι η καλύτερη ανταμοιβή, και φροντίζουμε, να εμπλουτίζουμε τις υπηρεσίες που τους προσφέρουμε, με όλο και περισσότερες».
Οι υπηρεσίες του ΜΑΝΑ πλήρως προσαρμοσμένες στην εποχή της πανδημίας
Τη δύσκολη αυτή περίοδο της πανδημίας του Covid – 19, ο Οργανισμός ήδη από την πρώτη ημέρα του lockdown προσφέρει τις υπηρεσίες του μέσω internet, αδυνατώντας να αγνοήσει τις ανάγκες των γυναικών, που λόγω των συνθηκών, είναι ακόμα περισσότερο απαραίτητες. Ωστόσο, ανεξάρτητα από το εάν το «Σπίτι του ΜΑΝΑ» προσφέρει τις υπηρεσίες του δια ζώσης ή διαδικτυακά, σύμφωνα με την κ. Χατζηγιάννη, τα στοιχεία που το χαρακτηρίζουν, είναι η χαλάρωση, το "μοίρασμα", η φροντίδα και η επανασύνδεση των γυναικών με τη θετική πλευρά της ζωής.
Όταν οι υπηρεσίες ομορφιάς ανήκουν στον πιο περιποιημένο χώρο με στόχο την απόλυτη φροντίδα
Ο φιλόξενος χώρος του σπιτιού και οι άνθρωποί του «αγκαλιάζουν» τις γυναίκες, που το εμπιστεύονται, ακόμη και μέσω του διαδικτύου. Ορισμένες από τις δραστηριότητες του ΜΑΝΑ είναι οι παρακάτω: Ψυχολογική- Ψυχοκοινωνική Συμβουλευτική & Υποστήριξη, διατροφικές συμβουλές, μαθήματα yoga, pilates, χορού, zumba, προγράμματα σωματικής και πνευματικής άσκησης όπως διαλογισμός και ενεργειακή θεραπεία, υπηρεσίες φροντίδας προσώπου & σώματος, αισθητική & μακιγιάζ, μέριμνα για την απόκτηση περούκας, προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης, (μαθήματα χειροτεχνίας), μάθημα σκάκι. Η κάθε δραστηριότητα έχει και από μια θεραπευτική ιδιότητα για καθεμία από τις γυναίκες που περνούν το κατώφλι του Οργανισμού...
Όπως σημειώνει χαρακτηριστικά η επαγγελματίας εκπαιδεύτρια pilates με ειδίκευση στο breast cancer recovery, κ. Έλενα Αποστολάκου, που διδάσκει όσες γυναίκες αγκαλιάζουν κι εκείνες με τη σειρά τους, το ΜΑΝΑ: «Παρατηρώντας προσεκτικά κάθε γυναίκα, το σπουδαιότερο όφελος είναι η αγάπη που αποκτούν για το σώμα τους, ο αυτοσεβασμός, η ταχύτερη αποκατάσταση από τη χημειοθεραπεία και η θετική και ενθουσιώδης στάση ζωής που κερδίζουν σταδιακά». Η ίδια προσφέρει μια ολοκληρωμένη μέθοδο άσκησης, με την οποία βελτιώνεται η φυσική και σωματική κατάσταση των γυναικών με καρκίνο, διευρύνεται η διάταση των μυών, η αποκατάσταση της κίνησης, η κινητοποίηση των μυών του ώμου και της πυέλου και η διατήρηση της ευελιξίας των χεριών.
κ. Έλενα Αποστολάκου- Επαγγελματίας εκπαιδεύτρια pilates με ειδίκευση στο breast cancer recovery
Για την κ. Αποστολάκου, κάθε γυναίκα στο «Σπίτι του ΜΑΝΑ» αποτελεί ένα σπουδαίο παράδειγμα ζωής για την ίδια. Με το εθελοντικό της έργο, θέτει καθημερινά έναν στόχο, να "αγγίζει" με ευαισθησία, όχι μόνο το σώμα κάθε γυναίκας, αλλά και την ψυχή της, αποτελώντας πηγή έμπνευσης κι εμπιστοσύνης. Η σχέση της με τις γυναίκες αυτές γίνεται με τον καιρό, «πιο βαθιά, αληθινή και προσωπική. Μοιραζόμαστε την καθημερινότητά μας, ακούμε τις σωματικές και συναισθηματικές μας ανησυχίες, ανοίγουμε την αγκαλιά μας. Η σχέση μας φωτίζεται από την ειλικρίνεια και την συμπαράσταση. Γίνεται σχέση καρδιάς, αγάπης, εκτίμησης, εμπιστοσύνης και σεβασμού».
O χώρος όπου παραδίδονται τα πιο όμορφα μαθήματα Pilates
Το έργο της φωτίζει με χαμόγελο το πρόσωπο της κάθε γυναίκας μέσα στο Σπίτι ενώ πολλές φορές, η εκπαιδεύτρια pilates κατακλύζεται από συναισθήματα αγάπης. Από όσα θετικά σχόλια έχει δεχτεί από τις ίδιες τις γυναίκες μέχρι σήμερα, η ίδια αναφέρει: «Ξεχωρίζω τη σπουδαία φράση "ευχαριστούμε που μας φροντίζεις", και συγκινούμαι ιδιαίτερα από τις εκδηλώσεις αγάπης κι ενθουσιασμού που εκφράζουν. Υποστηρίζουν θετικά το έργο μου και αναγνωρίζουν την αξία της εθελοντικής μου προσπάθειας. Εμείς από τις δικές της φράσεις, ξεχωρίζουμε την εξής: «Η ζωή για να ανθίσει, χρειάζεται αγάπη, προσφορά στον συνάνθρωπο και χαμόγελο».
Από την άλλη, η κ. Αλεξάνδρα Πάλλη, που είναι η ψυχολόγος του Οργανισμού, διατυπώνει, από τις πρώτες φράσεις που μοιράστηκε μαζί μας, τη θέση του Νίτσε: «Όποιος έχει έναν λόγο να ζει, μπορεί να αντέξει σχεδόν τα πάντα». Όπως δηλώνει η ψυχολόγος, «Θεωρώ ότι οι γυναίκες που τολμούν να περάσουν την πόρτα του ΜΑΝΑ είναι αποφασισμένες να κοιτάξουν το μέλλον, να διερευνήσουν τις νέες επιλογές και να το διαμορφώσουν εκ νέου. Με αισιοδοξία, με ευγνωμοσύνη για το τώρα, με καινούριο νόημα. Ως θεραπεύτρια ενισχύω την ανάπτυξη σχέσεων μεταξύ των μελών της ομάδας και εκτός του ΜΑΝΑ και η ανταπόκριση είναι τόσο μεγάλη που οργανώνονται πολλές δραστηριότητες, έξοδοι, εκδρομές μεταξύ τους».
κ. Αλεξάνδρα Πάλλη- Ψυχολόγος του ΜΑΝΑ
Η σχέση, που αναπτύσσεται ανάμεσα στην κ. Πάλλη και τις γυναίκες με καρκίνο, είναι βαθιά προσωπική και θεραπευτική. «Από τον ρόλο μου προσπαθώ να μπω στον κόσμο της κάθε γυναίκας και να δω τη ζωή μέσα από τα δικά της μάτια. Έτσι μοιράζεται ο πόνος και ευνοείται η συνεργασία. Στόχος μας, είναι η μείωση της ψυχολογικής δυσφορίας και η προαγωγή της ψυχικής ευημερίας για τις ίδιες και τις οικογένειές τους. Με εντυπωσιάζουν πάντα ο πλούτος στις ιστορίες των ανθρώπων και η πολυπλοκότητα της σκέψης και των συναισθημάτων τους. Καθώς και η δύναμη που έχουν να προσαρμόζονται διαρκώς στις αμέτρητες αλλαγές της ζωής».
Και οι γυναίκες αυτές, που έχουν βρει τη δύναμη να επισκεφθούν και να ζητήσουν βοήθεια από τον ιδιαίτερο Οργανισμό, πολλές φορές εκφράζουν έμπρακτα την ικανοποίησή τους από τις παροχές και τις δραστηριότητες του ΜΑΝΑ. Η ευγνωμοσύνη τους όπως μας εξηγεί η κ. Πάλλη, εκφράζεται είτε λεκτικά με φράσεις, όπως: "Εδώ μπορώ να βρίσκω ελπίδα", "μου είστε απαραίτητη", "είναι η ομάδα μας, η δική μας ομάδα", "Μια όαση χαράς η εβδομαδιαία συνάντηση", είτε με πράξεις όπως φέρνοντας πράγματα, που οι ίδιες έφτιαξαν για τις συναντήσεις, όπως χειροποίητα κουλουράκια χωρίς ζάχαρη δεδομένης της ενοχοποιητικής συσχέτισης της ζάχαρης με τον καρκίνο, ή φέρνοντας κάποια εξέτασή τους για να την συζητήσουν μαζί με την ομάδα και να μοιραστούν την αγωνία τους.
Για το τέλος, επιλέξαμε να μεταφέρουμε την ιστορία μίας εκ των γυναικών, που βρήκαν το θάρρος και τη δύναμη να επισκεφθούν το ΜΑΝΑ, παρατηρώντας σημαντική βελτίωση στην ψυχολογία και τον εαυτό τους.
Ο ειδικά διαμορφωμένος χώρος του ΜΑΝΑ αποπνέει οικειότητα σε κάθε επισκέπτρια
Ωστόσο, πριν προχωρήσουμε στη μοναδική αφήγηση αυτής της γυναίκας, η κ. Πάλλη κάνει μια εξαιρετική εισαγωγή του πώς βιώνει μία γυναίκα την αρχή της διάγνωσης:
«Όταν μια γυναίκα βρίσκεται αντιμέτωπη με τον καρκίνο, στέκεται αναμφίβολα απέναντι σε ένα μεγάλο τραύμα της ζωής της. Θα νιώσει πολλές αλλαγές στα συναισθήματά της, θα έρθει με έναν διαφορετικό τρόπο σε επαφή με το σώμα της, θα κλονιστεί η αίσθηση ασφάλειας, πρόβλεψης και υπάρχουσας τάξης και όπως συμβαίνει σε κάθε τραύμα, θα χρειαστεί ψυχολογική βοήθεια. Είναι η στιγμή μιας μεγάλης ψυχικής ανακατάταξης, που αποκαλύπτει κρυμμένες δυνάμεις, και οδηγεί πολλές γυναίκες σε επανεκτίμηση της ζωής τους και σε αναζήτηση καινούριου νοήματος».
Η κ. Σύλβια Ράλλη είναι μία από τις γυναίκες, που ήρθαν αντιμέτωπες με την άγνωστη μορφή του καρκίνου και κατάφεραν να τον νικήσουν, επαναπροσδιορίζοντας τις αξίες της ζωής... Ακολουθεί η προσωπική της διαδρομή παράλληλα με τη νόσο, και τα συναισθηματικά στάδια από τα οποία πέρασε μέχρι να οδηγηθεί στο Σπίτι του Μάνα:
«Πάντα ήμουν αισιόδοξος και χαμογελαστός άνθρωπος, αεικίνητος και δημιουργικός και αγνόησα εντελώς την παρουσία του καρκίνου στη ζωή μου. Κυριολεκτικά του γύρισα την πλάτη. Την περίοδο εκείνη όμως, έχασα στην πιο δύσκολη φάση της νόσου τον πατέρα μου, από την ίδια νόσο, αιφνίδια και χωρίς προειδοποίηση, ούτε καν ιστορικό μέσα σε ενάμιση μήνα. Έπρεπε να επιδείξω δύναμη για την αδερφή μου, που ως γιατρός έκανε έναν υπερβατικό αγώνα για εμένα και τον πατέρα μου, και για τη μητέρα μου που έχασε έναν σύντροφο με τον οποίο 46 χρόνια περπατούσαν στη ζωή κυριολεκτικά και μεταφορικά χέρι-χέρι. Ένιωθα ότι δεν είχα το δικαίωμα να επιδείξω συναισθηματική αδυναμία ή πόνο. Στα δύο εργασιακά μου αντικείμενα καλούμουν να είμαι χαμογελαστή και ακμαία, και αυτό από τη μία με βοηθούσε να ανταπεξέλθω, αλλά από την άλλη δεν μπορούσα να διοχετεύσω την αδυναμία της στιγμής - που πλέον επιζητούσα. Δεν είχα πει σε κανέναν συνάδελφο στον εργασιακό μου χώρο τίποτα για την κατάστασή μου, γιατί δεν ήθελα διαφορετική μεταχείριση και κυρίως γιατί απεχθάνομαι τον οίκτο και τη λύπηση... είναι μη διαχειρίσιμες καταστάσεις από το άτομό μου. Συγκυριακά και στην καταλληλότερη στιγμή, γνωρίστηκα με το Σπίτι του Μάνα και επιτέλους μπόρεσα να εκφραστώ και να υποστηριχτώ χωρίς να επιβαρύνω κανέναν».
κ. Σύλβια Ράλλη- Γυναίκα που επισκέφθηκε και δέχτηκε τη βοήθεια του ΜΑΝΑ
Η επαφή της κ. Ράλλη με το ΜΑΝΑ έγινε ύστερα από παρότρυνση της αδερφής της, η οποία είχε παρακολουθήσει τα εγκαίνια του Οργανισμού. Έτσι, γρήγορα η ίδια αποφάσισε να το αναζητήσει στο Διαδίκτυο και «σύντομα βρέθηκε αγκαλιασμένη από έναν χώρο, που ταίριαζε στην ιδιοσυγκρασία της και σε ό,τι χρειαζόταν να νιώσει εκείνη την περίοδο, θαλπωρή και πολυτέλεια, ενδιαφέρον και μοναδικότητα συνάμα».
Όπως περιγράφει η ίδια, «το Σπίτι του Μάνα μειώνει δραστικά την αδυναμία των γυναικών να αντιδράσουν σε μία αδιέξοδη και αναγκαστική προσγείωση, στον φόβο της απώλειας της θηλυκής τους πλευράς, και λαμβάνει το ρόλο μίας στοργικής μητέρας που ανοίγει το Σπίτι της και σαν μάνα εξ ουρανού ανοίγει τις πύλες ενός μικρού φωτεινού παλατιού. Ο φόβος της μοναξιάς και του επικείμενου θανάτου, συναισθήματα που έχει και ο πιο δυνατός υπερήρωας, γιατί γεννιέται αγκαλιά με αυτά μέχρι και να αποχωρήσει από αυτή τη διάσταση, αποδυναμώνονται στα δωμάτια μέσα στο πολυτελές "Σπίτι του Μάνα". Οι Γυναίκες Νικήτριες δίνουν μία μοναχική εσωτερική μάχη, μία Άλαλη Τιτανομαχία, θα τολμούσα να πω. Σε αυτή την εσωτερική μάχη, το Σπίτι ήξερε με διακριτικές και στοργικές κινήσεις, και με άδολη δοτικότητα πώς να μας κατανοήσει και να μας κάνει να νιώθουμε συντροφικότητα και υποστήριξη».
Σύλβια Ράλλη- Γυναίκα που επισκέφθηκε και δέχτηκε τη βοήθεια του ΜΑΝΑ
Από τις υπηρεσίες φροντίδας, που παρέχει το ΜΑΝΑ, η κ. Σύλβια έχει ξεχωρίσει τις εξής, καθώς έχουν την πιο θετική επιρροή επάνω της: Τη θεραπευτική γιόγκα και τον σύγχρονο χορό, την ιδιαίτερη φροντίδα από τη make up astist, που την περίοδο των χημειοθεραπειών την έμαθε, όπως εξομολογείται, «να είναι ομορφότερη από την φυσιολογική καθημερινότητά της», πολλές πολιτιστικές δράσεις και επισκέψεις, αλλά και την ψυχολογική υποστήριξη των ειδικών και της χαμογελαστής διατροφολόγου, που τη βοήθησαν ξανά να χαμογελάει, χρωματίζοντας τη μαυρίλα του εσωτερικού πόνου.
Η γενναία εξομολόγηση της ιστορίας της δεν θα μπορούσε παρά να κλείσει με την πιο δυνατή κυκλική αφήγηση, που κάνει το ΜΑΝΑ ακόμη πιο όμορφο στα μάτια μας, αλλά και μπροστά στο βλέμμα κάθε γυναίκας που ταυτίζεται με όσα περιγράφονται εδώ:
«Πάντα ήμουν χαμογελαστή και αισιόδοξη αλλά αυτό το συνονθύλευμα σιγουριάς, ασφάλειας, υποστήριξης συνεχούς φροντίδας και πολυτέλειας είναι ένα ελιξίριο τόνωσης και ενεργειακής έκρηξης που μου χάρισε το Σπίτι του Μάνα. Δε θα ξεχάσω ποτέ ερχόμενη προς το Μάνα, τη χαρά μου για την πιο αυτονόητη κατάκτηση την περίοδο των θεραπειών. Την πρώτη επιστροφή της δυνατότητάς μου να ανεβαίνω τις κυλιόμενες σκάλες του μετρό, όπως πάντα...τρέχοντας... Αυτονόητη κατάκτηση αλλά, Μαζί τα καταφέραμε, μαζί μοιραστήκαμε, μαζί ξανασηκωθήκαμε...Ευχαριστώ βαθιά με Αγάπη...Ανεξίτηλες μνήμες...».
