Όταν οι influencers μιλούν για τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου: Πόσο βοηθούν και πού χρειάζεται προσοχή

Περίπου ένας στους 100 ζει με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD), μια χρόνια πάθηση που προκαλεί επώδυνες κράμπες και βλάβη στο πεπτικό σύστημα. Εάν έχετε διαγνωστεί με οποιονδήποτε από τους δύο τύπους IBD - νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα (UC) - μπορεί να περνάτε την ημέρα μπαινοβγαίνοντας στην τουαλέτα, να παραλείπετε κοινωνικές εκδηλώσεις επειδή αισθάνεστε καταβεβλημένοι από την κόπωση ή να βρίσκεστε σε έναν ατελείωτο λαβύρινθο με την ασφαλιστική σας εταιρεία σχετικά με την κάλυψη ενός φαρμάκου. Με άλλα λόγια, είναι εύκολο να νιώθετε ότι είστε εντελώς μόνοι σε αυτό.

Μέχρι να ανοίξετε το τηλέφωνό σας…

Επισκεφθείτε μια πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης όπως το Instagram, το TikTok ή το YouTube και μέσα σε δευτερόλεπτα θα βρείτε αναρτήσεις και βίντεο από άτομα που είναι ακριβώς όπως εσείς, αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις υγείας και είναι πολύ χαρούμενα που μοιράζονται με το ευρύ κοινό πώς τις αντιμετωπίζουν. Οι influencers των μέσων κοινωνικής δικτύωσης έχουν ανοίξει σημαντικές συζητήσεις για τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, συμβάλλοντας στη μείωση του στιγματισμού και στην ενίσχυση της υποστήριξης. Σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί να είναι το είδος της εγκάρδιας συζήτησης που λαχταράτε να έχετε με έναν στενό φίλο.

ΥΓΕΙΑ + ΔΙΑΤΡΟΦΗ

Απλές συνήθειες για να διατηρείς σταθερό το σάκχαρό σου όλη μέρα

Ωστόσο, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης εξακολουθούν να αποτελούν σε μεγάλο βαθμό την «Άγρια Δύση» της επικοινωνίας και μπορούν να συνοδεύονται από ορισμένα επικίνδυνα μειονεκτήματα, συμπεριλαμβανομένης της παραπληροφόρησης.

Ένα νέο είδος συστήματος υποστήριξης

Ο όρος «healthfluencer» μπορεί να είναι καινούργιος, αλλά η έννοια υπήρχε πολύ πριν από την εμφάνιση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Στην εποχή πριν από τα smartphones, ο ρόλος καλυπτόταν από υποστηρικτές ασθενών, οι οποίοι λειτουργούσαν ως φωνή για άτομα που ζούσαν με χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένων την IBD.

Ο ρόλος των υποστηρικτών άρχισε να αλλάζει με την εμφάνιση των smartphones και των πλατφορμών κοινωνικής δικτύωσης, όπως το Instagram, το TikTok, το YouTube και το Facebook. Οι άνθρωποι δεν περιορίζονταν πλέον στο να λαμβάνουν συμβουλές από τοπικές ομάδες υποστήριξης. Και αντί για λίγους που υπερασπίζονταν τις ανάγκες σας, υπάρχουν πλέον άνθρωποι που προσπαθούν να σας επηρεάσουν - μια αξιοσημείωτη διαφορά στην προσέγγιση της διάδοσης πληροφοριών. Αυτές οι πλατφόρμες έχουν επιτρέψει στους ανθρώπους να μοιράζονται τις εμπειρίες τους με την IBD σε πραγματικό χρόνο και παγκοσμίως. Έχουν τεράστια δύναμη και επιτρέπουν τη συζήτηση.

Όπως είναι κατανοητό, πολλοί άνθρωποι συντονίζονται. Υπάρχουν περίπου 1,5 εκατομμύριο αναρτήσεις με το hashtag #IBD στο Instagram, ενώ τα βίντεο στο TikTok που καλύπτουν τα πάντα, από προσωπικές ιστορίες μέχρι αστεία για την ανάγκη να τρέξει κανείς στην τουαλέτα. Η βελτιωμένη τεχνητή νοημοσύνη επιτρέπει σχεδόν σε οποιονδήποτε να δημιουργήσει ένα βίντεο που να μιλάει γγια κολονοσκοπήσεις, τα ραντεβού όταν κάποιος έχει νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα ή την παρασκευή ενός θρεπτικού smoothie κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης.

Οι influencers με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου μπορούν να δείξουν την καθημερινή πραγματικότητα. Πώς νιώθουν, πώς διαχειρίζονται τις εξάρσεις ενώ εργάζονται και πώς να παραμένουν θετικοί απέναντι σε όλα αυτά. Εξίσου σημαντικό είναι ότι οι ειδικοί στον τομέα της υγείας μπορούν να επιστήσουν την προσοχή σε σοβαρά ζητήματα που αφορούν την κοινότητα IBD. Όπως υποδηλώνει και το όνομα, το να είσαι influencer δεν έχει να κάνει μόνο με την εκπαίδευση. Έχει να κάνει με το να πείσεις τους άλλους να πιστέψουν την άποψή σου. Έχει να κάνει με τη διαμόρφωση της συζήτησης. Έχει να κάνει με την επιρροή. Και για να το πετύχουν αυτό, εκτός από το να μιλούν για την κατάστασή τους, μιλούν και για τον εαυτό τους.

Οι influencers μοιράζονται εσωτερικές ματιές - ή μερικές φορές, ανοιχτές απόψεις - στην καθημερινότητά τους. Και συχνά, το κάνουν με τρόπους που τους τοποθετούν σε μια οικεία, άκρως προσωπική αφήγηση. Στην περίπτωση των influencers των χρόνιων παθήσεων υγείας, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με IBD, συνήθως πρόκειται για το πώς έχουν μάθει να αναλαμβάνουν τον έλεγχο της πάθησής τους μετά από μια αρχική δυσκολία. Αυτή η ευαλωτότητα μπορεί να κερδίσει αμέσως την εμπιστοσύνη του κοινού — και να κάνουν τους ανθρώπους να επιστρέφουν για περισσότερα.

Υπάρχει επίσης άφθονο περιεχόμενο που δεν έχει καμία σχέση με την φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, κάτι που απλώς ενισχύει την οικειότητα μεταξύ των influencers. Το να βλέπεις έναν influencer με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα να δείχνει ότι η ζωή δεν έχει να κάνει πάντα με την IBD, μπορεί να είναι ταυτόχρονα αναζωογονητικό και ενδυναμωτικό.

Όμως ενώ ένας influencer μπορεί να σας ηρεμήσει όταν παλεύετε με μια χρόνια πάθηση, για να διαχειριστείτε αποτελεσματικά τα συμπτώματα της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου πρέπει να λαμβάνετε θεραπεία από γιατρό που ειδικεύεται στη νόσο του Crohn ή στην ελκώδη κολίτιδα. Οι γαστρεντερολόγοι είναι ειδικοί στη διάγνωση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου και στη σύσταση των κατάλληλων θεραπευτικών επιλογών για να διατηρήσετε τη νόσο όσο το δυνατόν καλύτερα ελεγχόμενη. Η στενή συνεργασία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης παραμένει απαραίτητη για την ασφαλή και αποτελεσματική διαχείριση της νόσου — ακόμη και όταν βρίσκετε έμπνευση στο διαδίκτυο.

Ωστόσο, οι περισσότεροι γιατροί δεν γνωρίζουν πώς είναι να έχεις στην πραγματικότητα IBD, και η παροχή ενσυναίσθησης είναι πιο δύσκολη χωρίς άμεση εμπειρία.. Αυτός μπορεί να είναι ο λόγος για τον οποίο οι μισοί ασθενείς με ΙBD στρέφονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για στρατηγικές συναισθηματικής υποστήριξης, ενώ το 28% τα χρησιμοποιεί για να ανακουφίσει το άγχος για την ασθένειά του, σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στο Future Healthcare Journal. Τα άτομα με IBD έχουν έως και πέντε φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν άγχος και έως και τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν κατάθλιψη , σε σύγκριση με εκείνα χωρίς IBD, σύμφωνα με έρευνα του 2024 που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό IBD .

Έπειτα, υπάρχει και το ζήτημα του στιγματισμού. Τα φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου είναι μια ασθένεια ταμπού, που χαρακτηρίζεται ως λιγότερο κοινωνικά αποδεκτή από άλλα νοσήματα, σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Gastroenterology . Το να νιώθετε ότι έχετε μια ανίατη πάθηση που είναι «περίεργη» μπορεί, όπως είναι αναμενόμενο, να σας μπερδέψει - για να μην αναφέρουμε ότι σας κάνει να διστάζετε να μοιραστείτε τη διάγνωσή σας ή τα συνεχιζόμενα προβλήματα υγείας σας με μέλη της οικογένειας ή τους πιο στενούς φίλους. Έτσι, όταν ένας influencer με IBD συζητά ανοιχτά για τη διάρροια, την αιμορραγία ή το στομίο του, βοηθά τους ανθρώπους να αισθάνονται λίγο λιγότερο άβολα για τα δικά τους συμπτώματα.

Δεν έχει να κάνει όμως μόνο με τα συναισθήματα. Όσο κι αν θα θέλατε να αφιερώσετε δύο ώρες ρωτώντας τον γαστρεντερολόγο σας κάθε περίεργη ερώτηση, η πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότερες επισκέψεις στον γιατρό είναι σύντομες - και δεν υπάρχει πάντα χρόνος για να τα συζητήσετε όλα. Μέχρι να ολοκληρώσετε τη συζήτηση για τα σχέδια θεραπείας, τα αποτελέσματα των εξετάσεων ή τις παραπομπές από ειδικούς, υπάρχει λίγος χρόνος για θέματα που αφορούν τον τρόπο ζωής, όπως τι να βάλετε μαζί σας στο κιτ αντισηπτικών ταξιδιού ή ποιο θερμοφόρα είναι καλύτερη για την ανακούφιση του αδιάκοπου κοιλιακού σας πόνου. Για αυτά, υπάρχουν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Αλλά στην πραγματικότητα είναι σωστό;

Αναμφίβολα, το να έχετε μια άμεση αίσθηση σύνδεσης και μια αίσθηση του ανήκειν μπορεί να σας κάνει να νιώθετε πραγματικά καλά. Αλλά μπορεί να ξεκινήσει να είναι λίγο επικίνδυνο όλο αυτό όταν αρχίζετε να δέχεστε ιατρικές συμβουλές από έναν influencer χωρίς πτυχίο ιατρικής ή υποθέτετε ότι επειδή κάτι λειτούργησε για αυτόν, θα λειτουργήσει και για εσάς. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να θολώσουν τα όρια μεταξύ προσωπικής εμπειρίας και ιατρικών συμβουλών. Αλλά συνδυάζοντας τα δύο, οι influencers έχουν βρει μια νικηφόρα φόρμουλα: Οι ακόλουθοί τους αισθάνονται στενά συνδεδεμένοι με τους ίδιους, και έτσι οι συμβουλές που παρέχουν έχουν ένα είδος φωτοστέφανου - είτε είναι ιατρικά ελεγμένες και σωστές είτε όχι.

Στην πραγματικότητα, σχεδόν ένας στους πέντε δηλώνει ότι εμπιστεύεται τους influencers υγείας περισσότερο από τους επαγγελματίες υγείας, σύμφωνα με εθνική έρευνα που διεξήγαγε ο οργανισμός CharityRx. Αυτό δημιουργεί σύγχυση σχετικά με τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης της IBD - ή οποιασδήποτε πάθησης -. Μία από τις κύριες ανησυχίες είναι η διάδοση παραπληροφόρησης και ότι πολλοί μπορεί να προσπαθήσουν να επωφεληθούν για να βγάλουν χρήματα, είτε με το να παρουσιάζονται ως σύμβουλοι υγείας, είτε πουλώντας συμπληρώματα, είτε παρέχοντας ψευδείς υποσχέσεις για ύφεση ή ανακούφιση από τα συμπτώματα.

Και επίσης κατά ειρωνικό τρόπο, οι αλγόριθμοι αναζήτησης στο διαδίκτυο που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν τους ανθρώπους να βρίσκουν χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με ιατρικά ζητήματα, μπορούν ακούσια να τροφοδοτήσουν τον κύκλο παραπληροφόρησης. Το πιθανότερο είναι ότι είναι πιο συχνό να συναντήσετε μια viral ανάρτηση που περιγράφει λεπτομερώς πώς κάποιος θεράπευσε τη νόσο του Crohn «φυσικά», παρά ένα βίντεο, ας πούμε, από έναν γαστρεντερολόγο που δίνει συμβουλές βασισμένες σε έρευνα για ασθενείς με νόσο του Crohn. Αυτό συμβαίνει γιατί ο τεράστιος όγκος των αναρτήσεων και η φύση των αλγορίθμων των μέσων κοινωνικής δικτύωσης συχνά δίνουν προτεραιότητα στις ενδιαφέρουσες ιστορίες έναντι εκείνων που είναι ιατρικά ακριβείς.

Στην περίπτωση της IBD τα αποτελέσματα μπορεί να είναι επικίνδυνα. Η παραπληροφόρηση μπορεί να οδηγήσει τους ανθρώπους να καθυστερήσουν την αναζήτηση ιατρικής περίθαλψης, να πειραματιστούν με μη αποδεδειγμένες δίαιτες ή συμπληρώματα ή να έχουν μη ρεαλιστικές προσδοκίες. Είναι αποκαλυπτικό να βλέπουμε μελέτες που επισημαίνουν ότι το 70% των αναρτήσεων σχετικά με διατροφικές συμβουλές για τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου δεν βασίζονται σε τεκμηριωμένα στοιχεία και το 28% σχετίζεται με συνδέσμους για αγορά προϊόντων. Μερικές φορές, αυτές οι ενέργειες μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα ή να είναι ακατάλληλες για την κατάσταση ενός συγκεκριμένου ασθενούς. Γι αυτό και είναι σημαντικό να ελέγχετε τι βλέπετε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να διαπιστώσετε αν αυτό που έχετε επιλέξει να παρακολουθήσετε συμφωνεί με την επιστήμη - και τι είναι σωστό για εσάς.