Βάνα Λαβίδα: «Με τη συναυλία με τη Δήμητρα Γαλάνη στόχο έχουμε να γνωστοποιηθεί το έργο μας και να ευαισθητοποιηθεί o κόσμος ως προς τις παθήσεις που υποστηρίζει το MDA Ελλάς»
JTeam
11 Σεπτεμβρίου 2024
Με όχημα την μουσική, το MDA Ελλάς, το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργανώνει την Τετάρτη 18 Σεπτεμβρίου και ώρα 21.00 στο Βεάκειο Θέατρο Πειραιά, μία φιλανθρωπική συναυλία με τη Δήμητρα Γαλάνη για την ενίσχυση του έργου του. Μαζί της θα είναι και η δημιουργός και ερμηνεύτρια Παυλίνα Βουλγαράκη.
Οι Νευρομυϊκές Παθήσεις αφορούν σε παθήσεις, γενετικής κυρίως προέλευσης, που πλήττουν το μυϊκό σύστημα. Η σοβαρότητα και η κλινική εικόνα μεταξύ των παθήσεων διαφέρει. Πολλές οδηγούν στη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ενώ άλλες όχι. Σήμερα στο MDA Ελλάς είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1700 οικογένειες, κάποιες εκ των οποίων έχουν πλέον του ενός Μέλους που ασθενεί.
Τα έσοδα της συναυλίας μάλιστα θα διατεθούν στην επέκταση του προγράμματος “Υποστήριξη Kατ’ Oίκον” των Mελών του MDA Ελλάς με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, (ALS). Μέσω του προγράμματος αυτού, το Σωματείο θα συνεχίσει να διασφαλίζει τις συνθήκες που προάγουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του.
Η Πρόεδρος του MDA Ελλάς, Βάνα Λαβίδα, μιλάει στο JennyGr ενόψει της συναυλίας στο Βεάκειο για το σπουδαίο έργο του Σωματείου.
Βρισκόμαστε ενόψει της φιλανθρωπικής συναυλίας του MDA Ελλάς στο Βεάκειο θέατρο με την Δήμητρα Γαλάνη. Μαζί θα βρίσκεται και η Παυλίνα Βουλγαράκη. Πώς νιώθετε γι’ αυτή την συνεργασία;
Είμαι ενθουσιασμένη και ευτυχής που για δεύτερη συνεχή χρονιά το MDA Ελλάς οργανώνει συναυλία στον Πειραιά και σε αυτό συμβάλλει ιδιαίτερα η συμμετοχή της καταξιωμένης καλλιτέχνιδας Δήμητρας Γαλάνη καθώς και της Παυλίνας Βουλγαράκη. Θέλω να πιστεύω πως η συνεργασία αυτή θα αποτελέσει έναν ιδιαίτερο μουσικό πυλώνα μέσω του οποίου θα γνωστοποιηθεί το έργο μας και θα ευαισθητοποιηθεί ακόμη περισσότερος κόσμος ως προς τις παθήσεις που υποστηρίζουμε όλα αυτά τα χρόνια.
Τα έσοδα της συναυλίας θα διατεθούν στο πρόγραμμα "Υποστήριξη Kατ' Oίκον" των Mελών του MDA Ελλάς με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, (ALS). Τι ακριβώς κάνετε με αυτό το πρόγραμμα;
Πρόκειται για ένα πιλοτικό πρόγραμμα που έχει ως στόχο να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από ALS μέσω της παροχής υπηρεσιών υποστήριξης κατ’ οίκον. Στο πλαίσιο αυτό παρέχεται φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και αξιολόγηση της λειτουργίας της κατάποσης, ψυχολογική υποστήριξη καθώς και συμβουλευτική γύρω από την δικαιωματική πολιτική. Μέσα από αυτό το πρόγραμμα σκοπός μας είναι να διασφαλίσουμε τις συνθήκες που προάγουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια τόσο για τα ίδια τα άτομα που πάσχουν όσο και για τις οικογένειές τους.
Αυτός ο σκοπός που έχει η συναυλία είναι και μία αφορμή να μιλήσουμε και για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, (ALS). Τι θα πρέπει να γνωρίζουμε για τους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με ALS;
Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με ALS έρχονται αντιμέτωπα με μια δύσκολη πραγματικότητα καθώς πρόκειται για μία πολύ σοβαρή και σπάνια πάθηση χωρίς θεραπεία ακόμα, η οποία επηρεάζει τη ζωή τόσο των νοσούντων όσο και των οικογενειών τους καθολικά. Σε αυτή την τόσο δύσκολη φάση της ζωής τους έχουν μεγάλη ανάγκη από υποστήριξη τόσο σε επίπεδο ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, όσο και σε επίπεδο ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης. Αυτή η ανάγκη γίνεται ακόμα εντονότερη για τα άτομα που διαβιούν μόνα. Σε όλα αυτά στοχεύουμε μέσα από το πρόγραμμά μας, ώστε να βοηθήσουμε τους συνανθρώπους μας με κάθε μέσο που διαθέτουμε ώστε να έχουν όσο το δυνατόν μια καλύτερη ζωή με την πάθηση.
Τι σας έχει διδάξει η συναναστροφή σας με τους ασθενείς όλα αυτά τα χρόνια;
Πως τίποτα δεν είναι δεδομένο. Αυτό που για τον περισσότερο κόσμο είναι εύκολο και προσβάσιμο για τους ανθρώπους με αναπηρίες είναι ένας καθημερινός αγώνας για την «αυτονόητη» ικανοποίηση των βασικών αναγκών τους. Επίσης, η έννοια του χρόνου και η αντίληψη του είναι πολύ πιο σωστή απ’ την δική μας αντίληψη. Σέβονται τον χρόνο και τον αξιοποιούν στο έπακρο. Η δική μας αναβλητικότητα δεν υπάρχει στη ζωή τους. Διδάγματα που για εμένα προσωπικά αποτελούν έμπνευση και παράδειγμα.
Αν πρέπει να ξεχωρίσετε ένα από τα πολύτιμα έργα που έχετε κάνει με το MDA Ελλάς, ποιο θα ήταν;
Το πολυετές έργο του MDA προκύπτει μέσα από τις αναντίρρητες ανάγκες των Μελών μας. Αρχικός και τελικός μας σκοπός είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Δεν θα μπορούσα να ξεχωρίσω κάποιο έργο αφού όλα μαζί συγκλίνουν στην επίτευξη αυτού του σκοπού. Σίγουρα όμως οι τέσσερις ειδικές μονάδες νευρομυϊκών παθήσεων που έχουμε δημιουργήσει και στηρίζουμε σε κρατικά νοσοκομεία της χώρα αποτελούν πρότυπο φροντίδας και ολιστικής παρακολούθησης των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις. Ιδιαίτερη χαρά μας έδωσε την φετινή χρονιά η εγκαινίαση της ΜΝΠ για Ενήλικες στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας που δημιουργήθηκε με σκοπό να συνεχίσει το έργο της αντίστοιχης Μονάδας του Νοσοκομείου Παίδων αλλά και όλων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αττικής. Η Μονάδα του Θριασίου δημιουργήθηκε και λειτουργεί με στόχο να συμβάλλει στην ομαλή μετάβαση των ασθενών από την παιδιατρική φροντίδα στην φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή, με την ίδια διεπιστημονική προσέγγιση.
Τι έχετε στον προγραμματισμό σας για τη νέα σεζόν με το MDA Ελλάς μετά την συναυλία;
Όπως κάθε χρόνο πραγματοποιούμε δράσεις και εκδηλώσεις τόσο για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού όσο και για την οικονομική ενδυνάμωση και συντήρηση όλων μας των εργαλείων και υπηρεσιών. Ήδη διοργανώσαμε (6/9) εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα Duchenne, καθώς και έκθεση ζωγραφικής του καλλιτεχνικού εργαστηρίου των Μελών μας με ΝΠ. Αμέσως μετά τη συναυλία στο Βεάκειο ακολουθεί το πλέον διαδεδομένο και αγαπητό στον κόσμο Second Hand Brand Bazaar (5 & 6/10). Στη συνέχεια «θα τρέξουμε» στον Μαραθώνιο της Αθήνας, τον Αυθεντικό με την ομάδα των Finish Liners που συνοδεύουν τα Μέλη μας στην κλασική και όχι μόνο Μαραθώνια διαδρομή.
Περισσότερα, εδώ https://www.ticketservices.gr/
