Ενδομητρίωση. Περίπου 22.600 αποτελέσματα (0,28 δευτερόλεπτα): Χρόνια πάθηση/ Από τις πιο συχνές γυναικολογικές παθήσεις/ Προσβάλλει γυναίκες όλων των ηλικιών/Διαγιγνώσκεται συνήθως σε ηλικίες 30- 40/ Αφορά 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως.
Ο Μάρτιος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για την ενδομητρίωση και από τη γρήγορη αναζήτηση της λέξης στο Google, τα περισσότερα αποτελέσματα επιβεβαιώνουν ότι πρόκειται περισσότερο για δισεπίλυτο γρίφο. Στην Ελλάδα τουλάχιστον.
O Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Ενδομητρίωση - Endogreece ανήκει στις δράσεις που ξεχωρίζουν, ίσως γιατί δημιουργήθηκε από γυναίκες που έζησαν από κοντά το πρόσωπο της ενδομητρίωσης. Οι δημιουργοί του Endogreece, Σοφία Πάκκου και Παναγιώτα Ξηρουχάκη, υποστηρίζουν κάθε γυναίκα που έχει την υποψία ότι έχει ενδομητρίωση, ή που μόλις διαγνώστηκε ή έχει διαγνωστεί εδώ και χρόνια με την πάθηση, για την οποία τελικά γνωρίζουμε ελάχιστα.
Τι ακριβώς είναι η ενδομητρίωση; Εσύ, είσαι σίγουρη ότι ξέρεις; Η Παναγιώτα και η Σοφία δίνουν έναν αρκετά λεπτομερή και επεξηγηματικό ορισμό στην περίπτωση που όλα είναι συγκεχυμένα στο μυαλό σου.
Το αληθινό πρόσωπο της ενδομητρίωσης
«Η ενδομητρίωση είναι μια καλοήθης γυναικολογική πάθηση η οποία αφορά 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως. Αυτό συμβαίνει όταν έκτοπος ιστός του ενδομητρίου (φυσιολογική επένδυση της μήτρας), βρίσκεται εκτός από αυτήν και εγκαθίσταται κυρίως σε όργανα της πυέλου όπως, ωοθήκες, μήτρα (αδενομύωση), σάλπιγγες, έντερο, ουροδόχος κύστη, ουρητήρες και κάποιες φορές πιο μακριά από αυτή όπως στο διάφραγμα. Ο ιστός αυτός συμπεριφέρεται όπως αυτός του ενδομητρίου με αποτέλεσμα να επηρεάζεται από τις ορμόνες οι οποίες εκκρίνονται σε κάθε κύκλο και να αιμορραγεί σε κάθε έμμηνο ρύση. Με την πάροδο του χρόνου αυτό το αίμα και ο ιστός εξελίσσονται είτε σε κύστες, είτε σε ουλώδη ιστό, είτε σε όζους και παράλληλα προκαλούνται συμφύσεις στην περιοχή. Πολλές φορές τα όργανα κολλάνε μεταξύ τους λόγω των συμφύσεων με αποτέλεσμα να αλλοιώνεται η ανατομία της πυέλου».
«Στο άκουσμα της λέξης ενδομητρίωση πολύς κόσμος μπορεί να υποθέσει ότι πρόκειται για μια γυναικολογική «αρρώστια», μια ασθένεια της μήτρας ίσως. Πολλές γυναίκες και άντρες αν δεν γνωρίζουν, το πιο πιθανό είναι να απαντήσουν: "Τι είναι αυτό; Είναι μεταδοτικό;". Όχι, η ενδομητρίωση δεν είναι κάτι σεξουαλικά μεταδιδόμενο, όμως εικάζεται ότι μπορεί να οφείλεται σε κληρονομικούς παράγοντες»
Πώς είναι για μια γυναίκα να ζει με την ενδομητρίωση
«Μια γυναίκα με ενδομητρίωση μπορεί εξ όψεως να δείχνει υγιής αλλά παράλληλα να παλεύει να ανταπεξέλθει στην καθημερινότητά της. Ο απρόσμενος έντονος πόνος που μπορεί να βιώσει εντός και εκτός του μηνιαίου κύκλου της, οι ακανόνιστες αιμορραγίες, οι παρενέργειες των φαρμάκων, σε βάθος χρόνου έχουν σοβαρές σωματικές, κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις στη ζωή της. Υπάρχει στρες για καθημερινές καταστάσεις, το οποίο μετατρέπεται σε μόνιμο άγχος. Η έλευση της περιόδου της σημαίνει αποχή από κάθε είδους μικρή δραστηριότητα και μετακίνηση. Η γυναίκα αυτή προσπαθεί να δημιουργήσει δικλείδες ασφαλείας για όταν θα πονέσει. Αναλγητικά, ορμόνες, ηλεκτρικές κουβέρτες, θερμοφόρες, ροφήματα. Οτιδήποτε μπορεί να ανακουφίσει έστω και λίγο όλο αυτό που βιώνει», εξηγούν οι δύο γυναίκες που δημιούργησαν το Endogreece.
«Καθώς η ενδομητρίωση δεν είναι μια «ορατή» ασθένεια, μπορεί να είναι δύσκολο για μερικούς ανθρώπους να κατανοήσουν τον σωματικό και ψυχικό πόνο που μπορεί να προκαλέσει»
Η πάσχουσα, όπως υπογραμμίζουν, ζει με τον φόβο για το τι θα συμβεί αν βρεθεί σε δύσκολη κατάσταση σε κάποιο δημόσιο χώρο ή ακόμη νιώθει ντροπή και ενοχή προς τους οικείους της. Πολλές φορές τα πλάνα και ο οραματισμός για ζωή και όνειρα φθίνουν όσο αυτή βυθίζεται στον πόνο.
Η αμφισβήτηση της από το οικογενειακό περιβάλλον, τους- τις ερωτικούς συντρόφους, το εργασιακό ή και φιλικό περιβάλλον, τη συνθλίβει. Κανείς δεν την πιστεύει όσον αφορά τη διάρκεια, την ένταση και την ανοχή της στον πόνο.
«Με τον καιρό κλείνεται στον εαυτό της, νιώθει όλο και πιο μόνη, φοβάται να μιλήσει γιατί φράσεις όπως "και εγώ πονάω όταν έχω περίοδο", "όταν θα κάνεις παιδί θα περάσει", "πάλι πονάς; μήπως είναι κάτι άλλο;" λειτουργούν επιβαρυντικά στη ψυχολογία της»
Από προσωπικές εμπειρίες, προκύπτει δυστυχώς, σύμφωνα με τη Σοφία και την Παναγιώτα, ότι ο μέσος χρόνος διάγνωσης παίρνει πολλά χρόνια. Και αυτό έχει ως αποτέλεσμα όλα τα παραπάνω, σε βάθος χρόνου να αποτελέσουν μια ύπουλη διαστρεβλωμένη "κανονικότητα" της ζωής της πάσχουσας.
Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή.
Πότε και με ποια αφορμή ιδρύθηκε ο «Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Ενδομητρίωση – Endogreece»;
To Endogreece δημιουργήθηκε επίσημα την πρώτη Φεβρουαρίου 2020, μετά από πρωτοβουλία της Σοφίας Πάκκου και της Παναγιώτας Ξηρουχάκη. Γνωριστήκαμε το 2017, μέσω μέσων κοινωνικής δικτύωσης, κατά την προσπάθεια μας να ενημερωθούμε για την πάθηση και να βρούμε άλλες γυναίκες που έχουν βιώσει κάτι παρόμοιο.
Μέχρι τότε, κατά την προσπάθεια μας να αντλήσουμε πληροφορίες από το διαδίκτυο διαπιστώσαμε πως υπήρχε ελάχιστη ενημέρωση σχετικά με την πάθηση της ενδομητρίωσης. Μια γυναίκα στην Ελλάδα με μια αναζήτηση θα έβρισκε ελάχιστες πληροφορίες - κυρίως αρνητικές σχετικά με την αυτή και συχνά θα ένιωθε μόνη και αβοήθητη δίχως υποστήριξη και ορθή πληροφόρηση. Οι περισσότερες από αυτές σχετίζονταν με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.
Αν και υπολογίζεται πως 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως πάσχει από ενδομητρίωση (το ίδιο ποσοστό που μπορεί να διαγνωστεί κάποιος με σακχαρώδη διαβήτη), το ποσοστό αυτό φαίνεται πως δεν είναι αρκετό ώστε να κινητοποιηθεί περισσότερο η ιατρική κοινότητα, όσο και άλλοι φορείς. Για του λόγου του αληθές ούτε και εμείς έχουμε φτάσει ακόμη εκεί που θα θέλαμε .
Σε λιγότερο από ένα μήνα, είχαμε δημιουργήσει μια κλειστή ομάδα, που απευθύνεται αποκλειστικά σε γυναίκες με ενδομητρίωση. Μια ομάδα αλληλοϋποστήριξης που προέκυψε από την προσωπική μας ανάγκη να μπορούμε να μιλάμε ανοιχτά χωρίς ταμπού για τα προβλήματα μας, να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, τους προβληματισμούς μας. Κάπου εδώ θα θέλαμε να σημειώσουμε πως συνοδοιπόρο στα πρώτα μας βήματα, είχαμε ακόμη μια πάσχουσα την Παναγιώτα Καρατζογιάννη.
Ο Σύλλογος ήρθε 3 χρόνια μετά, το 2020, σαν απόρροια μια φωνής ενωμένης όλων μας, για να μπορέσουμε συλλογικά εμείς που έχουμε έχουμε ζήσει όλο το ταξίδι της ενδομητρίωσης από τη διάγνωση έως και το χειρουργείο να ακουστούμε στο ευρύτερο κοινό, να βοηθήσουμε έγκαιρα όλες αυτές που πάσχουν και όλες αυτές που θα διαγνωστούν μελλοντικά.
Ποιοι είναι οι στόχοι και το όραμά σας για το μέλλον των γυναικών με ενδομητρίωση;
Πρωταρχικός και κύριος στόχος μας είναι η ενημέρωση των γυναικών. Είμαστε υπέρ της φράσης η γνώση για το τι συμβαίνει στο σώμα μας είναι δύναμη. Αν αναλογιστεί κανείς πως ο μέσος χρόνος διάγνωσης της ενδομητρίωσης είναι τα 7 με 10 έτη, η ορθή και έγκαιρη διάγνωση όσο και η άμεση αντιμετώπιση της, αποτελεί το πιο σημαντικό κομμάτι για την μετέπειτα πορεία της πάσχουσας. Και αυτό γιατί η ενδομητρίωση στο πέρασμα των χρόνων παίρνει λάφυρα. Όσο πιο νωρίς μια κοπέλα λάβει την διάγνωση και παρακολουθείται, τόσο περισσότερο θα μπορέσει να διασφαλίσει την γονιμότητα της, να πονάει λιγότερο και να έχει μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η ενημέρωση θα έπρεπε να ξεκινάει από τα σχολεία με οργανωμένα προγράμματα σε κορίτσια εφηβικής ηλικίας, καθώς η ενδομητρίωση δεν κάνει ηλικιακές διακρίσεις.
Όραμά μας είναι μια καλύτερη ποιότητα παροχών υγείας και η διεκδίκηση διευκολύνσεων που να συμβάλλουν στη βελτιστοποίηση της γυναίκας που πάσχει από ενδομητρίωση. Ιδανικό για εμάς είναι η δημιουργία δημόσιων μονάδων υγείας στην Ελλάδα με εξειδίκευση στην ενδομητρίωση, όπως έχουν αρχίσει να δημιουργούνται στο εξωτερικό, όπου υπάρχει οργανωμένη αλληλοβοήθεια, ψυχοκοινωνική στήριξη, αντιμετώπιση της πάθησης από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των ειδικοτήτων, καθώς και ενημέρωση για το πώς μπορεί μια πάσχουσα όσο και η οικογένεια της να αντιμετωπίσουν ό,τι χρειάζεται για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Στο εξωτερικό επίσης, αντίστοιχοι Σύλλογοι όπως ο δικός μας, έχουν φτάσει σε κοινοβούλια και έχουν καταφέρει να αποκτήσουν εργασιακά δικαιώματα για τα μέλη τους. Μέσα στα μελλοντικά μας πλάνα, είναι η επιπλέον ενημέρωση μέσω συνεργασιών με γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων που εξειδικεύονται στην ενδομητρίωση, καθώς και η εξασφάλιση κάποιων δωρεάν χειρουργείων σε γυναίκες με ενδομητρίωση, οι οποίες δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να χειρουργηθούν σε ιδιωτικά νοσοκομεία, ή που ζουν στην επαρχία ή σε ακριτικές περιοχές της Ελλάδας.
Μέχρι στιγμής, μετά από 5 χρόνια δημιουργίας της ομάδας, έχουμε κατορθώσει να αποτελέσουμε το βοήθημα για πολλές Ελληνίδες στο να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής, να αντιμετωπίζουν με σωστή καθοδήγηση τόσο την ενδομητρίωση όσο και τα συμπτώματά της. Υποστηρίζουμε μια θετική στάση απέναντι σε όλο αυτό και προσπαθούμε να δείξουμε μέσα από πραγματικά παραδείγματα γυναικών, πως μια γυναίκα με ενδομητρίωση μπορεί να ελπίζει για την καλύτερη έκβαση της ζωής της.
Μέσω των πληροφοριών και εμπειριών που μοιράζονται μέσα στην ομάδα, είτε για γιατρούς, είτε για κέντρα εξωσωματικής πολλές έχουν καταφέρει να δουν θετικά αποτελέσματα και να επιτύχουν εγκυμοσύνη. Κάθε ιστορία κάθε μέλους μάς ακουμπά προσωπικά και μαζί τους βιώνουμε κάθε δάκρυ πόνου και χαράς. Όταν ξεκινήσαμε, είπαμε αν καταφέρουμε να βοηθήσουμε έστω και μία θα έχουμε πετύχει. Τώρα πλέον, θέλουμε να τις βοηθήσουμε όλες. Είμαστε και θα είμαστε δίπλα τους για όσο μας επιτρέπεται.
Γιατί η ενδομητρίωση χαρακτηρίζεται συχνά ως «νόσος- γρίφος»; Υπάρχουν άγνωστα facts γύρω από αυτή στη χώρα μας;
Παρόλες τις ιατρικές έρευνες που έχουν γίνει μέχρι στιγμής, δεν έχουν εξακριβωθεί οι αιτίες για την οποία μια γυναίκα αναπτύσσει ενδομητρίωση και κάποια όχι. Υπάρχουν καταγεγραμμένες αρκετές θεωρίες και παράγοντες κινδύνου εμφάνισης, αλλά τίποτα δεν είναι σίγουρο. Αυτό από μόνο του κρύβει μια σύγχυση και ερωτήματα για το πώς μπορεί πραγματικά να αντιμετωπιστεί η ενδομητρίωση. Στη χώρα μας το πιο δυστυχές είναι ότι συχνά δεν γίνεται έγκαιρη διάγνωση, καθώς πολλά από τα συμπτώματα της παρερμηνεύονται από τους γιατρούς, αλλά και από τις ίδιες τις πάσχουσες και το οικογενειακό τους περιβάλλον.
Ποιες είναι οι αιτίες που την προκαλούν και ποια τα συνηθέστερα συμπτώματα; Υπάρχουν και περιπτώσεις γυναικών που τη βιώνουν «αθόρυβα», δηλαδή, χωρίς κανένα απολύτως σύμπτωμα;
Υπάρχουν αρκετές θεωρίες σχετικά με τα αίτια. Μέσα σε αυτές υπάρχουν θεωρίες ότι μπορεί να οφείλεται σε κληρονομικούς παράγοντες, μπορεί σε ψυχολογικούς. Η επικρατέστερη θεωρία είναι αυτή της παλίνδρομης εμμηνορρυσίας. Ένας παράγοντας ακόμη είναι η καισαρική τομή, όπου γυναίκες μετά από καισαρική τομή εμφανίζουν ενδομητρίωση συνηθέστερα στο κοιλιακό τοίχωμα, στην τομή της καισαρικής, ή στις ωοθήκες. Στην περίπτωση αυτή όμως υπάρχει φανερή αιτία του ότι γίνεται διασπορά κυττάρων με το άνοιγμα της μήτρας. Έχοντας μιλήσει με πολλούς γιατρούς οι παράγοντες, όπως ο μοντέρνος τρόπος ζωής και διατροφής αποτελούν ένα επιπλέον ερωτηματικό σε σχέση με την ενδομητρίωση, καθώς δείχνει να επηρεάζει την έκβαση της πάθησης. Επιπρόσθετα, πολλά τρόφιμα και καλλυντικά πλέον περιέχουν ξενοοιστρογόνα τα οποία πιθανόν να συμβάλλουν και αυτά στην ανάπτυξή της
Δεν γνωρίζουμε ακριβώς ως τώρα, η μία πιθανότητα αναιρεί την άλλη. Σαν φαύλος κύκλος. Υπάρχει το συνεχές ερώτημα αν μια γυναίκα αναπτύσσει ενδομητριωση επειδή δεν κάνει νωρίς παιδί ή μια γυναίκα δεν κάνει νωρίς παιδί επειδή έχει ενδομητρίωση;
Τα συνηθέστερα συμπτώματα της ενδομητρίωσης είναι: Έντονη δυσμηνόρροια (πόνος περιόδου) που χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου, χρόνιος πυελικός πόνος, οσφυαλγία, ισχιαλγία, επώδυνη σεξουαλική επαφή (δυσπαρευνία) πόνος κατά τις κινήσεις του εντέρου ή/ και κατά την αφόδευση, πόνος κατά την ούρηση, κοιλιακό φούσκωμα, ναυτία (που μπορεί να οδηγήσει σε εμετό), τεινεσμό (αίσθημα ατελούς κένωσης) διάρροια και/ ή δυσκοιλιότητα (κυρίως κατά τη διάρκεια της περιόδου), ακανόνιστος εμμηνορρυσιακός κύκλος, βαριές εμμηνορυσίες, διαφυγή αίματος ανάμεσα στις περιόδους, έντονη κόπωση, υπογονιμότητα. Μια γυναίκα με ενδομητρίωση μπορεί να έχει όλα, ένα ή και κανένα από τα παραπάνω συμπτώματα.
Από ιστορίες οικείων, έχουμε ακούσει ότι αρκετές πάσχουσες έχουν δεχτεί ιατρικό gaslighting. Έρχονται στο μυαλό σας τέτοιου είδους περιστατικά; Προς αποφυγή όλων αυτών, τι χρειάζεται για να γίνει μια σωστή και έγκαιρη διάγνωση;
Το 90% των μελών μας, με την είσοδο τους στην ομάδα μας μοιράζονται περιστατικά κατά τα οποία έχουν βιώσει είτε από γιατρούς αλλά είτε από την ίδια τους την οικογένεια απόρριψη και συναισθηματική βία για το αν τα συμπτώματά τους και η έκτασή τους είναι όντως πραγματικά.
Με θλίψη θα λέγαμε ότι τόσο οι γιατροί όσο και οι πάσχουσες συμβάλλουν από κοινού στην καθυστέρηση της διάγνωσης. Συχνά στην περίπτωση της ενδομητρίωσης οι γυναίκες αγνοούν τα συμπτώματά τους, πολλές φορές έχουν και άρνηση πιστεύοντας ότι ο πόνος που βιώνουν, είναι φυσιολογικός. Αν η μητέρα σου και η αδερφή σου πονούσαν αλλά μπορούσαν να πάνε στη δουλειά τους, συνεπώς και εσύ θα πρέπει να είσαι ικανή να πας χωρίς να γκρινιάζεις επειδή πονάς.
Κατόπιν, με το πέρασμα του χρόνου πας στον γιατρό της μητέρας σου, ο οποίος στον κλασικό γυναικολογικό έλεγχο πιθανά να μη βρει κάποιο εύρημα αλλά συνιστά την λήψη αντισυλληπτικών για τον πόνο και τα συμπτώματα τα οποία καλύπτονται για όσο διαρκεί η αγωγή, αντί να σε παραπέμψει σε περαιτέρω εξετάσεις.
Δυστυχώς, αυτό είναι ένα μοτίβο συχνά επαναλαμβανόμενο στην Ελλάδα, μέχρι να περάσουν τα χρόνια, και η ενδομητρίωση να ανακαλυφθεί σε κάποιο γυναικολογικό υπέρηχο μελλοντικά ή λόγω υπογονιμότητας. Από τη μία, η ιατρική κοινότητα θα πρέπει να λαμβάνει πιο σοβαρά τις μαρτυρίες και τα συμπτώματα των ασθενών. Στο εξωτερικό συνηθίζεται να γίνεται μια διαγνωστική λαπαροσκόπηση, σε γυναίκες οι οποίες παραπονιούνται και ταλαιπωρούνται, προκειμένου να εξακριβωθεί η ύπαρξη της ενδομητρίωσης. Η λαπαροσκόπηση αποτελεί τον μόνο σίγουρο τρόπο διάγνωσης, καθώς οι υπόλοιπες ιατρικές εξετάσεις θέτουν απλά την υποψία.
Από την άλλη, επιμένουμε πως ο καλύτερος συνήγορος για αυτό που μας συμβαίνει είναι ο ίδιος μας ο εαυτός. Για αυτό παρακαλούμε όλες τις γυναίκες, να μιλάνε και να επιμένουν οι ίδιες για το σώμα τους μέχρι να βρουν τι ακριβώς συμβαίνει. Να πάρουν παραπάνω από μια ιατρική γνώμη αν χρειαστεί, που συνήθως χρειάζεται. Το σώμα μιλάει, μας δίνει τα σημάδια και εμείς πρέπει να μάθουμε να το ακούμε.
Η ενδομητρίωση εξαλείφεται ή αντιμετωπίζεται; Αν μπορεί μόνο να αντιμετωπιστεί, με ποιους τρόπους επιτυγχάνεται αυτό;
Δυστυχώς η περίπτωση της εξάλειψης της πάθησης δεν ισχύει. Η ενδομητρίωση αντιμετωπίζεται κυρίως στα αρχικά της στάδια με ορμονικές αγωγές, η οποία καταστέλλουν τα συμπτώματα για όσο λαμβάνονται. Αυτό είναι σαν να βάζεις ένα τσιρότο πάνω σε μια πληγή και να περιμένεις να γίνει καλά. Πολλές γυναίκες βρίσκουν ανακούφιση στα συμπτώματά τους με αναλγητικά, αντιφλεγμονώδη, θερμοφόρες και διατροφή.
Μέχρι στιγμής ο πιο αποτελεσματικός τρόπος αντιμετώπισής της είναι το λεγόμενο "καθάρισμα" ή "ξύρισμα" της ενδομητρίωσης από κάποιον που να γνωρίζει πώς να το κάνει. Η έκβαση με αυτόν τον τρόπο στα πρώτα στάδια εμφάνισης αποτελεί τη χρυσή τομή. Συνηθέστερη αφορμή για το χειρουργείο αποτελεί η διάγνωση με την ύπαρξη κάποιας σοκολατοειδούς κύστης, η οποία χρήζει να αφαιρεθεί.
Το πρώτο χειρουργείο μιας πάσχουσας αποτελεί κομβικό σημείο για την μετέπειτα πορεία της ζωής της με την ενδομητρίωση και αυτό είναι κάτι το οποίο επισημαίνουμε πάντα όταν μας προσεγγίζει κάποια κοπέλα που πρωτοδιαγνώστηκε.
Έχουμε συναντήσει αρκετές περιπτώσεις γυναικών που χειρουργήθηκαν από κάποιον και μετά από λίγο καιρό ξαναμπήκαν για χειρουργείο γιατί η ενδομητρίωση εμφανίστηκε ξανά, είτε γιατί δεν καθαρίστηκαν καλά και δημιουργήθηκε περαιτέρω πρόβλημα, είτε γιατί υπάρχει πάντα ένα μικρό ποσοστό επανεμφάνισης σε όλες τις περιπτώσεις. Αυτό είναι και το πιο δυσάρεστο.
Κάθε περίπτωση είναι μοναδική και πολλές φορές κάτι μπορεί να λειτουργεί θετικά για μια γυναίκα, ενώ για κάποια άλλη όχι. Θα θέλαμε όμως να δώσουμε το θετικό μας μήνυμα, λέγοντας σε όλες τις γυναίκες, να μην το βάζουν κάτω, να ακούν το σώμα τους και να επιμείνουν καθώς υπάρχουν αρκετές θετικές εκβάσεις στις πιο πολλές περιπτώσεις. Θα πρέπει να βρουν ένα γυναικολόγο, ο οποίος είναι γνώστης της πάθησης και μαζί να κάνουν ένα πλάνο για καλύτερη ποιότητα ζωής σε βάθος χρόνου. Επισήμανση ότι ένας καλός μαιευτήρας δεν είναι απόλυτο ότι είναι και καλός στην ενδομητρίωση γιατί κάπου έχει χαθεί η πληροφορία.
Επηρεάζει η ενδομητρίωση την ποιότητα ζωής μιας γυναίκας, και κατά επέκταση τη σχέση με τον σύντροφό της; Ποιους τομείς της ζωής της επηρεάζει περισσότερο;
Υπάρχουν σαφείς ενδείξεις για το αντίκτυπο της ενδομητρίωσης στην ποιότητα ζωής των γυναικών που υποφέρουν από αυτήν, κυρίως λόγω του χρόνιου πόνου. Ο πόνος μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα του ύπνου, να αυξήσει το στρες, να μειώσει τα επίπεδα δραστηριότητας, καθώς και να προκαλέσει άλλες ψυχολογικές διαταραχές όπως άγχος και κατάθλιψη. Η ύπαρξη της ενδομητρίωσης στην πύελο με την πάροδο του χρόνου δημιουργεί μια χρόνια φλεγμονή. Δεν είναι τυχαίο πως πολλές γυναίκες πέρα από τα συμπτώματα και τον πόνο που βιώνουν, αρκετά συχνά δηλώνουν καταβεβλημένες και κουρασμένες.
Συμπτώματα όπως ο πόνος, η κόπωση, η έντονη αιμορραγία, εναλλαγές της διάθεσης, οδηγούν σε συχνή απουσία από την εργασία, τις σπουδές, το σχολείο ή και αδυναμία πολύωρης εργασίας, γεγονός που τις κάνει να νιώθουν μη ικανές και πολλές φορές ενοχικές. Όλο αυτό οδηγεί σταδιακά στην κοινωνική τους απομόνωση.
Ο πόνος κατά τη διάρκεια ερωτικών συνευρέσεων επηρεάζει επίσης τη σχέση τους με τον σύντροφό τους. Η μη κατανόηση για όλα αυτά που συμβαίνουν στο σώμα της πάσχουσας από τον κοινωνικό περίγυρο της, συχνά συνοδεύεται με αισθήματα απογοήτευσης, ενοχής, χαμηλής διάθεσης και αυτοεκτίμησης καθώς και ευερεθιστότητας. Όπως επίσης πολλά από τα ορμονικά σκευάσματα που λαμβάνει μια γυναίκα με ενδομητρίωση στα πλαίσια κάποιας αγωγής, ρίχνουν δραματικά την libito. Συχνά οι σύντροφοί τους μπορεί να νιώθουν ανησυχία, αδυναμία στο να τις βοηθήσουν και απογοήτευση.
Πού βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα ως προς την έγκαιρη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση και την ευαισθητοποίηση του θέματος;
Είναι τόσα πολλά αυτά που προσδοκούμε που δεν θα θέλαμε να αξιολογήσουμε το πού βρισκόμαστε γιατί θα λέγαμε στο μηδέν. Έχουν γίνει κάποια βήματα ευαισθητοποίησης ως προς την ενδομητρίωση από την ιατρική κοινότητα. Αναφερόμαστε στην ιατρική κοινότητα, και όχι αποκλειστικά στους γυναικολόγους, γιατί η ενδομητρίωση για κάποιες γυναίκες δεν αποτελεί μονάχα ένα σημείο πόνου.
Χρειάζεται ολιστική αντιμετώπιση, γιατρούς που να γνωρίζουν τη φύση την πάθησης. Στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στην Ελλάδα πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2016 από το endomarch Greece το Endoday Run/March στον δήμο Φιλοθέης-Ψυχικού. Ξεκίνησαν την καμπάνια με ένα δικό τους μήνυμα "1 στις 10 γυναίκες αιμορραγούν από άγνοια". Κάθε χρόνο χιλιάδες άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, υποστηρικτές της κίνησης κατά της Ενδομητρίωσης, κινητοποιούνται!
Σκοπός των λεγόμενων "Endomarchers" είναι η ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με την Ενδομητρίωση. Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται αγώνες δρόμου και πορείες σε πολλές χώρες σε όλο τον κόσμο. Παράλληλα η καμπάνια «ενδυναμώνεται» με τη διοργάνωση εκδηλώσεων, ομιλιών για να αναδειχθεί το πρόβλημα και να προωθηθεί επικοινωνιακά η στήριξή του αγώνα κατά της Ενδομητρίωσης. Πρόκειται για Το Worldwide Endomarch το οποίο προσκάλεσε τον πλανήτη να συμμετέχει στην κοινή αυτή προσπάθεια ορίζοντας έναν Επικεφαλής ανά χώρα. Το σλόγκαν της καμπάνιας του ENDOMARCH WORLDWIDE είναι: "ITS TIME TO END THE SILENCE!" Το Endomarch Worldwide τονίζει: "Οι γυναίκες θα πρέπει να πάψουν επιτέλους να σιωπούν και να ντρέπονται. Ήρθε η ώρα να μιλήσουν ανοιχτά για τη Γυναικεία Υγεία και τις Γυναικολογικές Παθήσεις!".
Υπάρχει κάτι που θέλετε να επισημάνετε ώστε να ακουστεί περισσότερο από την ιατρική κοινότητα;
Πρώτα από όλα μια γυναίκα δεν είναι υποχρεωμένη (αν και θα το θέλαμε) να ξέρει τι είναι η ενδομητρίωση άρα με αυτή την αφορμή θα θέλαμε ορθή ενημέρωση για το τι συμβαίνει στη γυναίκα που έχουν απέναντί τους, θα απευθυνθούμε γενικότερα στους επιστήμονες υγείας και θα θέλαμε καλύτερη κατάρτιση στο ζήτημα της ενδομητρίωσης, ιδιαίτερα από το προσωπικό που απαρτίζει τέτοιες δομές.
«Έχουμε ακούσει φράσεις σε ιατρεία και δομές υγείας ιδιωτικές και μη, όπως "μα πού το κόλλησες;" ή "θα κάνεις ένα παιδί και θα σου περάσει". Όλο λάθος»
Είμαστε ανοιχτές σε κάθε είδους έρευνα που θα μπορούσε να βοηθήσει τη νέα γενιά. Η ιατρική κοινότητα θα πρέπει να λαμβάνει πιο σοβαρά τα συμπτώματα των ασθενών, επίσης κάπου εδώ να επισημάνουμε πως ο μόνος τρόπος διάγνωσης είναι η λαπαροσκόπηση με την ιστολογική εξέταση (βιοψία). Όλες οι υπόλοιπες εξετάσεις θέτουν απλά την υποψία, αποτελούν το μονοπάτι που οδηγεί στη διάγνωση.
Τι θέλετε να γνωρίζει μια γυναίκα που μόλις πήρε στα χέρια της τη διάγνωσή της με ενδομητρίωση; Τι θα τη συμβουλεύατε;
Αρχικά να μην πανικοβληθεί. Αν και οι περισσότερες πάσχουσες νιώθουν μια στιγμιαία ανακούφιση με τη διάγνωση γιατί πλέον υπάρχει μια εξήγηση ότι αυτό που βίωναν μέχρι στιγμής, δεν ήταν απλά στο κεφάλι τους. Παράλληλα υπάρχει ένας κατακλυσμός ενοχικών σκέψεων για το αν οι ίδιες συνετέλεσαν σε όλο αυτό με κάτι που έκαναν. Όχι, δεν κάνατε κάτι κακό.
Η διάγνωση πολλές φορές συνοδεύεται με συναισθήματα πένθους, ειδικά σε αυτές που δεν έχουν τεκνοποιήσει ακόμη. Ξαφνικά έρχονται αντιμέτωπες με τις λέξεις χειρουργείο, κύστη, ορμόνες, εξωσωματική, αφαίρεση σάλπιγγας ή ωοθήκης, νιώθοντας υπερφορτωμένες από πράγματα που "πρέπει" να γίνουν.
«Δυστυχώς μεγαλώνουμε σε μια κοινωνία που το να έχεις μήτρα συνεπάγεται αυτόματα με το ότι θα πρέπει να τεκνοποιήσεις κιόλας. Και αν διαγνωστείς με ενδομητρίωση, σύμφωνα με τους γιατρούς, θα πρέπει να το κάνεις όσο πιο σύντομα γίνεται»
Τώρα είναι η στιγμή που χρειάζεται ψυχραιμία, μια βαθιά ανάσα και αυτοφροντίδα. Γιατί από εδώ και στο εξής, όσο δύσκολο κι αν φαντάζει, αρχίζει η θετική έκβαση με την ουσιώδη αντιμετώπιση του προβλήματος.
Η επιλογή του κατάλληλου γιατρού με τον οποίο θα συνεργαστεί και θα αισθάνεται ασφαλής μια πάσχουσα είναι πολύ σημαντική, όσο σημαντικό είναι να καταλάβει η ίδια την πάθηση και το πώς λειτουργεί το σώμα της εξαιτίας αυτής.
Πολλές φορές προτείνουμε να πάρουν γνώμες από παραπάνω από έναν γιατρό, μέχρι να νιώσουν ασφάλεια και ότι ο γιατρός τους είναι καταρτισμένος. Η ανοιχτή συζήτηση γύρω από την ενδομητρίωση με οικεία πρόσωπα ή πάσχουσες, διαβάζοντας περιστατικά άλλων γυναικών που τα κατάφεραν και η αναζήτηση ψυχολογικής βοήθειας μέσω ειδικών βοηθούν στην καλύτερη αντιμετώπιση της κατάστασης.
Σε αυτό το σημείο μπορεί να φαντάζουν όλα μαύρα και παρά πολύ δύσκολα, αλλά η πλειοψηφία έχει καταφέρει να αποκτήσει καλύτερη ποιότητα ζωής και να χαμογελάσει και να χαρεί στιγμές ξανά! Είμαστε εδώ για εκείνες, για σένα, για την κόρη σου, την αδερφή σου, την φίλη σου, είμαστε εδώ για εσάς, είμαστε εδώ για όλες μας.
