Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Τα πιο βασικά συμπτώματα αφορούν το αναπνευστικό σύστημα, το πεπτικό - γαστρεντερικό σύστημα και το αναπαραγωγικό σύστημα. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό και έχουν το μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Πάνω από το 75 τοις εκατό των ατόμων με κυστική ίνωση έχει διαγνωστεί από την ηλικία των 2.
Τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης είναι:
Πολύ αλμυρό δέρμα
Επίμονος βήχας, μερικές φορές με φλέγμα
Συχνές λοιμώξεις των πνευμόνων
Συριγμό ή δυσκολία στην αναπνοή
Κακή ανάπτυξη και αργή αύξηση του σωματικού βάρους, παρά την καλή όρεξη
Λιπαρά, ογκώδη κόπρανα ή δυσκολία στην αφόδευση
Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή που οι ασθενείς φέρουν από τη γέννησή τους, έχοντας κληρονομήσει δύο παθολογικά γονίδια της κυστικής ίνωσης, ένα από τον κάθε γονέα τους. Τα άτομα που φέρουν ένα μόνο παθολογικό γονίδιο λέγονται φορείς του γονιδίου και θεωρούνται απολύτως υγιή.
Η διατροφική διαχείριση έχει μεγάλη επίδραση στην ανάπτυξη και στην επιβίωση των ασθενών, αλλά είναι συχνά δύσκολο να επιτευχθεί λόγω της δυσαπορρόφησης. Επίσης, η επιβίωση είναι αισθητά πιο μειωμένη σε ασθενείς που είναι λιποβαρείς, γί αυτό και πρέπει να τρώνε όλη την ημέρα τροφές υψηλές σε θερμίδες και σε πρωτεΐνες. Με την κατάλληλη διατροφική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της ενεργειακής πρόσληψης από το 120% στο 150% της Συνιστώμενης Ημερήσιας Πρόσληψης (ΣΗΠ), οι ασθενείς μπορεί να αναπτυχθούν φυσιολογικά.
Διατροφικές συμβουλές για άτομα με κυστική ίνωση:
Να τρώτε όταν είστε πεινασμένοι. Αυτό μπορεί να σημαίνει αρκετά μικρά γεύματα κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Να επιλέγετε μια ποικιλία από θρεπτικά σνακ. Δοκιμάστε τυρί με κράκερ, muffins ή κέικ
Προσπαθήστε να τρώτε τακτικά, ακόμα κι αν είναι μόνο μερικές μπουκιές ή μπορείτε να πιείτε ένα milkshake.
Οι θερμίδες είναι ιδιαίτερα αυξημένες και ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, ανάλογα το φύλο, την ηλικία, τον βασικό μεταβολικό ρυθμό, τη φυσική δραστηριότητα, τις μολύνσεις του αναπνευστικού, και το επίπεδο δυσαπορρόφησης. Επίσης, οι ασθενείς με κυστική ίνωση δεν πρέπει να παροτρύνονται για μείωση της φυσικής τους δραστηριότητας, αλλά για αύξηση της θερμιδικής τους πρόσληψης.
Οι ανάγκες σε πρωτεΐνη είναι επίσης αυξημένες, λόγω της δυσαπορρόφησης και της χρήσης κορτικοστεροειδών.
Πώς να πάρετε περισσότερες θερμίδες και πρωτεΐνες:
Προσθέστε τριμμένο τυρί σε σούπες, σάλτσες, φαγητά κατσαρόλας, λαχανικά, πουρέ πατάτας, ρύζι, ζυμαρικά ή κρέας.
Χρησιμοποιήστε πλήρες γάλα ή κρέμα γάλακτος στο μαγείρεμα ή στα ποτά που πίνετε.
Καταναλώστε φυστικοβούτυρο ως ντιπ στα ωμά λαχανικά και φρούτα ή προσθέστε το σε σάλτσες.
Προσθέστε σταφίδες, τεμαχισμένα καρύδια και μαύρη ζάχαρη στη διατροφή σας.
Ένα κουταλάκι του γλυκού βούτυρο ή μαργαρίνη προσθέτει 45 θερμίδες . Άρα, ανακατέψτε το στα φαγητά, όπως στις σούπες, στα λαχανικά, στον πουρέ πατάτας και στα ζυμαρικά. Σερβίρετε τα φαγητά μαζί με ψωμί, διότι θα απορροφήσει περισσότερο βούτυρο.
Φτιάξτε παναρισμένα κρέας, κοτόπουλο και ψάρι, γιατί έχουν περισσότερες θερμίδες από ό,τι τα ψητά.
Όσον αφορά την πρόσληψη λίπους, προτείνεται το 35-40% της ολικής ενέργειας να προέρχεται από εκεί. Είναι σημαντικό οι ασθενείς με κυστική ίνωση να δίνουν προτεραιότητα στην πρόληψη του αρνητικού ισοζυγίου ενέργειας. Γι αυτό και πρέπει να εξασφαλίζουν την επαρκή πρόσληψη λίπους μέσω της διατροφής.
Η πρόσληψη υδατανθράκων δεν παρουσιάζει ιδιαίτερες ανησυχίες, εκτός εάν υπάρχουν και άλλες παθήσεις, όπως κοιλιακάκη, διαβήτης, που επηρεάζονται άμεσα. Επίσης δεδομένου ότι πολλοί ασθενείς παρουσιάζουν δυσκοιλιότητα, καλό θα είναι να καταναλώνουν φυτικές ίνες σε συνδυασμό με αρκετά υγρά, ώστε να βοηθήσουν τη λειτουργία του πεπτικού.
Οι ασθενείς με κυστική ίνωση πρέπει να παρακολουθούνται για ενδείξεις ανεπάρκειας βιταμινών και να αντιμετωπίζονται ανάλογα. Οι λιποδιαλυτές βιταμίνες A, D, E, και Κ είναι μια προτεραιότητα. Επιπλέον, το οξειδωτικό στρες συμβαίνει σε μεγαλύτερο βαθμό σε ασθενείς με ΚΙ από ό, τι σε υγιείς, με συνέπεια να έχουν πολλές ελλείψεις αντιοξειδωτικών βιταμινών (π.χ. βιταμίνη C).
Επίσης, ανεπάρκεια βιταμίνης D εμφανίζεται σε 10% έως 40% των παιδιών με ΚΙ, και σε περισσότερα από 81% των ενηλίκων με αυτή την κατάσταση, ιδίως σε βόρεια γεωγραφικά πλάτη. Ανεπάρκεια βιταμίνης Ε εμφανίζεται σε 87% των ασθενών και της βιταμίνης Κ έχει βρεθεί στην 81%. Άρα οι ασθενείς, πρέπει να ελέγχουν την επάρκεια των βιταμινών και να συμβουλεύονται τον ιατρό και τον κλινικό διαιτολόγο τους, διότι η δίαιτα θα πρέπει να εξατομικεύεται με βάση την κλινική κατάσταση.
Πηγή φωτογραφίας : www.instagram.com/mrs_kitchen_fairy
Ακολουθήστε το jenny.gr στο google news και μάθετε τα πάντα γύρω από τη διατροφή, τη γυμναστική, το σεξ και την ψυχική υγεία.
